Скафоцефалия или саггитальный краниостеноз

Предупреждаю❗️ очень много букв❗️С самых первых дней появления на свет нашего сыночка мне не нравилась форма его головы. Она была немного скошена и сужалась к затылку. В роддоме восклицали «типичная форма головы для тазового предлежания»! Какого предлежания?! Всю беременность ребёнок лежал правильно головкой вниз! Нас выписали, прошёл месяц. Я все так же была недовольна. Если бы ребёнок был рождён естественным путём, я бы расслабилась, списав все на то, что головка сплюснулась в родовых путях. Но у меня было кесарево! Время шло, а головка становилась вытянутей. Все мне говорили оставить ребёнка в покое, нормальная голова, отрастут волосики, и не будет видно… на третьем месяце как-то вечером перед сном муж тоже отметил « ну и затылок у нашего сына! Вытянут назад!» и все. Я залезла в интернет, вбивая описания формы головы, я напоролась на диагноз скафоцефалия. Просматривая фотки, я поняла, что это то, что у нас!!! Волна паники поднялась изнутри, хотелось рыдать, кричать… успокаивало лишь то, что мы во время обнаружили этот недуг. Невролог в местной поликлинике настаивала на том, что у нас все нормально, когда я пришла к ней с просьбой выписать нам направление к нейрохирургу… обратились к платному. Он сказал, что форма нашей головы похожа на краниостеноз, но не может быть в этом уверен., сказал без рентгена или КТ точно не сможет ничего сказать. Пошли делать КТ. Все очень удивлялись, зачем такому маленькому ребёнку понадобилась компьютерная томография🤦🏻♀️ вообще, очень тяжело было в определенный период, поддерживал только муж, все родственники утверждали, что я все придумала и делать мне нечего… в общем, КТ подтвердило мои опасения. Саггитальный шов черепа зарос. Из-за этого и головка была вытянутой. Она просто не могла расти вширь, так как кости срослись и немногом разойтись, дав место росту мозга… далее пошла в местную поликлинику. Изначально была настроена на операцию в Питере… начиталась отзывов в интернете. Вообще, как хорошо, что есть интернет! Всю необходимую информацию можно накрыть там. В общем, шла в больницу, чтобы узнать дадут ли нам квоту на операцию… детский нейрохирург, просмотрев наши снимки КТ выдал изумительную фразу:»Ничего катастрофического не виду. У вас сросся только один черепной шов… вот если бы заросли несколько, тогда было бы страшно...» то есть, операция нам не нужна! Якобы. Но я решила пойти дальше. Мне повезло, что двоюродная сестра учится в Питере. Я выслала ей все наши снимки УЗИ, КТ. И записала ее на консультацию к одному из врачей питерской детской городской больницы. Тот сразу же сказал, что нам нужна операция. И так же сказал, что ее можно будет сделать в условиях из больницы. Как камень с души упал… после я с ним созванивалось, узнавала насчёт квоты… несколько дней он просил перезвонить ему завтра, говорил, что нужно узнать у администрации больницы, делают ли они подобные операции по квоте. В конечном итоге, врач сказал, что, к сожалению, операции по квоте они делают только при гидроцефалия… он посоветовал обратиться либо в Москву, оибо в Центр им. Алмазова в том же Питере… так как изначально я была настроена на Питер, то стала читать про этот центр Алмазова… нашла очень много положительных отзывов об одном враче. Зовут его Иванов Вадим Петрович. Очень настораживало, что он молодой… но отзывы о нем говорили своё, было очень много довольных мамочек… и я ему написала на электронку, обрисовала нашу проблему, скинула наши фотографии, УЗИ, кт. Несколько дней он не отвечал. Потом все же ответил))) в общем, сказал, что поможет нам с оформлением квоты!!! Сказал, что нужны только наши документы и направление на госпитали от нашей поликлиники местной. Благодаря ему мы миновали утомительные походы по нашим больницам и минздраву… то есть напрямую уже общались с ним. Но, что вы думаете? Наша поликлиника (точнее, ее руководство) сразу не захотела выдавать нам направления, аргументируя тем, чтоу них нет оснований для его выдачи...🙄 и жатом нам тоже помог Иванов. Он прислал нам справку, в которой говорилось о необходимости хирургического вмешательства… в общем, направление нам дали, анализы (достаточно длинный список) мы собрали и полетели в Питер… ребёнку на тот момент было уже три с половиной месяца.
и вот сегодня уже пятый день мы лежим в больнице, а точнее, в Научно-исследовательском Центре имени Алмазова. Вчера нас прооперировали… нам делали малоинвазивную операцию, или как говорят, эндоскопическую… сегодня вторые сутки после. Ребёнок чувствует себя нормально. Вернули мне его вчера, то есть в тот же вечер после операции. Буду писать ещё. И как зарастёт этот дефект, тоже отпишусь) простите за такой длинный пост, он рассчитан на тех, кто тоже столкнулся с подобным диагнозом… всем добра!🙏🏻🌼😊 ЗЫ. Приключений у нас, конечно, было много, не стала все описывать)))