История маленькой жизни нашей доченьки.

Нашей девочке скоро будет семь месяцев. Все это время своей маленькой пока еще жизни она проводит в больничных стенах. У нас ВПР ЖКТ пострезекционный синдром короткой кишки, куча сопутствующих диагнозов и осложнений.
А как все начиналось…….Имея трех сыновей, дочку мы ждали давно, планировали… я как-то сразу была уверена, что это будет точно девочка….
Беременность протекала без видимых осложнений. Все как обычно, только токсикоз был немного другим, да и кушала мало…. На 24 неделе обнаружили маловодие и положили в стационар на лечение с диагнозом – гипоксия плода… на 26 неделе УЗИ выявило гиперэхогенный кишечник, а на 29 -признаки мекониального перитонита, расширение петель кишечника…. Консультация детского хирурга успокоила, таких детей успешно оперируют, написал «показаний для прерывания беременности нет». Да и в перинатальном центре на этом не настаивали, срок уже был большой (к слову, да и мы с мужем бы ни за что не пошли бы на это) За время беременности набрала только 3900, но это меня не смущало, я же с девочкой хожу. На 37 недели резко отошли воды. Вечером увезли в роддом перинатального центра, а утром экстренно КС. Родились весом 3032, рост 53см. Девочку свою видела, мне дали даже ее поцеловать, она не плакала, а мяукала как-то… Вечером сообщили, что требуется согласие на перевод в ДОКБ №2 для дальнейшего наблюдения, я и не возражала, понимая нашу ситуацию. После перевода сразу взяли согласие на оперативное вмешательство. Нашу доченьку прооперировали в первые сутки жизни, может это и спасло ей жизнь. Оперировал самый замечательный хирург ДОКБ №2 Михаил Александрович Аксельров. Спасибо ему огромное! После операции у нас осталось 40 см тощей кишки и левые отделы толстой, была выведена колостома. Три недели наше солнышко провела в реанимации новорожденных (с 9.10.2012 по 1.11.2012), затем мы были переведены в ОПН, где пролежали еще месяц на инфузионной терапии (с 1.11.2012 по 29.11.2012). Потом нас перевели в детское педиатрическое отделение, где нам стало плохо, и мы снова попали в реанимацию. За неделю там мы потеряли половину веса, который набирали за месяц в ОПН. Что мы вытерпели, не пожелаешь никому. Нам было сказано напрямую, что наши врачи ничем помочь уже не могут. Все решает время! Такие дети вообще долго не живут!.. и т.д, и т.п. И тут скажу отдельное спасибо Павловой Ольге Владимировне, благодаря ей о нас узнали в Москве и пригласили в РДКБ.
Так благодаря отзывчивым людям мы попали из реанимации ДОКБ№2 г. Тюмени в Москву в РДКБ с таким диагнозом:
основной клинический диагноз: пострезекционный синдром короткой кишки. Состояние после оперативного лечения ВПР: врожденные множественные атрезии тонкой и правой половины толстой кишки. Состояние после оперативного лечения. Носитель костоломы.
осложнения: синдром мальабсорбции. Гипотрофия 2 степени.Энтрероколит смешанной этиологии.
сопутствующие заболевания: перинатальная энцефалопатия смешенного генеза. ВПС (ООО). Дуоденит
Мы думали, как и многие родители, что приедем, нас прооперируют и будет все замечательно, но увы…… Там мы находились более трех месяцев (с 10.12.2012 по 12.03.2013), нас подготавливали к операции, мы набирали вес и проходили обследование. 31.01.2013 нас прооперировали: релапаратомия, энтеропластика по методике STEP. После энтеропластики длина тонкой кишки составила 95 см, а толстой 10...
После операции наша девочка стала впервые какать через попку. До этого все кишечные массы выходили через колостому и рот, т.к. была частичная непроходимость.
12 марта мы наконец-то вылетели домой полные планов и надежды, но им не суждено было сбыться….
Наша девочка не может справиться сама, ей нужна инфузионная терапия. Поэтому 14 марта мы снова оказались в больнице, где и находимся до сих пор…. В ДОКБ №2 полную инфузию можно проводить только в реанимации, вот мы и лежим два-три дня с мамой и недели две в реанимации. Теперь они сказали, что рисковать больше не будут… будем лежать до 25 мая у них, а там снова на контрольное обследование в Москву… что ожидает нас дальше один Бог знает…
Вот такая жизнь нашей маленькой долгожданной девочки проходит в больничных стенах….
Мы, родители, конечно надеемся, что все изменится к лучшему… наша Лизаветка учит нас терпимости, она стойко выносит все мучения, глядя на нее приходится и мне сдерживать свои эмоции и не срываться, а плакать тихо в подушку, когда солнышко спит…
Наши старшие мальчишки – молодцы, понимают как всем тяжело, они остались без мамы на некоторое время, у них сейчас папа — и мама, и папа, и они помогаю ему. У нас замечательная дружная семья, просто на данный момент кто-то там свыше решил, что так надо… надеемся, что в скором времени мы воссоединимся вместе и мужская, и женская половинки нашего семейства…
Все у нас будет хорошо! Наша девочка сможет справиться со своим недугом, мы в это верим!!! ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ!

История маленькой жизни нашей доченьки.


НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
0794617
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
MamaDochkiSinochki
MamaDochkiSinochki
Сыночек
7 лет
Пермь

Прочитала вашу статью. Слезы сразу накатились!Пусть Ваша малышка скорее поправится и растет здоровой!!!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск

Спасибо вам огромное! Мы живем и это уже самое главное!

Пожаловаться
Олеся
Олеся
Курган

Наталья подскажите, а как вы в Москву попали? Как вообще таких детей транспортируют? Нам врачи сказали что транспортировка ребенка невозможна.

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
попали случайно… видно так было суждено… через департамент здравоохранения по квоте… впервые мы искали сопровождение сами (на тот момент дочка была в реанимации, а сопровождение нам больница не давала, и все наши местные врачи отказались сопровождать (((...) нам девочка знакомая из Москвы заказывала службу сопровождения… летели на обычном самолете… потом узнали, что таких тяжелых детей должна доставлять санавиация по запросу больницы… но нашим видно было лень это делать… узнайте у своих… следующие разы летали сами, сопровождали супруг… а потом и совсем одни с дочкой...)))
Пожаловаться
Очаровашшка
Очаровашшка
Алматы

Наталья, добрый день. Я очень рада что у малышки все сложилось хорошо. Надеюсь и сейчас уже живет полноценной жизнью. У меня схожая ситуация, я сейчас беременна, на 21 неделе Узи выявило большой желудок, затем в 22 недели вызвали на консилиум, поставили пока диагноз гастромегалия(увеличение желудка). С угрозой на впр жкт, атрезию 12перстной кишки. Завтра снова иду на консилиум. Страшно очень, но пытаюсь держаться на позитиве и что все будет хорошо))) Если есть возможность, напишите мне, как вы сейчас, и вообще может посоветуете что нибудь на личном опыте?

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Мы на данный Момент дома на парентеральном питании, т.е. на капельницах… Но дома! Проблем конечно куча… но дочка растёт, развивается и радует нас )))
Пожаловаться
Олеся
Олеся
Курган

Наталья, очень вас понимаю, наша малышка тоже сейчас борется в реанимации!!! У нас атрезия тонкого кишечника по принципу яблочной кожуры, малышке всего две недели, а она уже 3-ю операцию перенесла, лишнее обрезали, сростили и вывели кишочку наружу, сейчас ждут чтобы все прижилось и будут пробовать кормить… а наше состояние комотоз… ждущий режим… хожу к ней как в музей, за ручку держу и смотрю через стекло… она такая красивая… смотрит внимательно своими темными глазками и за палец меня крепко держит… так страшно за нее

А у вашей девочки с первой операции все прижилось? Когда кормить начали и через сколько стала усваивать пищу?

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Ольга, мы пробыли в реанимации почти месяц… я тоже ходила к ней каждый день, хоть и живем в 75 км от Тюмени, где она лежала в больнице… там начали пробовать кормить, удачно получилось, без застоев с третьей недели и нас вместе перевели сразу в ОПН… в первые сутки была выведена калостома, закрыли ее только в Москве на четвертом месяце жизни… тогда и стали впервые сами какать… через калостому плохо что выходило, была частичная непроходимость, чистили при помощи интубации, вставляли спец. трубочку… нам наши врачи после первой операции сказали… все возможное они уже сделали, теперь решает время… пищу усваиваем плохо даже сейчас… кушаем только спец. безмолочные кашки и все… сейчас находимся на домашнем парентеральном питании… иначе не будем расти и развиваться (((… я понимаю, что все это очень тяжело пережить… но надо настроиться… нам повезло… мы чудом попали в РДКБ в Москву к замечательному врачу… благодаря этому мы живем и растем… чего и вам желаем )))



Пожаловаться
Ирочка
Ирочка
Тюмень

Здраствуйте Наталья! Сижу, читаю ваш пост, и плачуОбязательно выздоравливайте и пусть Все у вас будет хорошо))) Главное верить!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Спасибо, Ирина!!! стараемся пока… уже дма, пусть даже с капельницами… и то хорошо ))
Пожаловаться
ксю
ксю
Доченька
16 лет
Артем
23 года
Андрей
24 года
Александр
28 лет
Челябинск
здоровья вашей долгожданной крошке!
Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Оксана, спасибо!
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Новокуйбышевск

Очень трогательная история!!! Сил и терпения Вам! Вы очень хорошие люди и все у Вас будет хорошо! Будете еще ее детишек нянчить

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Ольга, спасибо! Надеемся так и будет!
Пожаловаться
Александра
Александра
Тюмень

выздоравливайте скорее! как у вас сейчас дела?




Пожаловаться
Людмила
Людмила
Приазовское

Дай Бог Вам сил и здоровья все это пережить!!! Малышка пусть скорее поправляется..

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Cпасибо!!!
Пожаловаться
Лейсан
Лейсан
Сюмбель
17 лет
Амиля
12 лет
Казань

Я верю у вас все будет не только хорошо, у вас будет все отлично, по другому даже не может и быть)))) Здоровья вам и терпения)

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Спасибо вам большое!
Пожаловаться
АнкаПартизанка
АнкаПартизанка
Декабренок
11 лет
Новосибирск

Здоровья вашей доченьке!!! Пусть Господь вам поможет!!!!!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Спасибо вам!
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Анастасия
24 года
Наталья
22 года
Максим
18 лет
Москва

Огромного здоровья вашей доченьке!!! А вам терпения и сил!!! Чудеса случаются!!!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Спасибо!



Пожаловаться
Иволга
Иволга
Новосибирск
Дай Бог малышке поскорее справиться со всеми трудностями и болезнями, и оказаться дома, с родными, а больницы забыть как стращный сон!!!
Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск


Спасибо! Как мы сильно этого хотим!

Пожаловаться
Мария Гуреева
Мария Гуреева
Василий
17 лет
Сергей
16 лет
Вера
14 лет
Николай
12 лет
Георгий
11 лет
Москва
А давайте я дам вам свой телефон в личку? ОК? Вдруг, в Москве что-то нужно будет принести и передать вам, или мальчики с папой тоже смогут приехать вас поддержать, а им где-то надо будет находиться. Чем смогу, помогу.
От нас до РДКБ пешочком не далеко.
Ну вот, начиталась, теперь рыдаю
Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск


Ой, Спасибо Мария! Конечно мы не против!

Пожаловаться
Мария Гуреева
Мария Гуреева
Василий
17 лет
Сергей
16 лет
Вера
14 лет
Николай
12 лет
Георгий
11 лет
Москва
написала в личку
Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
ответила )
Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

Не опускайте руки-детки все чувствуют! сама прошла через реанимацию для новорожденных-это кошмар который и врагу не пожелаешь! сейчас медицина далеко вперед шагнула, ищи отзывы о врачах по инету и требуй направления именно к ним!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
Спасибо! Мы пока наблюдаемся в Москве в РДКБ, там практикуют с такими детьми… а так… только заграница....
Пожаловаться
КаТрЕнМаТрЕн
КаТрЕнМаТрЕн
Сынулик-лапулик
12 лет
Уфа

очень похожая на нашу ситуация у нас такой же был диагноз микониевый перитонит, операция на второй день жизни, стома, потом закрытие через полтора месяца. Три месяца лежали в больнице вес не набирали тоже синдром мальабсорбции был, постоянно понос не всасывалось ничего в кишечнике… в общем я очень вас понимаю, держитесь все хорошо будет!!!!!!!

Пожаловаться
НаТаЛьЯ
НаТаЛьЯ
Даниил
20 лет
Константин
15 лет
Елизавета
11 лет
Ялуторовск
У нас Катенька кишечник очень короткий......

А все будет хорошо! Вы молодцы с этим справились! И мы справимся!

Показать ещё