Скоро моему Зайцу год.а вроде вот только я его носила в животе, и вот вчера родила… За этот год стоолько произошло. Через 2 недели после рождения нам позванили и сказали что у нас положительный тест на одну из генитических болезней-ФКУ, нужно приехать пересдать.на тот момент как будто меня мешком по голове ударили, как так, откуда? мы ж с мужем здоровы. ФКУ, это фенилкетонурия когда организм не усваивает аминокислоту фенилаланин, при несоблюдении безбелковой диеты она и токсичные вещества накапливаються и влияют на ЦНС и вызывают отсталость ребенка в, на следующий день приехали к генетику,нам обьяснили,успакоили мол не переживайте,вы не первые и не последнии,пересдали анализ ждать 3 дня,эти 3 дня были вечностью,3 дня истерик.пришел результат и он тоже положительный.славо богу наши показатели были выше нормы, но ниже отметки при которой ребенка садят на диету, из которой убирают полностью продукты в которых содержиться белок. На протяжении года мы сдавали анализ ежемесячно, он скакал, но не превышал криьичной отметки.в10 месяцев нас отправили на генетический анализ чтоб определить есть ли мутация и что делать дальше, ставить окончательный диагноз.я так надеялась, я так верила что все будет хорошо и это просто особенности маленького организма, и все придет в норму.но… пришли результаты.диагноз: ФКУ, легкая форма.я думала я готова к этому, но ошибалась, спасибо мужу, быстро привел в чувства.генетики не знают что с нами делать, с нашими показателями нам диета не нужна, а генетический анализ говорит об обратном.нас отправили на пересдачу. Иии. сегодня пришел результат. Диагноз поддтвердился. Но, диету нам не назначают, т.к анализы в допустимых пределах.но на учет поставили, так же ежемесясно будем следить за уровнем фенилаланина.Вот такая у нас история.спасибо что выслушпли.просто нужно было выговориться!!!
Просто захотелось выговориться!
Комментарии
Предыдущая статья
Алматы!
Следующая статья
Магнитогорск??
Скажите, пожалуйста
А где сдавали этот анализ для отслеживания ?
Прочитайте, пожалуйста, мой последний пост ….??
Может знаете что то
Настя, мы с вами с одной лодки) нам 2,7. Ретест был 66 мг. Мы были в шоке, и истерика была… справились) наши детки ничем не отличаются от других)разве что питанием и все))
У вас ФКУ, и вы на диете? У нас просто 4.72 выше не поднимается и мы без диеты
Вам очень повезло) да, диета и специальная смесь) мы свыклись уже)
??Здоровья вам крепкого, сил и терпения
А ещё есть группа в вк, там тоже есть тот у кого гфа как у вас без диеты
Узнали, по этим мутациям и поставили диагноз, а как группа называеться вк?
Ну вот мы по мутациям смотрели у меня нашли408 эта классика, с маленьким остаточным ферментом, а у мужа так и не нашли, она то точно у него есть, просто может мягкая какая, если у вас 2 мягкие вполне может быть просто гфа
Мы с мужем не сдавали, сдавали сыну на гены, у него обнаружилась мутация, тоже вроде эта 408.
У нас тоже фку классика мы на диете! Поверьте что это просто диета И правильное питание! Тем более пока за вами наблюдают и не садят на диету, у нас были точно такие же чувства как и у вас когда узнали, все через это проходят! Мы с мужем решили что просто теперь у нас такой стиль жизни ) подумаешь не съедим мяса например)
Мы пока без диеты, но уровень фенилаланина последние 2 месяца стремительно стал расти вверх(((ждем отметки 8 и нас посадят наа диету.
Может ещё и обойдётся!!! А у вас не узнавали какие мутации? Если даже посадят то не волнуйтесь ничего сложного обсалютно нет!!! просто будите более внимательны и требовательны к еде ребенка
Всё будет хорошо Настюша❤здоровья сыночку.
Спасибо Анюта большое?
И вам здороаья, не болейте больше?
Спасибо?
Здоровье малышу??? Всё будет хорошо
Спасибо большое?
Настя, скорейшего выздоровления, я и не знала что у вас такие дела. Но это наши детки, мы их любим такими какие они есть. У моего сына после родов рука висела, муж вообще расстроился, а я сказала что мне все равно, это мой сынок, я его люблю таким какой он есть?♥️
Спасибо большое.??конечно. Я его люблю больше жизни.и совсем неважно какой он.здоровья вам?
Все с малышем будет хорошо когда есть такая мама которая следит за всеми показателями. Когда я узнала на 24 недели беременности что у моей дочки дистапия почки я все беременность не могла этому поверить, но диагноз подтвердился мы тоже сейчас стоим на учете 3 раза в год контрольный узи. Я думаю если держать все под контролем ещё и внуков воспитаем только сначала посидеем пока детей поднимим;)). Здоровья и счастья малышу
Я иногда думаю, за что таким малюткам такие серьезные проблемы.эть не честно.
Обязательно все будет у наших крох хорошо.и внуков воспитаем)))
Все будет хорошо, главное в это верить! Ждешь малыша, он рождается и судьба преподносит сюрпризы, которые как гром среди ясного неба. У меня сын с пороком сердца, тяжело было осознать, но осталось лишь принять сие явление. Научились с этим жить и верим только в лучшее, мы без ума от сыночка.
Крепчайшего здоровья вашему малышу… вме будет хорошо, у вас и у нас?
Спасибо! Взаимно!
Здоровья малышу! И вам терпения! Пусть Бог вам поможет! Пусть все будет хорошо!
Пусть Все у вас будет хорошо!
Вы справитесь! Здоровья малышу!
Здоровья вам!
Спасибо и вам ?
Спасибо ?
Ничего!!! Спаравитесь и с этим… как бы там нибыло?
Да конечно.все будет хорошо))