Малышка в свои 3,5 года натерпелась столько боли и перенесла столько наркозов, сколько многие не знали за всю жизнь.
Родилась Лорочка здоровенькой, проблемы начались с 10 месяцев после прививки: то рвота по неизвестным причинам, то слабость, то ночные крики…
Врачи разводили руками, утверждая, что это не их профиль: гастроэнтеролог отправляла к неврологу, невролог к гастроэнтерологу… И таких врачей было много...
все пребывали в растерянности — диагнозы выставлялись самые разные — от незначительной задержки в развитии до угрозы ДЦП. А состояние ребенка ухудшалось. Начали болеть ножки, Лорочка часто плакала, быстро уставала, а когда спала, просыпалась от спазмов в ногах и плакала, стало нарушаться дыхание.
После обследования в Детской краевой больнице г.Краснодара, выставлен диагноз: подострый энцефалит, инфекционно-аллергический. Но и этот диагноз не давал никаких разъяснений, что происходит с ребенком. Как оказалось позже, он был не верен.
Родители решились на обследование в Германии. Увезли ребенка туда и там, через несколько месяцев, немецкие врачи двух клиник дали свое заключение: митохондриальная энцефаломиопатия-дефицит С-оксиданта IV комплекса дыхательной цепи.
После этого, Лорочка с родителями отправилась в НИИ Педиатрии и детской хирургии в Москве для подбора терапии. Там врачи, на основании немецких заключений, сделали вывод, что у ребенка предположительно синдром Лея. Специалисты не оставили почти никакой надежды на выздоровление, однако, расписали поддерживающую терапию, от которой пока Лорочке только хуже. Но сказали, что может быть в ближайшие годы и появится возможность лечить подобную болезнь.
И, конечно же, мамочка Лоры, ее папа, все родные люди и мы решили верить во что бы то ни было!!! Ведь существует огромное количество примеров излечения тяжелых больных. А тут такой чудо-ребенок, такая оптимистичная, сильная мама, целеустремленный, любящий папа и все мы, посылающие им свой настрой на лучшее!
Однако сейчас наступило тяжелое время: Лора перестала дышать сама, благодаря грамотным действиям своей мамы, она жива, но находится в реанимации, подключена к аппарату ИВЛ. К сожалению, для приезжих каждый день там стоит очень дорого, только вызов скорой помощи обошелся родителям почти в 11 т.р. .
Лорочка уже пытается дышать сама, умница, сильная девочка, но, к сожалению, дыхание неровное, неглубокое, а когда она засыпает, иногда просто отсутствует.
Чешскими врачами принято решение и проведении операции трахеотомии. После нее, у ребенка в горле будет стоять трубочка, через которую за нее будет дышать аппарат. Но суммы, которые выставляет больница, огромны!....
Родители малышки, их родственники, мы помогаем, как можем, однако этого мало…
НЕМНОГО О САМОЙ БОЛЕЗНИ: (пишет мама Юля)
Объясню чуток про болячку:
В каждом человеке, в каждом органе есть так называемые митохондрии (они передаются только от матери). Еще совсем недавно врачи не могли объяснить происхождение многих заболеваний — в том числе миопатии (мышечная слабость), слепота, сахарный диабет и т.д. Этих заболеваний очень много! Так вот, причиной их являются дефекты в самих митохондриях или в генах, которыми кодируются митохондрии. Надо отметить, что митохондрии имеют свои гены — единственные клетки (я обывательски пишу, чтобы понятно было), у которых есть свои гены. Вот у Лоры как раз такая ситуация. Ее митохондрии не имеют дефектов, но имеют дефект в 1 гене. которыми кодируется — отсюда и болячка. Так как у нас с мужем в роду не было никаких подобных случаев, врачи настаивают на случайном мутировании гена. как, к примеру, рождаются детки с синдромом Дауна. Но это еще не все. Поскольку этот ген влияет на работу митохондрий. а конкретно на работу дыхании клеток в 4 комплексе, отсюда идет нарушение дисбаланса всего организма. — т.к. клеткам не хватает кислорода в 4 цепи (всего их 5). НО! в данном комплексе в результате нарушения дыхания клеток могут быть совершенно разные проявления: полное выздоровление — обычно в случае, когда дефектные митохондрии передались от матери, слепота — различные виды наследования — от отца, от матери, и синдром ЛЕЯ (также различные виды наследования или случайность). И вот теперь к главному: чтобы поставить диагноз СИНДРОМ ЛЕЯ, должны быть минимум 2 гена, которые бы влияли на работу митохондрий, у Лора нашли только 1 ген, второй ищут уже 2 года — найти не могут, так что 50%, что у Лоры есть синдром ЛЕЯ,50%, что нет. именно потому в выписке НИИ диагноз стоит общий + ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО сидром ЛЕя. Симптомы. которые у ЛОры проявляются, говорят именно о том, что у нее этот синдром, т.к. 2 других -выздоровление и слепота, к нам пока не применимы. Но! опять же, старт у нас начался еще в возрасте до года после прививки (ес-но, это врачами не зафиксировано), и ребенок должен был погибнуть еще до года… Хотя немецкие врачи сразу сказали — не было б прививки, болячка могла бы вообще не проявиться. НО… у нас вот так. Лечения нет, т.к. лечить гены еще не научились, пытаются БАДами и препаратами скорректировать дефект кислородного голодания клетки — у нас все лечение дает обратный эффект:-( недавно я нашла статью, что лечить надо по-другому, совсем иными препаратами, вот хотела только ввести ей их, но попали в реанимацию..
Счет из больницы за каждый день прибывания Лоры в реанимации. По сегодняшний день включительно. На российские рубли вышло около 800тыс. руб.
фото Лорочки год назад
тема на веснушках
тема на сп https://kr-sp.ru/forum/index.php?topic=1899.msg52031#new
тема на кубань.ру
тема в одноклассниках https://www.odnoklassniki.ru/pomoshchlo
Друзья, обращаемся к вам: пожалуйста, поддержите, помогите свершиться чуду, этот светлый человечек очень хочет жить!
наименование: Сбербанк Темрюкское отделение №1803
Екатерина Александровна Давыденко (Сестра Юли мамы Лорочки)
карта сбербанка 4276830014823545
номер счёта 4081781033003812039 7
бик банка 046015602
Яндекс-кошелек на имя Давиденко Екатерина 410011564588984
