Порок сердца у нашего сына

Всю беременность я порхала как птичка, после родов осложнений ноль, ребенок абсолютно здоров. И вот 4 мес назад мы узнали, что у Марка двойной порок сердца

Я не хотела нигде об этом писать, мало кто знает о нашей беде.

Но решила в итоге написать об этом здесь, потому что здесь все мамы и будущие мамы, и может мой пост кому-то поможет выявить болезнь, о которой вы и не знали, как в нашем случае. Не дай Бог, конечно

Всех малышей проверяют от и до еще в роддоме. Сердечко в том числе. При рождении порок у Марка не выявили. Почему — сложно сказать.

У многих малышей педиатр слышит шум в сердце, это норма. Но если шум со временем усиливается, то стоит обратить на это особое внимание! Педиатры в один голос нам говорили все это время, что у нас все ок. Пока педиатр ИЗ ДЕТСКОГО САДА не сказала, что надо СРОЧНО бежать на это и экг!!! вот такой у нас садик, не зря я его так люблю)))) там действительно смотрят за детками.

При очередном эхо в дет поликлинике начались мытарства по др поликлиникам, врачам-кардиологам и т.п. Не буду описывать тогда наше с мужем состояние, я просто не хотела верить ушам своим. КАК ТАК???? Ребенок, который нереально активен, признаков нет, жалоб нет.

Доктора все в один голос сказали только ОПЕРАЦИЯ и НА ОТКРЫТОМ СЕРДЦЕ.

В данный момент мы готовимся к стационару в Центр Бакулева. У Марка дефект пежпредсердной перегородки и частичный аномальный дренаж легочных вен. Если не делать операцию, уже в 15 лет ребенок может умереть.

Проверялись в НИИ Педиатрии, в Ереванском кардио центре, отправляли документы в Германию — вердикт везде один.

Сейчас еще держим связь с Берлинским кардио центром. Но там нам выставили счет в 1 млн, и плюс с собой еще на проживание, вообщем всего около 1.5 млн руб. Фонды этих денег не выделят, т.к. оперируют таких детей и у нас, причем часто.

Операция у нас из ряда очень часто встречающихся, но достаточно долгая, около 7 часов. Как говорят наши доктора, нет смысла с ней ехать в Германию, типа у нас такие каждый день делают. Мы пока в замешательстве(( я очень боюсь(((((( держу себя в руках, но ночам лежу и реву. Моя жизнь внутри меня перевернулась с ног на голову. Спасибо огромное моей работе и клиентам, они возвращают меня каждый день к человеческой жизни.

Буквально вчера я решила отказаться пока от офиса, и все свое время посвятить только Марку, ему будет оч тяжело после операции. А работа подождет)))) Не хочу никаких помощников в это время, хочу только сама быть рядом с ним)))

Марк уже 3 мес не ходит в сад, мы бережемся перед операцией, принимаем мочег. препараты. Болеть ни в коем случае нельзя.

Нервы конечно на пределе у меня и у мужа, иногда не выдерживаем и ругаемся. Но сразу миримся)) знаем ведь, что это временно и просто мы устали.

Уверена, что все пройдет отлично и о нашей когда-то беде нам будет напоминать лишь шрамик на груди)))) здоровья огромного всем деткам и их родителям!)))) берегите друг друга!))

P.S. ЧИТАТЬ ВСЕМ МАМАМ, БУДУЩИМ И НАСТОЯЩИМ

1) Я не хочу никого пугать, но БУДЬТЕ ВНИМАТЕЛЬНЫ К СВОЕМУ ЗДОРОВЬЮ И ЗДОРОВЬЮ РЕБЕНКА!

2) Во время Б очень и очень следите за своим здоровьем! Вам просто НЕЛЬЗЯ БОЛЕТЬ!!! БОльшинство пороков сердца зарождаются у плода именно на ранних сроках Б, в первом триместре, ОСОБЕННО ПРИ ПРИЕМЕ АНТИБИОТИКОВ!

3) Доктора не знают причину многих пороков сердца. Вот как у нас, например. Я не болела во время Б, у родни нет пороков сердца, а у Марка есть.

4) ПОЭТОМУ (см. п. 3) ОЧЕНЬ СОВЕТУЮ ПРИ РОЖДЕНИИ МАЛЫША ВЫЗВАТЬ В РОДДОМ (ЭТО ПЛАТНО) ОЧЕНЬ ХОРОШЕГО УЗИСТА! В МОСКВЕ ЛУЧШЕ ВЫЗВАТЬ ИЗ БАКУЛЕВКИ, СТОИТ ЭТО 3 ТЫС РУБЛЕЙ. В ОСНОВНОЙ СВОЕЙ МАССЕ ДЕТЕЙ В РОДДОМАХ ПРОВЕРЯЮТ КАК НА КОНВЕЙЕРЕ. НЕ ВСЕ ПОРОКИ СЕРДЦА МОЖНО ВЫЯВИТЬ В УТРОБЕ!

5) Если педиатр слышит шумы в сердце (это бывает очень и очень часто из-за строения маленьких сердечек), обратите на это ОСОБОЕ ВНИМАНИЕ! Лучше быть занудой, но не оставить без внимания этот момент! ЭТО ЖИЗНЬ ВАШЕГО МАЛЫША!!!

6) И, наконец, САМОЕ ГЛАВНОЕ — будьте здоровыми еще ДО зачатия малыша, пролечите все ваши вирусы и папилломы, герпесы и эрозии, цитомегаловирусы и всякую дрянь, они ой как влияют на развитие плода, а носит их почти каждая Беременная женщина. И сдайте генетический анализ вместе с мужем, он поможет вам спланировать беременность и родить здорового малыша!!!