Да именно до года! Этот вопрос мне важен потому, что врачи наши считают, что нам можно попробовать бороться с нашим заболеванием посимптомно… у меня особенный ребенок — младшая дочка, редкое генетическое заболевание синдром Ангельмана или синдром Петрушки! По крови подтвердили. Симптомов много, можете залесть в инет и в качестве осложнения, что для меня странно, гиперактивность, гипервозбудимость, нарушения сна. Синдром Ангельмана индивидуален… он может быть осложнен, может не сильно поразить больного. В любом случае это не лечится, но можно сделать легче и некоторые симптомы просто убрать на нет. За 11 месяцев нам многое скоректировали. Путь у нас длинный и проблем выше крыши, в невролгическом статусе достаточно и стериотипии и отсутствие речи, я бы сказала гуления и лепета и тд .
Но сейчас я спрашиваю у мамочек, есть ли те кому деткам ставили данные диагнозы в столь малом возрасте? Нам говорят только терпение, время, наблюдаем, пообщайтесь с другими мамочками, вам поможет если будете направлять ребеночка, но это сложно в силу ее заболевания основного и ее малого возраста. Я вам пишу потому, что я уже зомбик- человек мало спит очень мало. К году она спит днем 30 минут один раз и ночью 3-5 часов в целом. При условии, что не подрят, а в разнабой с перерывом на покушать. Кушаем от 2 до 5 минут и только грудь. Ничего более. Ей сложно глотать, грудное ее успокаивает и жидкость проще. А днем как электровеник. При условии, что мы отстаем от сверстников, она не секунду не сидит на месте при этом истерит по каждому поводу, орет, злится, несется все хватает, бросает, падает пытается вставать, орет злится, ползет врезается, орет злится и по новой. Ей 11 месяцев 1 неделя. Еще не встает. Ползает слабенько, но это норм с ее диагнозом. Сидит уже, хотя спина слабая и сидит полулнжа больше, а когда пытается сесть ее наклоняет в сторону. Словом покоя нет нам) такое впечатление что она робот ей не нужно спать, подкрепится и вперед в бой. Мне предложили нарушение сна лечить таблетками, точнее микстурой, сначала пили цитраль, потом цитраль и фенибут, спать стала, но постоянно. Нет серидины… так нельзя по мне… или неспокойный ребенок как мне сказали, перевозбужденный и с невролгией скоро и психиатрией или спящий… ха ха… поэтому лекарства не хочу нам достаточно уколы чего стоят стимулируюшие и тд. Кортексин, актовегин, б6, пимафуцин… У нас раз в месяц массажи 10 сеансов, перерыв в 2-3 недели, раз в два месяца в больнице, физио раз в месяц 8 сеансов. Бассейн раз в 3 месяца, 2 раза в неделю, логопед раз в 3 месяца 2 раза в неделю. Занятия у дефектолога и психолога каждый день, перерыв на больницу на три недели раз в два месяца. Так вот вопрос мамы есть тут у кого детки в столь малом возрасте с гиперактивностью? Возбудимостью? Нарушением сна? Как справляетесь? Что делаете? Ванночки успокаивающие? Гуляете? Какие игры? Как направляете деток? Тапки на ногах есть! Мне нужен какого то рода совет основанный на личном опыте. Мама маму поймут всегда. Спасибо .
Почитала вашу историю. Да, непростая. Жаль. Жизнь такая штука, непредсказуемая. Хочу вам пожелать сил и терпения! И пусть у вас в жизни будет много светлых моментов!
Спасибо Елена и вам только большого человеческого счастья и ничиго более ттт! ⚘
Это жесть. А когда вам этот диагноз поставили?
Во второй раз в больнице нас смотрели генетики и предположили. На третий раз мы сдали кровь вне больницы нам по крови подтвердили и в больниуе сказали сдать еще анализ понять на сколько сломалась хромасома. Вот если смотреть то 6 уже четко стоял диагноз 6 месяцев. После анализа крови. В 8 м после дообследования. Намек в 3 месяца. А так легли мы с гемипарезом правосторонним вообще..
А как в 3 месяца начало проявляться?
Я ничего не видела, кроме того что ребенок почти не двигался и голову постоянно в право держит притом лежа. А так она не держала.. Но генетики сразу сказали по чертам лица, по разрезу глаз, по голубым склерам, по большому приплюснотому лбу. Потом стериотипы начали появляться, когда размассажировали, прокололи. Стимульнули… она начала потихоньку двигаться и крутить пальчики не боялась никого ржала постоянно. Как и сейчас постоянно улыбается рдет нет чувства страха и боли никакого. Никого не боится всем улыбается при этом хаотичные движения рук и ног, до нее дотрагиваешься она вся извивается ржет изгибается назад, напрягает тело. Понимает многое, а звуков не издает. Жестами общаемся. Сама придумывает их. А тогда после внешних особенностей сказали сдать кровь.
Какой то ужас описываете...
У меня старший сын и я вместе с ним прошли ужас. И у нас инвалидность у него. Психиатрия. А тогда и психиатрия была и становилось хуже, а побочкой после операции ноги отказали это был ужас… хотя… это ужас для меня, у кого то хуже… ттт… не дай бог… а сейчас я воспринимаю все достаточно проще, легче… ей годик ( почти) годик мы боремся… дцп у нас не будет, вовремя я сообразила куда идти, а могло быть… ну а то что генетика вылезла и вот так странно проявляется… ну тут уж не поделаешь ничего и такое бывает. И как правило замечают ближе к 3 годам когда уже почти нереально, что либо исправить… хоть чуток легче сделать… мы то шли в больницу почти с дцп. Разновидностью. И хорошо, что невропатолог заметила неладное. А районный не видела. Педиатр просто сказала что то не так… а что именно. И это у меня бфли другие детки и племянников 4веро я знаю что так как у нас не должно было быть… а в больнице лежали мамы и ахали какие мы маленькие и как я так поняла, что с малышкой не то что то. У них запущенные были детки. Первый ребеночек и педиатры говорили все хорошо, не страшно, всему свое время… нет не ужас… сложно да… хочется выговорится… пишешь пост дабы встретить кого нибудь похожего… хоть гиперактивностью в год… комунибудь ставили или это особенность. Пытаешься мозги собрать… этот сон ее… общение жестами… ну смеется постоянно и дцмаешь ну что страшного всех любит ну такой ребеночек. А выходит и это не всегда норма… смешно да и только… спасибо вам что написали ? ⚘
У вас все дети чтоли особенные. Господи ну и терпения же у вас(((
Двое, старший и младшая. Не все. Средненькие нормальные )
Жеееесть… как вы справляетесь. Муж сто пудов сбежал. Таким женщинам нужен памятник ставить
Нормально, хочется порой поговорить да не с кем и мусолить тож лишний раз… да мужчины обычно менее сильны. Есть мч. Иногда с нами иногда сам по себе. Но это и понятно)
Хочется вам пожелать терпения счастья и радости. Бог Вам обязательно поможет!
Спасибо огромное! И вы не болейте !