Наша история. Лимфангиома шеи у новорожденного

Хочу поделиться своей историей. Вот уже год прошел, можго подвести результаты. Да и вспомнилось мне, как я в свое время перерывала интернет в поисках похожей истории и какой-то информации о диагнозе… может быть, кому-то пригодится. Итак, у меня была прекрасная беременность без каких-либо сложностей. Но однажды на третьем плановом узи в 31 неделю все просто перевернулось. В жк в тот день мне три раза делали узи, освещались между собой и в конце огласили, что у моего ребенка очень сложный и страшный порок развития — цефалоцеле. Это черепно-мозговая грыжа, содержимой которой являются ткани мозга. Другими словами, в черепе осталось отверстие, через которое выпячивается могу и ткани. И показали мне на мониторе это отверстие — какое-то пятно. И даже размер написали. Дали мне направление в 17 роддом на узи. Ближайшая запись туда через полторы недели была. Не буду описывать, что со мной происходило. Я забыла как есть и как спать… за день до приема в этом роддоме я пошла на платное узи, не сказав им о диагнозе. На этом узи тоже увидели особенность, но сказали, что это лимфангиома- доброкачественная опухоль за правым ушком. Что эта опухоль легко убирается медикаментозно. И никакой связи с мозгом нет. На следующий день в роддоме нам подтвердили диагноз лимф ангиомы и были очень удивлены диагнозу из жк. Далее нас направили в Филатовскую больницу на консультацию к профессору-хирургу Мокрушиной О.Г. На первой встрече в Филатовской профессор, глядя на заключения, усомнилась в лимфангиома, сказав, что очень нетиричное месторасположение, у нас за ушком, а они обычно на мягких местах: шея, гортань, лицо, подмышки. У меня снова случилась волна паники. Но на УЗИ в Филатовской все же подтвердили лимфангиому, сказав, что через 3 месяца после родов ждут с малышкой на консультацию. Я доходила беременность, родила в срок малышку в ЕР. Неонатолог даже сначала не заметила эту опухоль, настолько она была крошечной. Нас счастливо выписали из роддома и мы поехали домой. Но потихоньку эта опухоль становилась все больше. А когда малышке исполнилось 2 месяца она за один день воспалилась и выросла в три раза. Мы экстренно связались с Мокрушиной О.Г. из Филатовской и поехали. В общей сложности мы проделали там 5 дней, за которые опухоль начала дренировали, чтобы вышла вся скопившаяся жидкость, а потом в эту полость вкололи склерозирующее вещество, которое склеило ткани, в которых скапливаласб жидкость. Далее до 6 месяцев мы приезжали раз в 2 месяца на прием. Постепенно опухоль стала уменьшаться и нас сняли с учета в Филатовской. Сейчас малышке год, у нее за ушком малюсенькая припухлость, которую не знающие люди даже не замечают. А за волосами и этого не видно. Прогнозы очень хорошие. Лимфангиома либо совсем исчезнет, либо не будет увеличиваться. Крайне редко начинается рост заново. Вот такая история. Если у кого-то из малышей подобный диагноз, вы всегда можете написать мне, я поделюсь с вами своим опытом. Ну и верьте в лучшее, ведь у нас именно так и случилось)


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга

Здравствуйте. У нас обнаружили лимфангиому после родов. Во время беременности и на УЗИ не видели. Сейчас нас готовят везти в Москву. У нас 4 узла. Сейчас второй месяц идёт как мы лежим в отделение паталогии. Перечитала много разных статей. В связи с тем что это опухоль растет пугает ещё больше. Сколько ещё пережить даже не знаю страшно подумать. Хочется уже домой.

Пожаловаться
Светлана Мазницына

Подскажите, а Вам сразу предложили операцию склерозирование? Нам сразу сказали, что удалять нужно. Тоже в Филаиовскую ездили, нам операцию назначили на конец августа. Вот ищу похожие истории

Пожаловаться
Наталья

Скажите пожалуйста если у вас контакты Мокрушеной О.Г.? как к ней попасть на прием?

Пожаловаться
Ирина
Наталья 

Да, контакты есть, напишите мне в личку

Пожаловаться
Ольга

У нас тоже обнаружили лимфангиому, но только после родов, ни на одном УЗИ во время беременности не видели… Хотя она большая, на шее. Сейчас сыночку 2 месяца, за первый месяц опухоль выросла в 2 раза, за второй чуть больше чем на 1 см. Хирурги отправляют на операцию и других вариантов лечения не предлагают, а мы, естественно, боимся, все врачи говорят что одной операцией не обойдешься, жидкость опять будет скапливаться и резать придется возможно несколько раз. Неужели нет других вариантов лечения кроме как полное иссечение???

Пожаловаться
Ирина
Ольга 

Вариант есть, это введение склеротирующего вещества. Нам помогло, операция не понадобилась

Пожаловаться

Скажите пожалуйста, каких размеров лимфангиома была по узи во время беременности? Снабжалась ли она сосудами? На узи сказали, что сосудами не снабжается и расти врядли будет, а хирург говорит, что возможно будет расти.

Пожаловаться
Ирина
Жанна 

Сосудов не видели, тоже говорили, что может и не будет расти. В итоге после родов росла. Не больше сантиметра в длину была

Пожаловаться
Jenny
Жанна 

Ой вы знаете как меня на пугали и про прерывания беременности тоже говорили, так что вы будьте готовы ко всему это не так все страшно как врачи говорят… я тоже очень боялась и плакала и меня столько проверок сделала и МРТ и проверка окоплотных вод кароче все это не легко, так что главное не волноваться малыш все чувствует она может расти но главное ребенок не будет инвалид сейчас есть решения всех проблем и уколы и операции… все точно можно будет знать после родов пока тяжело врачам говорить и сказать точно

Пожаловаться
Jenny
Жанна 

Если вы есть в контакте то там есть группа Лимфангиома зайдите туда там все родители когда то услышали этот диагноз лимфангиома и живут и пишут как справляются! мне эта группа очень помогла

Пожаловаться
Jenny 

Нам про прерывание ничего не говорят, да и срок уже большой для таких дел. Наоборот, все врачи уверяют, что в лимфангиоме нет ничего такого страшного, что все лечится, либо в крайнем случае удаляется хирургически. Но я так переживаю все равно, такое образование оказывается встречается не так часто, информации не много. И пугает неизвестность все-таки, каких размеров она достигнет до родов, где именно будет локализоваться, не будет ли давить на другие органы и мешать жизнедеятельности((( 

Пожаловаться
Jenny 

Да, вконтакте эту группу уже нашла, спасибо! Тоже почитала, задала пару вопросов, хоть немного стало спокойнее 

Пожаловаться
Jenny
Жанна 

Конечно главное это лечеться! да мы постоянно слышим от врачей ой это такая редкость, расти как я поняла она может и быстро и медленно даже не знаю от чего это зависит....

Пожаловаться
Jenny

Вы дали мне большую надежду, нашли на 25 неделе Лимфангиому 2,5 сантиметра надеюсь не будет рости ну или хотя бы медленно… но у нас на шее

Пожаловаться
Jenny 

Как у вас сейчас лимфангиома? У нас тоже на шее, размером 31*26мм, обнаружили вот на 32 неделе. Так боюсь что будет расти дальше

Пожаловаться
Jenny
Жанна 

У нас она оказывается на щеке, пока делают УЗИ каждый месяц наблюдают сказали что только после родов можно будет точно знать как это можно будет убрать, главное что бы не мешало малышу и не давило на органы....

Пожаловаться
Ирина
Jenny 

Нам тоже говорили, что только после родов… и то, после родов сначала тоже просто решили наблюдать

Пожаловаться
Ирина 

и нам говорят, что нужно только ждать родов, и смотреть уже по состоянию ребенка, размерам лимфангиомы, и места ее расположения. Пока также говорят, что обычно через месяц после родов желательно начинать склеротерапию препаратами. Молюсь, чтобы она не росла в размерах!

Пожаловаться
Оля

Спасибо, за вашу историю! Мы в похожей ситуации, пока на доп.обследовании, поедем на мрт

Пожаловаться
Александра

Как хорошо, что с вашей деткой все в порядке! Здоровья ей!

Пожаловаться
Ирина
Александра 

Спасибо)

Пожаловаться
Марина

Пусть это останется в прошлом. ? Счастье есть!

Пожаловаться
Ирина
Марина 

Да, будем надеяться, что это самое сложное испытание, дальше только хорошее будет)

Пожаловаться
Танюсик

Очень интересно. Спасибо за рассказ.
Хорошо, что все так замечательно!
У меня у самой какая-то шишечка за ухом, сколько себя помню, не знаю, что это. Никак не беспокоит.

Пожаловаться
Ирина
Танюсик 

У дочки она мягкая такая, как припухлость. Я решила разместить эту историю, вдруг она кому-то поможет и даст надежду. Я в тот момент почти ничего подобного не находила в интернете

Пожаловаться
Настя
Ирина 

Вам делали мрт?

Пожаловаться
НежноЗеленеющая

Позитив! Именно такие истории люблю читать. Мокрушина читала нам лекции по хирургии.

Пожаловаться
Ирина
НежноЗеленеющая 

Да, нам повезло к ней попасть

Пожаловаться
Настя
Ирина 

Какого размера была лимфангиома? У нас тоже этот диагноз