Здравствуй догорой дневник. Я пишу это, чтобы просто выговориться. На душе очень тяжело… Писать буду много, поэтому не думаю что кто-то дочитает это до конца. Но если кто-то всё же дочитает и посчитает нужным мне что-то сказать, я всех выслушаю.
Начну с начала. Я всегда была человеком, для которого на первом месте семейные ценности. С детства я хотела большую семью и много детей. Чтобы дома было весело, тепло, уютно. Я ещё по натуре «домашняя» женщина, не карьеристка. Хотя и работала, и не в одном месте, но добиватьСя ради карьерных высот- это не моё. Познакомилась с мужем — вот положа руку на сердце, замечательный человек, вот правда Мужчина с большой буквы, каких сейчас наверное немного. Благодарна его маме, жизни, Богу за него. Любим друг друга очень. Год пожили вместе, захотели оба детей. Очень ответственно подошли к планированию беременности… я за полгода не пила даже шампанского и муж тоже, принимала все необходимые витамины и прошла все обследования… Кстати раньше у меня ещё был какой-то бессознательный страх, что я не смогу иметь детей, совершенно надуманный и неизвестно откуда взявшийся… Очень за это боялась, ещё поэтому прошла всех врачей, их заключение — всё прекрасно, «беги планировать».
Настолько ответственно подошли к вопросу, что купила тест на овуляцию, и в день Х, как сейчас помню, это было третье сентября (привет Шуфутинскому), мы постарались над нашим малышом и во мне появилась наша кроха, наш сыночек, Серёженька.
Когда делала тест, долго плакала в туалете от счастья и не верила своим глазам. Ходила окрылённая очень долго. Тест этот (он электронный) оставила даже на память, не выбрасывала… Дальше было счастливое ожидание, плюс заканчивала по работе какие-то дела, ушла в декрет (там был карантин, приходилось конечно сидеть дома, но на моём самочувствии и прекрасном настроении это не сказывалось), покупка всего самого нового и лучшего для малыша, счастливое ожидание...
К слову, вся беременность проходила благополучно, только в середине была небольшая железодефицитная анемия, но мы её быстро скорректировали, но Б была долгая… рожать я начала сама только в 41,5 неделю.
Роды. В целом прошли благополучно, их небольших «но»: был плоский пузырь, поэтому его вскрывали, применялась эпидуральная анестезия, воды были чуть зеленоватые, т.к. ребёнок переношен и в них попал меконий, и пуповину поэтому сразу перерезали, с ребёнком всё хорошо, закричал сразу, по Апгару получил 8-9. Ах да, малыш у меня крупный — 4180, 55 см. Но рожала сама с ЭА.
Выписка, простые мамские будни, сложности и радости, заморочки с ГВ… когда-то начиталась как это, бл*, архиважно для ребёнка, ну а у нас что-то не клеилось, ребёнок отказывался сосать грудь, в итоге все нервы себе попортила, думала это я делаю что-то неправильно и не так, а теперь понимаю, какие это все х… главное чтобы ребёнок был здоров!!! А ест он молоко или смесь, вообще уже десятое дело, главное что ест! В итоге ГВ с горем пополам до 4 месяцев.
Первые звоночки и странности. Вообще никаких странностей у нас не было где-то до года. Абсолютно обычный, весёлый, контактный, смеющийся ребёнок. Моторное развитие всё по норме, сел/встал/пошёл. Ну может пошёл поздновато… в 1,1 месяц. Первый «не норму» стал замечать муж- прочитал, что ребёнок должен откликаться на имя с 6-8 месяцев, у нас на имя не реагировал вообще. Я тогда не придала значения, считала пока имеет право не отзываться. Потом муж говорит а что это он ничего не говорит у нас. С этим тоже — ребёнок может и в 3 года разговориться, особенно мальчик, тем более на своём «тарабарском» сын прекрасно и много болтал, были какие-то слоги даже, но без смысловой нагрузки. Потом смотрим не выполняет простые просьбы — дай, принеси, положи, пойдём, сядь… но всё это опять же в 1,1 года и я считала, ребёнок имеет право.
Но уже насторожилась. Наверное поэтому мы прошли четырёх неврологов (в том числе очень хороших) в Москве, и ни один из них не увидел у нас аутизма… чего я уже так боялась, начитавшись в интернете. Один поставил темповую задержку развития, другой ЗРР и выписал препараты: когитум, пантогам, семакс. Не вместе — по очереди. Препараты давать не стали пока.
Последней инстанцией, чтобы развеять (как я думала) все сомнения насчёт РАС и аутизма, был Елисей Осин, который читается лучшим детским психиатром-диагностом РАС в раннем возрасте. Каков был мой шок, когда Осин поставил нам РАС (точнее РДА -ранний детский аутизм), это не передать словами. Это было две недели назад, как я пишу этот пост… две недели вообще ничего писать не могла. Шли к нему в полной уверенности что он опровергнет. К тому же у сына прогресс по нескольким фронтам произошёл как раз с года до 1,3… начал отзываться на имя, стал чёткий УЖ, показывает предметы в доме, картинки в книжках когда просишь… не всегда конечно, но показывает. Я вот кстати даже для Осина подготовила целый список «положительных» моментов у сына, процитирую здесь:
использует предметы по назначению — пытается надеть ботинки на ноги, очки и шапки на головы нам и себе, даёт нам пить из стакана и делится своей едой, коляски катает, каталки катает, садится в коляску, редко причёсывает маму, суёт мне в рот зубную щётку, пытается что-то имитировать: научился выдувать пузыри в воде, машет «пока», кидать кубик, вытирать тряпкой, умеет сам есть ложкой, показывает предметы, даёт мне в руку если не может что-то открыть или привести в действие (чтобы нажала на кнопку), ищет утешения если чем-то расстроен, тактильный контакт любит, долго ни на чём не зависает, наоборот быстро переключает внимание с одного на другое.
Короче положительного много, но для Осина основные критерии, как он сам объяснил, не эти моменты, типа они не показывают наличие/отсутствие РАС, а ДСМ-5 и ДСМ-10, которые вот-вот примут с их «диадой» аутизма:
1)Нарушена социализация и коммуникация
2) Стереотипное повторяющееся поведение
При этом нам всегда казалось, что вот с коммуникацией-то у сына точно проблем нет, повторюсь, очень контактный, любит ласку, руки, улыбается в ответ, смеется когда смеются взрослые. Ну я и спросила Осина: «Почему вы решили, что у сына проблемы с коммуникацией?» Ответ: «Ну вот смотрите, за час пока мы сидим тут с вами в кабинете сын почти не подходил к вам, чтобы что-то показать, поделиться эмоцией от игрушки»… А стереотипное поведение — он у вас носит машинки, носил по кабинету".
И вот, девченки, у меня ни в коем случае нет вопросов к квалификации врача, я искренне считаю что врач он опытный, и возможно, я сейчас нахожусь просто на стадии отрицания горя, потому что для меня этот диагноз — горе, но считаю, что такое поведение свойственно и нормотипичному ребёнку. Сами посудите: новое место для сына, с кучей игрушек, он начал всё лихорадочно исследовать, рассматривать, да он не подходил ко мне с каждой новой игрушкой которую увидел, может просто был увлечён… И в целом за час он конечно подходил ко мне, и приносил что-то в руках… На что Осин мне сказал: «Нормальный ребёнок коммуницирует со взрослым раз в 3 минуты» — ну это, извините, мне кажется вообще чушь. В 1,3 года ребёнок, если его что-то сильно интересует, вполне способен самостоятельно играть минут 10-15… Ну поправьте меня, если я ошибаюсь. И у своих знакомых с нт детьми я тоже редко наблюдала картину, что ребёнок каждые 3 минуты как-то привлекает внимание родителя…
Про «носит машинки»: в целом у меня сын нормально играл с машинками, т.е. он их катал по полу, по стенам иногда, но иногда маленькие машинки он брал в руки и носил с собой: но разве это стереотипное повторяющееся поведение? Мне кажется это скорее если бы он их в ряд выстраивал… Или какие-то движения...
Кстати про движения… у нас странноватое движение есть одно. Сын раскачивает корпусом вперёд-назад, но при этом не встаёт на носочки… то есть просто тазом туда-сюда мотает, иногда ко мне сзади подойдёт и начинается...♀️выглядит это конечно ппц как неприлично… ну вот и Осин конечно же сказал, что это повторяющиеся навязчивые движения. Хотя 4! невролога, в том числе очень высокого уровня, сказали что это точно не тик, тики вообще до 2-х лет не проявляются, скорее это детская *** такая. Пусть уж лучше *** будет…
Про степень Осин тоже не стал обнадёживать… говорит пока ничего не понятно и не ясно, время покажет. Из терапии- конечно
, остального эффективность не доказана. Я надеялась, что хоть скажет что у нас нет признаков «махрового» или тяжёлого аутизма, ведь мы смотрим в глаза, контактные, нет ритуалов или проблем с едой, много положительных моментов… но нет...«пока ничего не ясно, есть УО или нет тоже будет видно»…
РЕЗЮМЕ. В общем очень мне морально тяжело после этого приёма. В диагноз я в принципе наверное поверила, но ещё не до конца, потому что уж больно много у нас положительных моментов, не похожих на аутизм… или же это атипичный аутизм. Перспективы не ясны. Возможен вариант, что всё будет очень плохо. Пока жизнь видится мне в чёрном цвете. Это мой первый долгожданный ребёнок и конечно к такому я готова не была. Мечты о большой семье похоже тоже рухнули. Потому что если аутизм, это генетика. И риски родить второго аутиста очень велики. В общем кто дочитал до конца, девочки, простите за нытьё, пожалуйста. Понимаю, что я не в худшей ситуации ещё. Но: каждый из нас вправе иметь свои мечты и ожидания от этой жизни. Мне жаль, что моим теперь уже, наверное, не суждено сбыться. И горько от этого.
Если вам есть что сказать, пишите, буду рада общению… Тяжело и не с кем особо поделиться и поговорить об этом… Родственники не понимают, отнекиваются от проблемы, не верят в диагноз…
Ребенку уже 4 года должно быть)
Как у Вас сейчас дела?
А сейчас начнёте не понятное лечение, а вдруг это наоборот навредит.? И стресс у ребёнка уже от этих врачей. Из всего вами перечисленного, из не обычного только частые движения, и то смотря насколько часто он так делает.
Я фиг его, но по вашему описанию у вас нормальный ребёнок
Если вы хотите окончательно себя загнать, сходите ещё к зайцеву, и в св луки, они там детей тупо не смотрят, посмотрят заключения Осипова и ставят рас. Мой вам совет, я сейчас все это прохожу: занятия, обязательно физкультура (бассейн и гимнастика). Не дайте себя развести на деньги, нейропсихолог хороший специалист но вам ещё рано. Больше положительных эмоций, никаких гаджетов. Больше разговаривает с ребёнком. И вы увидите, как начнёт все меняться. И прежде всего, исключите неврологию. Найдите нормального невролога. Не ходите вы по больничкам, которые всем без разбора ставят этот помойный диагноз.
Боже мой……
Я только начала ОТХОДИТЬ от этой темы и потихоньку вообще в принципе приходить в себя с такого соточния, как у вас сейчас (было даже хуже), а тут это прочитала и как заново все пережила и снова паника, что какой то там Осин так сказал …
Лучше бы я не натыкалась на это.
Но если интересно, пролистайте мои посты до возраста 1.8…там по теме будет видно.писала тогда очень и очень подробно все, да и тревогу как раз только в этом возрасте начала бить, до этого и не знала, что это все не норма(на форумах вот вычитала.
Сейчас нам 2.5…и если до вашего поста я всем говорила, что прогресс вроде бы хороший……сейчас я не знаю даже что написать уже
Снова каша в голове
Эля, я вас прошу, молю и призываю. Ради вашего ребенка НЕ СЛУШАТЬ на этом форуме и где бы то ни было рассказы про то, что Осин идиот, в у вас просто легенькое ЗРР. У нас было все то же самое. Неврологи журили мою невероятно красивую дочь, говорили, что ну ЗРР, да хорошая девочка, да все хорошо. Здесь мне писали, что я тревожусь зря и все такие. Но я-то видела разницу. И к 2,5 годам то, что в 1,5 кажется крошечным различием, вырастает до размеров пропасти. Не надо себя уговаривать. Говорить, аутичные это черты или аутизм или ЗПРР. У вас есть конкретные проблемы, и ИХ надо решать, а не диагноз. Благодарите Осина, что он вас к этому подтолкнул, выпишите, что вы сейчас видите в ребенке, что отличает его от нейротипичных детей, и начните заниматься.
Мы живем в Москве, занимались в Логомед прогноз, для начала ок, но аут.спектр — не их тема все же. АВА-центры ультрадорогие. Мы не нищие, но даже для нас 50000 в месяц — это много на занятия. Тк еще частный сад. Есть городские службы, гос.ресурсные центры по аутизму и нарушениям поведения. Это бесплатно.
Изучите книги Шрамма, Денверскаю модель раннего вмешательства (они везде продаются). Могу прислать вас ссылку на яндекс диск с книгами, которые собрала я.
Не теряйте время. Не верьте идиотским «обычный ребенок». Моя подруга благодаря вот таким советам спохватилась почти в 4 года. И было очень, очень сложно.
Мы из-за локдауна 2020 и таких добрых советов тоже потеряли года 1,5. Пожалуйста, не повторяйте этих ошибок.
Нужна поддержка, помощь, совет — пишите. В любое время поддержу, помогу, чем смогу. Но не отрицайте проблему. Без лишнего пафоса- сейчас от вас зависит, что будет дальше с вашим ребенком.
А как у вашей дочки проявлялся «супер лёгкий» рас в 1,5 года? И вообще когда начали проблемы замечать?
Екатерина, я прочитала ваш комментарий. Прошу прощения, что не в тему. Вы бы могли скинуть ссылку с подборкой вашей литературы? Благодарю
Екатерина, а можно и мне ссылку на книги, если это ещё актуально? У младшего тоже диагноз РАС
У нас ровесники. Мой не ходит и не говорит даже. И играл бы также как ему нравится и во что ему нравится. Всех людей, кроме меня и пары-тройки знакомых не признаёт. Верещит, чтоб даже с ним не разговаривали и не подходили.
После вашего поста мне аж страшно стало. Но психиатр все равно очень быстро и на совсем малых аргументах построил диагноз.
Я б не верила окончательно ему. Думаю 2-3 месяца дадут возможность ребёнку догнать сверстников.
Я, конечно, говорю из своего негативного опыта с врачами, но я им мягко говоря не верю. Сколько я про сына слышала диагнозов… Расстреляла бы каждого за потерянное время. Но не об этом речь.
Живите спокойно, занимайтесь сыном, играйте, развивайте, любите. Отпустите это все.
Я не согласна. У дочки РАС, супер легкий, но это спектр. Я слушала вот такие советы, как ваш. И потеряла 1,5 года, за которые занятиями, но специальными, можно было убрать половину проблем. И не надо так про аутизм — его правда много. И становится больше лишь потому, что мамы становятся грамотнее, а врачи некоторые утруждают себя знакомиться с клиническими рекомендациями, а не назначать фенибут.
Автор поста, умоляю, не теряйте время. Идите заниматься, сами изучите флортайм по книгам, принципы сенсорной интеграции и АВА. Занимайтесь, и вы будете поражены результатом. Не слушайте никого, кто говорит забить и игнорировать диагнозы. Осин — не бог, но он лучший по этой теме.
И вообще врачи ошибаются гораздо чаще, чем в сложных случаях ставят верные диагнозы. Уменя достаточно личного опыта, чтоб так говорить. Когда на ребенке ставят крест буквально, а потом разводят руками, что да, ошиблись.
А как сейчас ваш сыночек? Какие по итогу оказались проблемы и диагноз?
У моего сына все отлично, пытаемся наверстать 3,5 года неправильных диагнозов. И если бы =н получал адекватную его проблемам терапию с рождения, инвалидности бы у него не было.
Вы, главное, внутренне не умирайте от диагнозов. Ни от каких. Это больно. И не всегда надо принимать и мириться. Я не принимала диагноз аутизм у сына. Это не его диагноз. Но это наша история. А какая будет у вас… Никто точно не скажет сейчас)
Согласна на 100%. Уже задолбали с этой помойкой рас и аутизм, в которой вся неврология. То же вчд аба терапией не вылечить. И все эти методики не просто так стоят бешенных денег.
Моему 2,3 года вначале как вы описали до 1,5 развивался хорошо единственное начал ходить поздно.Постепенно я начала замечать странности в ребёнке начала рыться в гугле и когда я там увидела слово Аутизм меня сквозь землю прорвало, как так? Ребёнок до 1,5 не отличался от других детей, единственное он создавал звуки и дёргался но это у него на эмоциональном состоянии как подтвердил ещё врач… Сделали полное обследование начиная от ЭЭГ заканчивая то МРТ все чисто и со слухом и с головой… Сходили к неврологу профессору Мальбергу, он нам поставил диагноз задержка когнитивных функций и экспрессивной речи с отдельными аутоподобными чертами в поведении, в условиях недостаточной социализации билингвизма в семье.Редкие аффективные респираторные состояния (это у него с рождения при истерике закатывается) Сказал что не 100% у него аутизм, в глаза он смотрит, когда его просят подать руку, или дать что то он даёт, единственное он не откликается на имя, с детьми когда он не хочет не контактирует, любит крутить предметы… Прописал препараты Когитум, Семакс, Пантогам, наблюдение у Психоневролога, заниматься с ребёнком, говорить на одном языке, гаджеты телевизор (мультик) включать хотя бы на пол часа, посещать Детский сад коллективные занятие… Я начала давать ему препараты пока что проходим первый курс Когитума, немного вижу изменений, пока что начал часто болтать на своём, некоторые слова пытается произносить, повторяет песни, на слово Подойти сюда, нельзя, дай, ложись, на имя пока что не реагирует.Я иногда веду его на контакт с моим 4х месячным ребёнком, он сможет 2 минуты поиграть с ним и все, хоть так)))Но это только от первого препарата, я очень надеюсь что он изменится…И аутизм к ребёнку не передаётся от наследства, ни в семье мужа ни у меня нет людей и детей с аутизмом, хотя у меня 8 племянник(иц)… Из-за чего у ребёнка появляется аутизм ещё не выяснили я много читала в инете, то что 2 может стать тоже аутизмом не 100% так как аутизм не наследственная болезнь..
А вам с сыночком успехов в лечении, ач ещё не равно аутизму, многие ач как раз уходят с появлением речи… а задержки всякие у билингвов вообще обычная история, всё это перерастёт и выправится. Нам кстати ровно те же препараты прописали, большие надежды возлагаемся на них, скоро начнём принимать. Потому что в нашем случае ещё была гипоксия в родах, а когитум считается препаратом антигипоксантом(помогает клетки мозга восстанавливать после кислородного голодания).
Спасибо большое взаимно, пусть эти препараты будут причинами исправления детей к лучшему… На счёт прививок у нас отказанная, так как отец против… Вообще ни одной прививки
1. Остин прав: аутизм ставят по отсутствию речи, коммуникаций и стереотипному поведению. Если про речь до 3 ещё рано говорить, то остальное вы сами можете увидеть.
У меня дочь тоже развивалась хорошо в моторном плане, а вот пираминдку, сортер, стаканчики только к 1.5годам освоила. Звоночки: редко отзывалась на имя, реагировала в основном на бытовую речь (идём есть, гулять, купаться и т.д) возрасте 1-1.5 был редкий бег по кругу (вот даже не обращали внимание на это, настолько редко было). Да и контактная: целовашки, обнимашки, людей любила, на площадке ко всем шла. До 1.5 лет исследовала каждый сантиметр. Потом началась зима и она всегда на прогулке засыпала и дрыхла по 3 часа, соответственно я замерзала и уже ребенок не гулял сам. А вот с 1.5лет начались рядочки, сначала редко, но к 2м годам уже постоянно, появилось шиканье и скрип зубами, редко смех не в тему. Из слов: допустим год говорила ням ням дня 3 потом тишина, опять новое слово говорит дня 2 и опять тишина. И вечная тарабарщина. Понимание: если попросить что-то дать, крик и квадратные глаза. Постепенно научили жестом дай дай, но понимание отсутствовало. С 2 до 3 отдали в сад и уже стало видно, что она другая. Да, бежит меня встречать и сразу целует, да, она в обнималась с воспитателями. Но её просят принести стул\мяч\и т.д. она игнорит. Стериотипий пока мало но они все больше и больше появляются. В 3 года начали лечение, сразу появились первые слова, но опять пропали. В 3.3 начали делать микротоки, пошло развитие и понимание. Что я хочу сказать, ребенок сообразительный все те действия, что вы описали она делала, и горшок освоила более менее в 2 года, но отсутствует контактность: она не указывала пальчиком на интересующий предмет "мама гляди там самолёт", " Посмотри там бабочка" и т.д., но приносила игрушки. Вот сравнивая младшую (ей сейчас 1.4года) она все понимает, да говорит мало, но я старшей говорю "принеси горшок", вместо неё приносит младшая. Или ей или просто с мужем о чем то разговариваешь, дочка это приносит с довольным лицом. Постоянно что-то требует показать\поиграть\спрашивает что это. Старшей кстати тоже до 2х лет говорили только зрр, потом зпрр и только в 3.5 хороший психиатр поставил рас. А до этого все неврологи говорили, что рас точно нет. Поэтому лучше начните заниматься сейчас и пусть даже ошибаются врачи, но если что время вы выиграете. А не подтвердится диагноз, так ребенок будет лучше развит
Осин тоже ошибается. РАС-это диагноз-помойка, все лопатой туда сгребают(
Возможности детского организма не исследованы. Всё возможно. Про алалию я поспешила у вас. АЧ могут давать и другие диагнозы
Откройте клинические рекомендации и посмотрите, что такое РАС. Это не диагноз-помойка. РАС очень разный, и у меня, например, тактильный и ласковый ребенок, но у нее 1000% РАС. Я сама психотерапевт, но взрослый. Изучила все данные вдоль и поперек. В нашей стране все еще называют РАС ЗПРР, ЗПР, даже ЗРР, и вот как раз это — диагнозы на отвали. Аутичные черты — это РАС, просто начало спектра, не РДА. Но этого достаточно, чтобы начать помогать ребенку. Неврологи нафиг не нужны, они назначают повально ноотропы, которые никогда и никому еще не помогли, но безопасность которых сомнительна. Аутичные черты уходят ТОЛЬКО от занятий и ТОЛЬКО благодаря тому, что с возрастом мозг ребенка созревает, и компенсирует некоторые нарушения развития. Но чем раньше вмешательство (занятия), тем больше шансов, что к школе большинство проблем компенсируется
Помойка, все нейропсихологи в этом уверены