Здравствуйте! Моему сыночку поставили диагноз совсем недавно. Я еще не пришла в себя.
Аутизм! Страшное и беспощадное слово! Врач сказала: «Никто не виноват, он таким родился. Просто примите его и любите таким.» Я люблю его, люблю теперь еще больше. Знала бы раньше, попыталась понять и приласкать, когда думала, что он просто свой характер показывает. Теперь хочу только помогать ему, сделать его жизнь комфортней, чаще видеть улыбку.
Городок у нас небольшой, специалистов просто нет. В соседнем городе есть заведение, но ребенка туда надо просто отдать на круглые сутки. Я так не могу. Боюсь, боюсь, что он меня просто не вспомнит. Да и я сама просто не смогу без него, это все-равно, что сердце вырвать. Пытаюсь заниматься сама, но получается плохо. Информации огромное количество, в голове такая каша!
Поделитесь опытом, кто как занимается, по каким системам, какие успехи.
Я, кстати, не представляла, как нас много, меня это не касалось. Теперь я вижу, что масштаб проблемы просто ошеломляющий. Помогите, поделитесь!


Мария
Мария
1741260
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юля
Юля
Можно еще на сайте Юлии Эрц много информации почитать про аутизм и у нее есть дистанционные курсы по АВА терапии для родителей
Пожаловаться
Юлия
Юлия
Москва

Мария, я вам очень советую прочитать про аутизм и его разновидности-вот здесь:

Здесь же описаны и действенные методики его лечения.Я не могу сказать про каждого ребенка но реально-помогает запустить важные процессы-у каждого свои(речь, общение жестами, фиксация взгляда, уход от писков и криков и т.п.)- я знаю что помогает. У нас только черты отдельные аутистические, диагноз немного другой, но я уже три раза привозила ребенка на реабилитационный полный курс- в этот центр по этим методикам и вижу результаты.Вижу и других мам- с детками именно-аутистами- они приезжают и получают результаты.

Вы не отчаивайтесь, ваш ребенок- любимый и талантливый!

Пожаловаться
Мария
Мария

Воскресенский район




Пожаловаться
Люба
Люба
Александр
12 лет

вы откуда. где живете?

Пожаловаться
Мария
Мария

Ясно. Удачи вам и здоровья!

Пожаловаться
Мария
Мария

Ну вы просто умнички, это огромный подвиг, держитесь. Мальчика очень жаль, дети жестокие существа и это не только сейчас, так всегда было. Как подумаю, что и моего такое будущее ждет, сердце кровью обливается. Я в своем детстве первая в классе очки одела, так меня чмырили все кому ни лень. Тоже вечно в слезах ходила, матери не говорила, чтобы не волновать. Потом вроде забыли, другие объекты для насмешек нашлись, но осадок остался на всю жизнь. А тут такое, удачи ему и здоровья! Он молодец. И вы молодец!

Пожаловаться
Мария
Мария

Все прошло спокойно, дала с собой любимую книжку. Даже дал доктору зубы посмотреть. Я ее предупредила о нашем диагнозе. Она посмотрела и дала адрес специальной детской клиники. Поедем на днях. На сегодня для него хватит впечатлений.

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Вот видите, уверена, все у вас будет хорошо



Пожаловаться
Мария
Мария

Ок, потом расскажу, как прошло.

Пожаловаться
Мария
Мария

Дарья, спасибо огромное за поддержку! Обязательно напишу, думаю, что помощь понадобится. Сейчас идем к зубному врачу, ой, страшно!

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Новое место, так что возбудимость и истерика вполне могут быть. Главное, разглваривайте с ним тихо, мягко, и доктора об этом попросите, мягкие поглаживания, «ты у меня умница». Удачи вам
Пожаловаться
Мария
Мария

Я не ставлю себе задачей сделать из него гения. Хочу, чтобы он просто научился общаться и немного имел понятие о жизни, о происходящем, об окружающих людях.

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Все у вас обязательно получится. Силы, терпения и веры вам. Будет нужна помощь, пишите
Пожаловаться
Мария
Мария

Вообще после беседы с врачом осталось ощущение некоторой обреченности. Специалистов у нас нет, есть только круглосуточный стационар в ближайшем городе, психиатров тоже нет, как и дефектологов. Короче вы попали, гребите дальше сами.

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Тогда езжайте в другой город, к другому специалисту. Кроме психиатра пусть ваа осмотрит дефектологии и психолог и уже на основании заключения трёх врачей будете решать, что делать дальше. Раз у вас нет нужных специалистов, то и ваш врач может ничего не понимать в диагнозе аутизм, не уметь работать с такими детьми.

Насчёт возбудимости, то это вполне нормально для аутиста. Новое, не знакомое место для него служит можно сказать как возбудитель

Вы не отчаивайтесь. Возможно, он у вас не будет гением, возможно, что-то ему будет недоступно, но социализировать его вы сможете. Главное, вера и непрекращающиеся труд




Пожаловаться
Мария
Мария

Пока нет, просто психиатр нас осмотрела с трудом, был очень возбужден, сопротивлялся. Выписала лекарство, сказала прийти через три недели для более детальной беседы.

Пожаловаться
Мария
Мария

Вот-вот, у нас что-то подобное. Две недели прошу показать, где нос. Сама показываю своим пальцем и на свой нос и на его, иего пальцем, толку чуть. Зато два раза показала, что надо памперс в помойку отосить, так он запомнил.

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Настаивайте, показывайте и показывайте. Для аутистов главное повторение. Вам же кроме аутизма ничего не поставили?
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск

моему аутисту 12 лет… у нас тоже в городе вообще не лечат и не занимаются такими детьми… мы платно нанимали и логопеда и психолога… да, помоги… но аутизм не излечим и занятиями можно чуть улучшить состояние, но не вылечить… мой очень отличается от других детей… всегда будет вечным ребенком, никогда не вырастит… я так и не смогла принять этого… ушла в депрессия и полную апатию к жизни...

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
А вот этого делать не стоит. Среди гениев не мало аутистов: тот же Эйнштейн, Джексон (7президент США), Вуди Аллен, Ван Гог и другие. Ребёнок с аутизмом живёт в своём мире. Присмотритесь к сыну, может ему нравится рисовать, даже если вам кажется это откровенной мазней; а может, он любит музыку или книги. Аутисты могут, и даже очень неплохо это делают, социализироваться и жить в обществе. Так что не отчаивайтесь. Ваш сын просто требует особенных условий обучения и все, больше он ничем не отличается от других
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
ничего в нем талантливого нет… присматривалась много раз… это все сказочки.про то что аутисты талантливые… если из аутистов пару были с какими-то способностями, это не значит, что они все такие… мне даже врач это говорила… способной нет.мышления нет, логики нет, эмоций нет… жить то сейчас какая жестокая то?.. а общество вообще жесть… общество не будет подстраиваться под аутиста.а сам аутист не сможет жить самостоятельно в современном обществе… тут иногда среди нормальных то куда не посмотришь-ложь, обман, меркантильность и т.д… а аутисту каково?.. я тоже сначала была в розовых очках, тоже все наделась… ничего подобного, вот снялись с меня очки и с каждым годом все больше и больше убеждаюсь в этом…
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Ну во-первых, никакие не розовые очки. Я сама работаю с аутистами. Да, им нужны особые условия обученияобучения, они не все поголовно гении (да тут дети с нормой в развитии не гении 100%), но они ОБУЧАЕМЫ и могут адаптироваться в социум. А врач, который вам сказал, что аутист не может жить сам в современнл м обществе по ходу сам никогда с такими детьми не работал.

А во-вторых, если у ребёнка нет ни мышления, ни логики, то у него не только аутизм, но интеллектуальная недостаточность. Какой у вас диагноз?

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
аутизм… ставили еще аутизм с УО… но у нас нет вообще специалистов и центров.у нас не работают и не лечат таких детей… когда был маленький платно сами нанимали логопеда и психолога, когда плохо говорил… сейчас ничего не делаем, наша врач сказал-такой всегда будет… но с каждым годом все больше видно.что он не такой как все… дети развивают, а мой только недавно стал в игрушки играть (ему 12 лет сейчас), вернее даже не играть.а копировать как играет младший сын…
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Раз у вас нет ни центра, ни специалистов, то и врач не поможет. Ваи нужен был не логопедии, а дефектолог. Человек, который работает с аутистами. Если конечно у вас ещё и УО, то это сложнее. Но и элементарные навыки социализации можно привить. Правда в 12 лет позновато, но лучше поздно, чем никогда. Не отчавайтесь ни в коем случае. И не опускайте руки, как бы тяжело не было.
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
мы как раз нанимали именно логопеда-дефектолога… но правда логопеда, который работает с аутистами у нас нет вообще… нанимали просто дефектолога (т.е. она работала с разными детьми, но именно аутистов как я поняла у нее не было)… центров у нас нет вообще никаких… у нас только психо-неврологический диспансер при местной поликлинике и все… там психиатр… нам только ноотропы выписывали и лекарства, сейчас ничего не выписывают....

Вы говорите не отчаиваться… а что я могу сейчас сделать то?.. ребенок не развивается, от сверстников очень отличается… я смотрю на все это и как я должна реагировать то?.. понимая, что сейчас мир жесток и даже не представляю как он жить будет… в школу то еле ходим, одноклассники бесконца бьют, издеваются....

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
У вас так что дикари живут? Мои дети, (те, которых я обучаю, считаю их уже своими) учатся в обычном классе, в обычной школе и никто из детей их не обижает, наоборот, помогают. Знаете, значит ваш классный руководитель ничего не делает, ему, извините за редкость, просто плевать. Иначе она бы не допускала такого в своём классе.

Но в ваших силах научить сына элементарным вещам: убрать постель, сходить в магазин, сварить пельмени, пропылесосить, сходить на почту. Для него это доступно, правда понадобится много усилий и труда. Главное, многократное повторение.

Вы давно были на обследовании?

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
у нас обычная школа и обычный класс… сейчас все дети такие жестокие… даже обычных детей то в школе бьют, а тут особый… у нас в классе новеньких то сильно бьют… к нему все так относятся и на площадке и в школе и на кружках...

что значит на обследовании?? нас никогда ни на какие обследования не направляют… раньше мы сами платно делали ЭЭГ и ЭХО головы все… но это платно… бесплатно у нас никого обследования нет… у нас вообще в городе медицина на нуле...(((

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Обследование в центре коррекции и реабилитации: дефектологии, психолог, психиатр. На основании этого определяется программа обучения для ребёнка.

Значит, как я понимаю, ваш сын учится по обычной программе?

У меня тоже обычная школа, у нас интегрированные классы, в которых наряду с обычными детьми учатся дети с особыми потребностями

Пожаловаться
Мария
Мария
Татьяна 

Татьяна, простите за вопрос, а вы в обычную школу ходите?

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
а кто нас направит в такой центр? мы уже 8 лет на учете в псих. диспансере никто нас не направлял никуда… у нас таких центров нет ни в городе ни в области… когда ребенок должен был идти в 1 класс наша психиатр сказал-идите в обычную школу… мы до школы платно занимались с психологом, она подготовила его к школе… он умел читать и считать… врач сказал этого достаточно… о том, что там программу подбирать нужно-первый раз слышу… он он тянет пока школу… как тянет… все берет зубрешкой… где-то что-то выучить у него пятерки… а вот задачки на логику или работа с текстом на 2… но у нас самый слабый класс… в четверти бывают тройки… вроде учится и ладно… домашка права вся на мне, без меня сделать ничего не может… но у нас проблемы с детьми… он от них сильно отстает, издеваются, бьют, дураком называют, бесконца прикалываются над ним и подобное…
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
ладно там нагрубили… моего прям бьют в школе, одно кричат-«ты дурак», издеваются, прикалываются… дети сейчас очень жестокие… он очень отличает от них в психологическом плане, он еще совсем ребенок, а они уже похитрее и поумнее меня будут… мы конечно в их возрасте другие были...(((
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Вот читаю вас и просто в голове не укладывается. Может я настолько привыкла к тому, что у нас дети относятся к особенным ребятам совершенно нормально, помогают им, общаются с ними, не то что не бьют, даже не оскорбляют. И это не только у нас в школе, но во всех, где я была.

По идеи, у вашего сына должна быть другая программа. Для коррекционной школы 8 вида. Если у него официально стоит диагноз аутизм и УО, то в школе должен быть дефектолог, который будет заниматься с ребёнком отдельно по специальной программе, а класс из обычного должны были сделать интегрированным, ну или направить вас в интегрированный класс

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
ничего подобного у нас нет… дефектолога нет… особой программы нет… в интегрированный класс нас не переводят… а в классе дети то не знаю, что у него аутизм… просто видят-ребенок не такой как все и он один такой в классе и в школе… детям плевать на диагноз и прочее… у нас в школе то если выглядишь чуть не так уже издеваются, а тут вообще отстает… да и на площадке также… на любу у него не написано, что он особый, но отличается… а у наших такой менталитет, если не такой как все-то гнобят… наверно вам повезло, т.к.там где мы живем вообще даже специалистов нет которые умеют опыт работы с такими детьми… У нас есть школа для умственно отсталых детей, туда мы не поши и врач сказал, что так такие дети, на много хуже моего и что он там деградирует… поэтому либо в обычную школу или для умственно отсталых… я решила пойти в обычную, надо как-то в жизни все же адаптироваться… у нас была инвалидность 3 года, когда совсем плохо говорил.а потом ее сняли и теперь я прихожу жалуюсь врачу на проблемы, а меня откровенно посылают… мол все вы выдумываете, это ерунда, говорит, не писается в штаны-все значит, все нормально… мне вообще врач сказала, что может после 14 лет с учета снимут… мне как-то все равно на учете он или нет… мне бы помощь и лечение нужно… но у нас ни лечения, ни помощи, ничего… везет вашим детям, у нас к сожалению все на уровне 50-х годов прошло века… выживай как хочешь....(((
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Тогда мне вас действительно жаль. Тут бы комплексную помощь ребёнку оказать, а у вас никто и ничего делать не хочет. А спец школа в вашем городе находится? Там же должны быть специалисты, может попробовать договорится частно заниматься?
Пожаловаться
Мария
Мария
Дарья 

Ой, Дарья, нет у нас нихренаськи. И это если учесть, что Татьяна живет в Подольске- это примерно 44 км от столицы нашей родины, полтора часа езды на автомобиле. А чем дальше, тем еще хуже. Это Подмосковье, я живу в нём же, но дальше 88 км от Москвы, город Воскресенск- это 3 часа езды на автомобиле. О чём еще здесь говорить. У нас вообще медицина нулевая.

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
я же писала у нас только школа для умственоотсталых… и слухи про нее очень плохие… я даже и не рыпалась туда… там дети из дет.дома, у кого родители алкаши… детей нормальных родителей там почти нет… просто это сейчас есть инет и можно что-то почитать..10 лет назад, когда у меня у сына проявился аутизм у меня лично и инета не было… конечно, как любой здравомыслящий человек я повела ребенка в поликлинику, где нас и наблюдает психиатр… у нас он один на весь город… я даже не знала, что есть центры какие-то… вообще не знала… мне врач сказал-не излечимо и все… мы платно то нанимали дефектолога, т.к. с речью были проблемы, как речь более менее стала нормальной с нас сняли инвалидность и все… более никакого лечения… это сейчас, когда он большой, я тут узнаю, что есть какие-то центы и т.д… я реально даже не знала, думала у нас вообще в стране аутистами не занимаются… а сейчас он уже большой, ему в 6 класс, нам всего-то доучится осталось до 9 класса… да и врачи у нас такие, я даже не хожу давно к психиатру… они задают ему примитивные вопросы типа «где живешь?» или «как дела в школе?»… естественно он отвечает и все… мне твердят-все нормально у вас… когда я жалуюсь, что есть проблемы, что он живет привычками, вообще нет мышления, что только начал в игрушки играть, что общается с детьми только лет 5… меня даже не слушают… вот и все!!!
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мишенька
6 лет
Барановичи
Татьяна 
Значит, вам самой все делать надо. Попытаться максимально адаптировать его к жизни.

Знаете, я живу в 130км от столицы Беларуси. Но у нас совсем другое отношение к таким детям, у нас даже в деревнях есть интегрированные классы и интегрированные группы в садиках. У нас таких детей обучают и вводят в социум. Поэтому такое отношение как у вас со стороны медиков, педагогов мне не понятно

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Рыбка
5 лет
Подольск
Дарья 
у нас в России с медициной совсем плохо… более того у нас вообще бесплатного толком ничего нет… у нас город считается одним из самых плохих в стране по уровню медицины… лечится платно мы ездим в Москву… а вот если не хватает денег-все… у нас простое заболевание то могут так запустить, что не вылечишь… а уж аутизм… у нас в городе почти все врачи даже слова такого не слышали… а уж педагоги подавно… когда я сказал педиатру, что нам поставили аутизм она спросила «а что это?»… вот такая медицина...(((( когда учительнице в школе сказал, что у меня особый ребенок-аутист… она тоже спросила-а что такое аутизм?.. если уж педагоги не в курсе, какие уж тут специализированные классы… я сама пытаюсь сына адаптировать, но вот школа… дети сильно издеваются, учителям вообще все пофиг… и изолировать его не могу и так плохо… не знаю как быть и чего ждать...(((
Пожаловаться
Мария
Мария
Татьяна 

У нас такая же ситуация. Я когда поняла все, пошла к педиатру за направлением, а иам врач-интерн. Говорит, да что вы, не похоже, аутисты- они типа, такие угрюмые, сидят себе в уголочке, ни на кого не смотрят, а ваш- то вон бегает, кричит.
Что тут скажешь?
Сама искала психоневролога для консультации. Нашла, приехала. Она говорит: будете писать согласие о постановке на учет? А что мне остается раз пошла такая пьянка? Написала согласие. Вот, а потом она мне все изложила: врачей нет, специалистов нет, центров нет. Много сижу в интернете, общаюсь, пытаюсь что-то делать, заниматься самостоятельно. Очень понравился сайт stopautism. ru, там мама мальчика рассказывает, как она боролась с этим зверем, очень доступно и доходчиво, мне она очень помогла. Читала книги: "услышать голос твой", "осада", Шрамма и т. д. Если кому надо, дам полный список.
Молодец батька Лукаш, держит страну.

Пожаловаться
Люба
Люба
Александр
12 лет
Мария 
у нас то же самое. государственные дефектологи отправляют домой заниматься… платим и занимаемся частным путем.
Пожаловаться
HappyFamily
HappyFamily
Ганно́вер

здравствуйте, мы лечимся у гомеопата. метод называется CEASE. согласно этому методу аутизм ьечится. правда это длительныйпроцесс. у нас тоже аутизм. 2,10. да это страшно но надо идти вперед. и не думать наверное про завтра. я думала и чуть мозгами не поехала. вот. вроде самым ценным поделилась))))

Показать ещё