Синдром короткой кишки (синдром яблочной кожуры)

Всем привет! Начну историю про нашу девочку! Может кто-то сможет подсказать, кому-то смогу подсказать я. Потому что понимаю что наша история только началась и у нас ещё все впереди!
Во время беременности мне на скринингах говорили о том, что у ребёнка повышенная эхогенность в кишечнике! На 34 неделе врачи сказали, что петли кишечника сильно расширены. Тогда врачи не могли объяснить что это. Объясняли тем, что возможны проблемы с кишечником после рождения (кишечная непроходимость). Родилась наша девочка на 36 неделе! Очень маленькая (2 кг). Мы уже были готовы к проблемам, к груди ее не прикладывали и сразу забрали! Это ужасное чувство, когда ты понимаешь, что ты не сможешь кормить своего ребёнка и что в первые сутки жизни ему нужна будет операция… я думала, что я сойду с ума!!! В первы сутки, пока ее обследовали я лежала в палате и плакала! У всех в палатах детки кричат, а я… одна! Моего ребёнка не было рядом. Тогда я ещё не знала что моя девочка ещё очень долго будет без меня, а я без неё!!!
На следующий день после рождения ей сделали операцию. Вышел хирург после операции… Диагноз: сидром пагоды (синдром яблочной кожуры)… ребёнку удалили большую часть тонкого кишечника и вывели стому! Он за свою длинную практику детей с таким диагнозом ещё не встречал… я чуть не упала в обморок! Выживет ли ребёнок было не известно, никто гарантий не давал! Я днём и ночью молилась Богу!!!
Позже нас поставили: синдром короткой кишки!!! Уже скоро месяц как ребёнок находится в реанимации не парентеральном питании… вес набрать не может. Сейчас наша Больница пытается направить на лечение в Москву! Скоро должен лететь самолёт санавиации, на котором нашу девочку могут перевезти в Москву!!! Я очень надеюсь, что это скоро случится… месяц прошёл, а я ребёнка даже на руках не держала!!! Я могу видеть ее только 5 минут день в палате реанимации. Никому не пожелаю таких страданий!!! Кушать она сама не может, надежда только на врачей в Москве! Если кто-то встречался с такой проблемой, лежал в больнице в Москве! Подскажите пожалуйста!! Я пока очень мало осведомлена, что нас ждёт дальше! Надеюсь на Вашу помощь!