физический исправляемый порок развития плода — гастрошизис. наша история

наверное пришло время рассказать вам историю рождения моего старшего сына.

3 года назад я была юна, неопытна и труслива в отношениях с проблемами. меня всегда преследует комплекс «что скажут люди». но со временем он становится  не значительнее. надеюсь, в скором времени покинет меня совсем!


итак, еще 3 года назад я радостно плескалась в Черном море, только пережив шок от ложного анализа крови, в котором мне выявили сифилис и синдром Эдвардса у ребенка. тогда я еще думала, что у меня девочка.


но уже в конце сентября, листая сайты с услугой 3Д узи, меня каким-то чудом занесет в клинику на улице 1905 года (что от моего дома — другой конец города), приехав в которую выяснится, что 3Д они не делают. Но раз уж приехали, все равно сделали обычное с допплерометрией. срок 29 недель. нам объявляют: «у вас там самый настоящий мужчина!»  https://www.baby.ru/blogs/post/383071/ 

а потом предварительный диагноз — гастрошизис. делают несколько дополнительных снимков животика малыша и желают всего самого наилучшего.

чуть позже, оказавшись на плановом узи в 7 роддоме, полминуты поводив датчиком, меня выпроваживают из кабинета с фразой «все хорошо». я в ответ даю заключение из той клиники с просьбой посмотреть меня еще раз и повнимательнее. очень было не приятно, когда на мою просьбу на меня вылили ведро помоев в виде причитаний «вот вечно по всяким платным ходят, из них там деньги сосут, ложные диагнозы ставят, а потом вы к нам приходите и всякую ерунду говорите, время отнимаете!» но я была непреклонна. со свойственной мне вспыльчивостью и жаждой скандала, я абсолютно спокойно легла на кушетку и сказала «смотрите!»   наверное,   это было сильнее криков или жалоб начальству. они подчинились. но как будто узистка сама себе не верила. она водила датчиком и повторяла «я ничего не вижу», но на лице у нее было написано, что диагноз подтвердился! но с теми же словами «я ничего не вижу», она попросила меня подождать в коридоре, скоро придет профессор и еще раз посмотрит. очень забавно сейчас вспоминать, какие были глаза этой узистки, которая все видела, но по-прежнему повторяла «нет там ничего!» как будто бредила. 


когда я вышла из кабинета, я фактически дала отмашку мужу к активным действиям. он позвонил своему другу-коллеге, который учился вместе с девушкой-гинекологом, работающей в Научном Центре Акушерства, Гинекологии и Перинатологии РАМН. для нее это обычное дело, она сказала «приезжайте, я все устрою»


Приехали. Собрался   консилиум (не только из-за меня, они каждую среду принимают таких сложных пациентов) во главе с основоположником отечественного узи — Демидовым В.Н. 

Он моментально определил пол малыша и подтвердил диагноз. со словами «добро пожаловать» направил меня к акушеру-гинекологу Ушаковой И.А., которая через месяц после моего благополучного родоразрешения защитила диссертацию  по теме «Ведение беременности и родов при врожденных пороках развития желудочно-кишечного тракта у плода».

поясню что такое гастрошизис. 

Гастрошизис  – порок развития, представляющий собой неразаращение передней брюшной стенки в околопупочной области (но не затрагивающий пупочное кольцо), при котором происходит выпадение наружу органов брюшной полости (петель кишечника, долей печени). Сочетанные аномалии встречаются у большинства плодов (70%), гастрошизис является изолированным пороком развития. Возможные вторичные изменения в кишечнике, печени. Сочетание с хромосомными нарушениями нехарактерно.

Гастрошизис встречается (частота в популяции) примерно 1 случай на 10 000 — 15 000 новорожденных. Причины появления – неизвестны, большинство наблюдений – спорадические случаи (случайное событие). Порок формируется в период 28-32 дней беременности вследствие нарушения развития сосудов передней брюшной стенки.


Назначен день госпитализации — 13 ноября, с расчетом что бы 20-го сделать кесарево сечение. Но 16 ноября после планового осмотра на кресле, у меня отошла пробка и открытие шейки было 2 см. обычно это еще не является началом родовой деятельности и в запасе может быть неделя, а то и две! но в моем случае решили не рисковать и провели операцию в тот же вечер. так что это кесарево я неофициально называю полуэкстренным. 

сама операция прошла удачно. малыша извлекли, сразу передали в руки детского хирурга, наложили стерильную повязку на область гастрошизиса   и унесли в отделение интенсивной терапии для новорожденных. там его взвесили, померили. пока меня зашивали пришла педиатр — Дорофеева Е.И., и озвучила вес 3334г, рост 52 см и 7/9 по апгар. это очень даже хорошо, потому что зачастую гастрошизики рождаются маловесными! через пару часов его прооперировали (просто зашили брюшную стенку), но возникли проблемы с дыханием и неделю он был на искусственной вентиляции легких. можно рассмотреть это как осложнение от операции, осложнение после кс или слабой недоношенностью. до конца не понятно. 


мое же восстановление после операции шло не совсем радужно. еще на операционном столе меня начало трясти. под вечер меня поместили в реанимацию, прямо напротив поста медсестры, но от этого было мало толку. только сейчас, пережив второе плановое кс, я поняла как это должно быть! тогда же я воспринимала все мытарства как должное и еще год после и думать не могла о повторном кс!

ко мне никто не подходил, у меня не было воды, потому что я не знала, что она нужна. мне было невыносимо больно и я, вспомнив все, что когда-то видела и слышала о схватках, дышала как собачка. так было легче. каждый час приходили изверги и щупали мой живот. кричать мне было стыдно, я хватала матрас руками и снова быстро-быстро дышала. обезболивающее мне помогало задремать, но каждые 15 минут я просыпалась от того, что мою руку сжимал рукав, измеряющий давление (в идеале на ночь его переключают на каждые 30 минут)

утром пришли нянечки перестилать. они повернули меня на бок, потом на другой. мои ноги все еще обездвижены (прошло уже 12 часов), а тело болит как будто меня переехал поезд. 

позже пришел дежурный врач и очень обеспокоился тем, что я все еще не могу шевелить ногами, даже проверял иголкой — не вру ли я наверно...

назначил валики под пятки и ушел.

только к обеду (20 часов после операции) пришла Ушакова и с квадратными глазами стала сама меня шевелить: перевернула, подняла, посадила, потом снова положила. я уже могла шевелить ступнями и немного сгибать колени. 

к вечеру (26 часов после операции) меня перевели в послеродовое отделение. везли на коляске через весь роддом (через парадный вход, через первый этаж. на меня пялились охранники, беременные и прочие посетители) 

встав с коляски в палате, я сразу завалилась. кое-как меня все же уложили на кровать. но пришла медсестра, надо было снова повернуться задом, чтобы она вколола антибиотик. фыркнув на мое медлительное перемещение «надо было самой рожать», предупредила, что скоро еще будет и клизма (зачеееем???) 

а на следующий день я обнаружила у себя на пятках пузыри с жидкостью — как мозоли, только во всю пятку. муж меня обрадовал — это пролежни. пошла (поползла) на пост, мне ничего внятного не ответили, кроме как «кто делал анестезию?» а я и знать не знала. на том и разошлись. еще месяц я их лечила за счет лекарств больницы им. Боткина, где работает мой муж. 


но вернемся в детское отделение! 

впервые увидела я сыночка на телефоне мужа, который, пока я пролеживала пятки в реанимации, навещал малыша. состояние у него было стабильное с положительной динамикой. уже на 3 день я сама пришла в детскую реанимацию — путь был не из легких, опять через весь роддом, по длинным коридорам.

мне все твердили, что нам безумно повезло! дырочка была малюсенькая, органы практически не выпали, вес ребенка вдвое больше обычного, но все осложняла пневмония.

спрашивали имя, а мы все никак не могли решить его назвать. да и бабушки, деликатно конечно, но намекали, мол, не торопитесь, мало ли не выживет… и в один из посещений, я никому не сказав, просто сообщила медсестре, что малыша зовут Юрий. и она сразу написала это имя на его кювезе. 


через 7 дней после операции меня выписали и еще 2 недели я каждый день ездила навещать Юрочку. всего час свидания, а дорога отнимала 3. и когда я приезжала он все время спал, хотя персонал мне рассказывал, что он «хулиганит и дерется» )))

выписали его 8 декабря, на следующий день после моих именин, которые я с детства привыкла отмечать. ему был 21 день. 

всего месяц мы давали ему лекарства бифидум, креон и элькар. а о пороке напоминает лишь пупок-звездочка.

физический исправляемый порок развития плода — гастрошизис. наша история

физический исправляемый порок развития плода — гастрошизис. наша история

физический исправляемый порок развития плода — гастрошизис. наша история


felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
23611143

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ксения Соловьёва
Ксения Соловьёва
Доченька
8 лет
Сынок
4 года
Нижний Новгород
Господи, как же это страшно. Как хорошо, что всё хорошо!) А сыночек как ангелочек прямо! Красивый, светленький, кудрявенький! Здоровья ему крепкого!)
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
Ксения Соловьёва, Спасибо!
Пожаловаться
ЖрицаНочи
ЖрицаНочи
Липецк

кудряшик милый какой!

Пожаловаться
Алена Сучкова
Алена Сучкова
Суворов

да мы на ив, я начала прикорм с 4 месяцев но начались сильные запоры и я прекратила, щас стало лучше..

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
4 мес рано, тем более там кишечник все равно немного особенный. бифидум даете?
Пожаловаться
Алена Сучкова
Алена Сучкова
Суворов
Нет.врач ничего не говорила
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
попробуйте! это живые бактерии



Пожаловаться
Алена Сучкова
Алена Сучкова
Суворов

девочки привет, у моей доченьки такой же был порок, сейчас нам 4,5 месяца, скажить во сколько и с чего начинали вводить прикорм?

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
если вы на ив, то с 5 месяцев овощи
Пожаловаться
Елена
Елена
Ксения
10 лет
Ашхабад
А я очень, очень рада за Вас!!! Спасибо Вам за сочувствие! Мама Илюши опять наконец беременна, мы очень надеемся, что все будет хорошо!
Пожаловаться
Елена
Елена
Ксения
10 лет
Ашхабад
Читаю Вашу историю и плачу. Ровно три года назад 15 сентября на свет появился Илюшенька, мой племянник. Это было в г.Балканабат, в Туркмении. Мальчик родился естественным путем, с тем же диагнозом. В 11утра. До родов ни на одном узи диагноза поставлено не было. После родов мальчика положили маме в палату, в детский бокс и оставили умирать. Мы видели через окно из корридора как он лежит, наружу все кишочки, плачет, засыпает, просыпаться. Медсестра заходила изредка чтобы его напоить. Маме его кормить не разрешали-жали чтоб побыстрее все закончилось-ни операций, ни каких-либо мер никто не предпринимал. Все просто жали. Илюшенька не прожил и суток. В 4.30 следующего дня его не стало. Мать чуть не сошла с ума.
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
изверги просто!!! мне очень жаль вашего племянника(((( он мог бы прекрасно жить!
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
если хотите справедливости и у вас на руках есть выписка из роддома с диагнозом — смело подавайте в суд! ребенка могли спасти в первые три часа, наложив стерильную повязку. а уж если бы пришлось транспортировать в другой город — в течение суток на реамобиле или вертолете. у вас было время! я бы даже сказала, навалом времени!((((

боже какой ужас. его просто убили. простите за такие слова.

мне тоже приходилось слушать столько ужасов еще до рождения сына. мол, зря ты его донашиваешь вообще.

Пожаловаться
полина
полина
Краснодар

привет, как я тебя понимаю, я прошла тоже самое с малышом.у нас тоже на 32 неделе поставили диагноз гастрошизис брюшной полости...

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва

хорошо что все позади




Пожаловаться
Daria
Daria
Macar
7 лет
Неаполь

какая вы молодчина!!! До слез тронул ваш рассказ с счастливым концом.Пусть ваши детки всегда будут здоровы!!!

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва

спасибо большое!

Пожаловаться
Иман Умарова
Иман Умарова
Грозный

Спасибо, а грудное молоко давала?

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва

нет

Пожаловаться
Иман Умарова
Иман Умарова
Грозный

Здравствуйте, у меня тоже такая ситуация.Я записалась на прием 20 июня, хотела бы узнать кто вам делал кесарево и кто оперировал ребенка?

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
меня вела ушакова инна анатольевна. сыном занимались в детском отделении, оперировала дорофеева. она отличный специалист! желаю вам здоровья!!!
Пожаловаться
FRIDA
FRIDA
Линочка
13 лет
Краснодар
какой хорошенький мальченка получился(ттт), здоровьечка ему и вам!!!
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
спасибо)



Пожаловаться
Katrinn Descombe
Katrinn Descombe
Бордо
вот была у врача который будет операцию малышке делать… он почему то сказал что   я могу и сама рожать ( чего уже очень не хочется- раньше надо было предупреждать). спросил буду ли я кормить, если да то сама пока не смогу грудь давать… буду  молокосос  использовать. то есть делаю вывод что малышка будет питаться моим молоком. еще он сказал что проведет она в больнице от 3   недель до 3 месяцев и что после родильного отделения меня к ней переведут, и никто меня домой не отправит… так что все вроде гуд( ну кроме возможности рожать самой))))

Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
ничего себе) какой сервис! 
ну будет зависеть от ее состояния. нам вот повезло, болячка была небольшая. но все равно кормить мне сказали можно будет не раньше 2 месяцев. но я сама не захотела, к тому времени у меня молоко уже ушло, хотя я сцеживалась.
насчет родов — не знаю… я бы не рисковала. представляешь как она бедняжка выглядит сейчас, а в родах ей будет мягко говоря тесновато, и гастрошизис может усугубиться. со мной вообще ни о каких родах речи не было! 
не бойся, кесарево это не страшно! 
вот рассказ о   моем втором плановом кс. гораздо легче прошло!!! 
Пожаловаться
Katrinn Descombe
Katrinn Descombe
Бордо
Привет! хороший рассказ, позитивный)) мне такой же диагноз поставили, причем на раннем сроке! и тоже будут кесарить, но мы живем во Франции, так что я не переживаю. у меня вопрос — кормила ли ты грудным молоком, когда посещала малыша? мне сказали что малыш месяц в больнице проведет, а меня выпишут(((
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
уверена, что все будет замечательно! желаю удачи!
у нас никто не кормил. 
первые несколько дней он питался через желудочный зонд, потом глюкозой, потом постепенно начали вводить ему смесь какую-то специальную, бифидум бактерин, креон.
грудное молоко нельзя было давать из-за того, что оно ему было бы тяжеловато для пищеваения — все-таки кишечник нездоровый, как ни крути. врачи сказали, что можно будет осторожно вводить грудное по чуть-чуть только в 2 месяца, но я лактацию и подавила совсем, чтоб не мучиться.
выписали его в 21 день из отделения интенсивной терапии новорожденных. прописали в течение месяца бифидум, креон и элькар в каждое кормление и смесь нутрилон пепти тсц. после 3 месяцев перевели его на нутрилон комфорт и кормили ей до 8 месяцев.
прикорм вводили с 5 месяцев. с полутора лет — общий стол.
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
тебя выпишут, будешь ездить навещать))
Пожаловаться
МалинаВареньевна
МалинаВареньевна
Москва
Ох, столько пришлось пережить тебе! Хоть мой сынок тоже в реанимации побывал, конечно, у нас не так серьезно было, хотя… Помню себя, была паника. А ты молодец!!! Здоровья вашей семье!!!!!!!!
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
спасибо!
Пожаловаться
Татьяна Дарк
Татьяна Дарк
Живчик
13 лет
Деловуха
11 лет
Монино
ревуу, мать и от горя, тебе много чего пришлось перенести и от счаться, что всё благополучно рназрешилось.
Пожаловаться
felicitа
felicitа
Павлик
12 лет
Москва
:)
Показать ещё
Актуальные посты
подрагивание подбородка у новорожденных
можно ли греть ноги во время беременности