с рождения я заметила что с одной ножкой не так, нам говорили что это тонус, и в 2 месяца, когда поехали к неврологу, там предположили гемигипертрофию и как оказалось не только ножка но и ручка. потом поход к генетику в 3.5месяца, где он визуально с замерами в см подтвердил и выставил диагноз
хотелось бы услышать тех, кто с этим столкнулся
у кого вы наблюдаетесь? анализы какие делаете и как часто? узи? что с прививками?
обходитесь стельками или ортопедической обувью(если есть разница в длине)
оформили ли ребенку инвалидность?!
с какими трудностями вообще сталкивались?
здравствуйте, сегодня ходили к очередному неврологу, выставил он нам такой же диагноз☹хотя до этого другой невролог ставил гемипорез. все ж таки не пойму это чей диагноз генетиков? ортопеда? или невролога? у нас правая ручка и ножка худее и укорочение по правой стороне есть явное(в ноге по крайней мере точно)уже не знаю к кому бежать, у кого ещё проконсультироваться.Подскажите пожалуйста какое лечение вам назначили? И назначили ли вообще?
здравствуйте!!! Окончательный диагноз ставит генетик, предварительный невролог. Очень много в интернете перечитала.
Для общения и своих ответов нашла:
1.группа в одноклассниках, но там несколько человек
2.сайт материнство
(читать с 1 страницы)
1.в фэйсбуке… группа Гемигипертрофия и синдром Беквита-Видемана
Массаж коррегирующий нам ортопед назначал.
Вообще это особенность наших деток. Нужно просто не допускать увеличение.
А вы у генетика были?!
Спасибо, почитаю! У генетика да были, развели руками и сказала приходить в 6 мес, если не будет улучшений и никто из врачей не поставит диагноз они поставят свой🙄(прямо так и сказали)😡 а у вас анализы какие то брали? На основании чего вообще ставят такой диагноз? нам вот невролог сказал мрт вроде как нужно сделать.🤷
Никаких анализов у нас, все на глаз генетик определил, по моим жалобам. Невролог предположил, генетик подтвердил.
скорей читай все по ссылкам и присоединяйся