До 25 недели беременность моя была похожа на праздник — никакого токсикоза, отеков и больной поясницы, все анализы хорошие, каждое УЗИ показывало образцовое развитие малыша, точно в срок и без каких-либо нарушений!
И вдруг — какой-то кошмар… УЗИ в 25 недель — три образования в сердце… УЗИ в 30 недель — уже шесть больших образований и россыпь маленьких, их даже считать не стали… множественная рабдомиома.
Но это только цветочки — сама опухоль малышу никаких неудобств не причиняет, сердечко работает хорошо, и в большинстве случаев эти образования исчезают после рождения, самый главный ужас в другом.
Рабдомиома в 86% случаев является предвестником другого очень страшного генетического заболевания — туберозного склероза, а вот это уже приговор… задержка развития и речи, судороги, эпилепсия, образования в головном мозге, почках, легких, в глазных яблоках… я в шоке просто! Откуда?! Мы с мужем оба здоровые, без генетических отклонений, ведем здоровый образ жизни, стараемся правильно питаться… почему?! Не понимаю, как с этим дальше жить, очень хочется попасть в эти счастливые 14% и забыть про этот туберозный склероз, как страшный сон.
Девочки, пожалуйста, если у кого-то была рабдомиома при беременности, но диагноз ТС не подтвердился — напишите, очень хочется побольше историй с хорошим концом, тогда появится НАДЕЖДА, иначе я просто сойдус ума...((((
Здравствуйте, Ксения! Подскажите пожалуйста как дела у вас сейчас? Подтвердился диагноз тс или нет? У нас тоже рабдомиомы сердца, 4 дня назад родились, я в шоке что может подтвердится тс
Здравствуйте, к сожалению подтвердился. Напишите мне в личку
Ксения, как сейчас у вас дела? Нет туберозного склероза?
Здравствуйте. Мы родились 7.12.15 при выписке из роддома делали УЗИ и обнаружили множественную рабдомиому (были их десятки более) щас нам почти 1,9 осталось 2 рабдомиомы. Пока беременная была на УЗИ ничего не видели. Здоровья Вам и малышу! Всё будет хорошо вот увидите!
Здравствуйте)) а туберозного склероза у малыша нет, я правильно понимаю? )) Спасибо, что откликнулись, вы не представляете, сколько это для меня значит, особенно сейчас — мне рожать не сегодня-завтра)) Спасибо огромное!
Нам его исключили. У нас к 8 месяцам ушли и вот осталось только две. Они не растут ну и не уменьшаются пока что. Конечно для меня тоже был шок никого и ничего не слышала как только мне сказали множественная опухоль у меня всё опустились, но потом врачи успокоили, что всё это пройдёт, перерастет.
У нас были рабдомиомы и к сожалению или к счастью диагноз подтвердился. Если захотите пообщаться, пишите в личку, я просто смотрю, вы ищите тех, у кого не подтвердился, я тоже на это надеялась, но подтвердилось. Обычно не подтверждается, когда 1 рабдомиома и то не факт. Пока малыш в утробе они будут расти по размерам и количеству, как только ребёнок родится, они начнут уменьшаться и это единственный орган, откуда они к 7 годам обычно исчезают совсем. Так что без паники!
К сожалению и счастью никогда с таким не сталкивалась. Просто захотелось поддержать вас. Пусть все будет хорошо настолько, насколько возможно!