Мастоцитоз. Наша история

25 декабря 2013 года я родила дочку в роддоме при КБ 101 г. Лермонтова. Сразу обратила внимание, что на спинке было пару коричневых пятнышек, врачи сказали, что это родимые пятна и ничего страшного в этом нету. Спустя три месяца после рождения мы уехали в г. Надым к моим родителям( крайний север, ЯНАО), там наши пятнышки стали появляться в новых местах: на спинке, ножках, ручках. Пошли к дерматологу, нам поставили диагноз — «невус». И так как ребенка эти пятна никак не беспокоили, тоже заверили нас, что в этом ничего страшного нету, не обращайте внимания. Когда дочке было 8 месяцев, мы вернулись обратно в Лермонтов, не выдержав сурового климата севера. На душе из за этих пятен никак не возникало спокойствия, хотя их не сказать, чтобы особо много ( не больше 25) и половину пятен не видно, так как светлые они.В общем, когда дочке исполнился год, мы пошли у нас в городе к детскому дерматологу ( хотя у нас знают в городе, что она особым умом не блещет), но другого выхода не было к кому идти, тем более наш педиатр направила нас к ней. Она очень долго и внимательно рассматривала эти пятна (даже под лупой) выдает нам диагноз «мастоцитоз», ставит его под вопросом, толком ничего не объясняет, а только запугала, что даже для жизни опасно… отправляет нас на подтверждение диагноза в кожвендиспансер в г. Пятигорск, там врач с расстояния не меньше метра, не дотрагиваясь до ребенка, подтверждает диагноз и говорит что ничем лечить не надо, вообще делать ничего не надо, само пройдёт. Естественно, я на грани истерики, поскольку вычитала в интернете до этого очень много про этот «мастоцитоз». После подтверждения диагноза, мы пришли опять к нашему детскому дерматологу на приём, она снова ничего толком не объяснила, какими то загадками говорила, в итоге поставила нас на учет к ним, прописала антигистаминные и специальные суспензии, чтобы увлажнить кожу и в марте к ним придти на повторный прием, а ещё каждый месяц считать сколько и где у неё пятен, чтобы следить появляются новые или нет. Всё это происходило как раз перед новогодними праздниками и дальше мы сами начать обследоваться не могли, так как все перестали работать и ушли отдыхать на две недели. Не буду описывать своего состояния за эти две недели… Сразу после праздников мне удалось записать дочку на приём к дерматологу, который принимает у нас в городе взрослых. Очень хорошая женщина с большим вниманием отнеслась к нам, порекомендовала нам профессора из Ставрополя, из краевого кожвендиспансера, мы с ним созвонились и через день уже поехали к нему. Профессор подтвердил «мастоцитоз». Но успокоил, что за 48 лет его практики не видел случая чтобы у деток мастоцитоз перешел в системный. Лечения от него нету, можно только принимать антигистаминные препараты, обследоваться тоже сказал что не надо. Прививки сказал делать можно ( мы в течении года и так делали все плановые прививки, так как не знали о диагнозе, реакции никакой не было, один раз только температура поднялась и все). Посоветовал не употреблять в пищу сильные аллергены, так как дочка была склонна к АД и высыпания расчесывала до крови. Но, естественно, на этом мои обследования не прекратились. Через участкового педиатра я выбила направление на консультации к онкологу гематологу и аллергологу иммунологу в Краевую детскую больницу. Онколог гематолог написала медотвод от прививок на год. Аллерголог посоветовала диету. Мы прошли полное обследование (многочисленные анализы, УЗИ). До 3х лет мы соблюдали строгую диету, боролись с АД. После 3х лет ребёнок вошёл в стойкую ремиссию, новых пятен не проявилось, АД тоже отступил. Мы сделали прививки, которые не делали по графику после года из за медотвода. Кушаем всё, конечно сильные аллергены ( шоколад, цитрус) в очень ограниченном количестве. Не принимаем многие лекарственные препараты, из за возможного развития анафилактического шока. Во всём остальном живём полностью обычной жизнью, ходим в детский сад. Раз в полгода сдаём анализы, делаем УЗИ.