Что то я так переживаю. Записались на 21 февраля на прохождение МСЭ. Боюсь.что нам не продлят инвалидность. Как не хочется потом нервы трепать. На осведетельствование ехать в Москву. Сейчас вообще дают инвалидность больше чем на год??? У нас редкое орфанное заболевание. Есть где почитать про это? При каких заболеваниях дают на больший срок? Или в регионах по разному?
Как у вас МСЭ прошло, продлили?
Вот только в пятницу прошли. К моему удивлению. Все хорошо. Зашли и вышли. Правда обувь отказали нам
Поздравляю, слава богу что продлили!
Красотули !!!
Катюша, сил вам и терпения! Девчули лапочки, красавицы! Утверждать не буду, но детям дают наверно не больше чем на 2 года инвалидность. Сужу по своей ситуации… как мне в свое время давали. После 18ти каждый год, но вроде упростили сейчас, если заболевание врожденное, то могут и пожизненно дать, а пока загоняют чтобы все соки выпить...
Ну хоть бы на 2 года дали. Я до лета переоформлять бегаю документы((( в конце февраля МСЭ. И с февраля по май бегаю то льготы. То справки какие то. Ещё у мужа документы по новой собираем. Это кошмар какой то. С больницами за пару дней не успеваю всё оформить сразу((( спасибо большое. Я ещё больше конечно переживаю.чтотне дадут и тогда в Москву ездить доказывать(((
С.у.к.и!!! Издеваются и над детьми и над их родителями! Бюрократы дол.бан.ые!!!???
Нам до 18лет дали. Фото СУПЕР
Такие куклы )) классные
Красивые милашки, по вопросу не скажу
Кать вот честно не знаю. Я сама то каждый год как на войну на мсэ собираюсь. Нам тоже сказали что могут не продлить. А по факту отставание на лицо и учимся в спец школе… хрен знает. У нас еще проблема, что я отказываюсь давать псих препарат наугад назначаемый психиатром. От прошлого был резкий откат в развитии и поведение прям ппц. В школе взвыли. А в стационар психиатрический без сопровождения ребенка не пущу. А платных палат нет… пздц прям тупик. Надеюсь что и у вас и у нас получится проскочить.
Ужас конечно. Особенно с психотропными. Это как наш невролог Еве психотропные назначает. Без обследования без резких показаний
У нас хоть невролог хорошая. Быстро поняла что нам навыписывали и срочно скорректировала назначения.
Катюнь, не в теме. Но фотки супер!!! Прям русские красавицы!!!!!
Девчёнки красавицы.нам при онкологии дали сразу на 2 года, потом переосвидетельствование и ещё на 5 лет сразу дают.
При мне в январе двум мальчикам лет 11-12 дали инвалидность до 18 лет. У них интеллектуальное отставание, похоже на родовую травму или около того. Не встречала что бы давали маленьким деткам на несколько лет.
Вот и я не встречала((
Типо, а вдруг переростут...
Нам два раза давали на год. Третий год не дали. Хотя мы на энбрэле, мт, пришли к ним с болями и жидкостью
Знаю, что и системникам не дали инвалидность…
Как они там что решают я не знаю....
Вот и я боюсь. Врач наша сказала. Передай им. Что они за свой счёт вам лечение будут оплачивать. Потому что иларис только с федерального бюджета и только орфанникам((( и письмо им в выписке написала. Посмотрим конечно((( но меня уже трясет жутко
Это хорошо, что у нас в регионе гибп дают без инв. А в мск и во многих городах только по инв. А что будет если что- то и у нас изменится… я даже представить боюсь
Ой лучше не думать. Можно с ума сойти((( каждый раз что то новое придумывают (
Они сказали что отказываем потому что функции не нарушены. Но мы и в прош году пришли с такими же функциями-дали же. А в этом году еще и с болями.
У нас комиссия еще поменялась… в общем походу слишком много инвалидов стало… решили экономить..
Плюс почему функции не нарушены-энбрел помогает. Он только и помог нам
Пниплюсуюсь, такое ощущения, что инвалидов стало больше. Папа каждый год инвалидность продлял (2 группа), а в этом году ему отказали!!! И говорит, что все, кто с ним был на комиссии, отказали всем! Причем говорят, что вы же ходите и даже работаете, вам можно инвалидность и не давать. Когда второй почки лишитесь, тогда снова инвалидность дадим.
У многих отобрали даже когда срок не закончился еще
Вот я тоже думаю. Они издеваются. На биологии конечно все хорошо. Но если отменить. Значит ребенок болен. Раз на биологии!!
Фото супер?
Спасибо)
Ах, какие фоточки классные! Чудо девченки у тебя!
Спасибо))
Нам сперва дали на год в этом году продлили на 2 года
Нам если помнишь.пригрозили вообще не приходить на МСЭ. И не понимаю. Почему больше чем на год не дают. Диагноз никуда не уйдет
Пей успокоительного и в бои, а что делать?.. у них такая, работа, а тыкак мама должна лечить и клянчить у них помощь.у нас говорят на мсек поставили камеры.видать кто то пожаловался за хамство. Хотя мы, что первый раз проходили что второй проходили вежливый были и не долго нас держали… девчонки хорошенькие… каким ростом у тебя Евочка?
Пока 83 см. С ноября выросла на 3 см на препарате. Но мешает метипред росту. Жду когда отменять будут. Знаешь. У нас не хамят тоже. Но очень культурно намекают. Что мы здоровы
Ты делай вид что не понимаешь намеков… Делайте что врачи говорят в течение года со всеми бумажками на мсек и все… ведь можно же решение мсек оспаривать если тебя что то не устраивает...
Проблема в том. Что если нам отменят инвалидность. В след месяце мы не получим препарат. Его нельзя отменять. Его делают день в день назначеный
Ты им об этом говорила они что идиоты что ли? если препарат для ребёнка жизнино важен.вам где брать деньги на лекарство
Пока не говорила. В прошлый раз обмолвилась. Она сказала. Что к трем годам мы поправимо????
Вам же больше трех лет.
Ну когда мы ходили. Ей было 2.5 года
Ааа… но вот приедешь скажешь чего то в три года болезнь не раз сосалась по их желанию.почему бы так??
по вопросу я не в теме.
Фотки супер
Спасибо.