Лежим с малышом в г Тверь, в 1 городской детской больнице.Сегодня на обходе врач и заведующая объявили, что соску сосать мы не научимся и малыш полность «зондовый» (синдром Вольфа-Хиршхорна).И так как нам 5ого уже месяц-держать нас они тут не могут.Нас выписывают домой!!! Прозвучало это как гром среди ясного неба!-А как же дома? Научат в местной больнице! Не пошла, а побежала я в минздрав, к главному врачу области.Его звонок все и решил… Переводят нас пока что в областную, где всему уходу за ребенком будут обучать.Кстати сказать-генетика так и не дождались! Обещали сегодня, но вот что-то нету… Про свою болезнь мы знаем только из просторов интернета! Неонатолог даже это неудосужилась объяснить…
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
А вы уже воспользовались мерами соц. поддержки?Реклама ООО "ДубльГИС" 
Детский профиль в 2ГИС: зачем он нужен родителямРеклама Terminator Technology (Suzhou) Co., Ltd. 
Чистый дом без усилийРеклама ООО "Детский доктор" 
Чем опасна гиподинамия?
Выбираем крем под подгузникРеклама Публичное Акционерное Общество "Банк ВТБ" 
В помощь семье - путеводитель по социальным выплатам
Аденоиды: лечить или оперироватьРеклама Публичное Акционерное Общество "Банк ВТБ" 
Соцвыплаты: сохрани и приумножь
Создаем здоровый микроклимат для учебы и отдыхаРеклама ПАО ПИК 
Почти Чеширский — уникальный кот с Парке Горького
Капец, Маш, какой бардак. Видимо рот открывать по любому поводу надо, правильно делаешь. Может ещё есть надежда. Хоть бы это всё ошибка.
Ой, Катенька, знала бы ты что в отделениях творится! Врач дает диагноз на бумажке и отправляет в интернете читать… Персонала не хватает, работают почти практиканты, кто катетер ставить не умеет, кто зонд видит в первый раз.Нам такая медсестра укол делала, так у нее руки тряслись как у алкоголика после длительного запоя.Честно говоря страшненько даже стало.Ну а про то как мам кормят-это вообще отдельная история.Дай Бог хоть раз в день покушать...
Если есть возможность, бежать надо. Надо малышу и анализы и обследование и уход хороший. Тут и диагнозы Напридумывали и отношение-капец.
Сегодня буду в Москву звонить, нашла отделение генетики в РДКБ.Вдруг у них для нас местечко найдется...
А на основании чего вам такой диагноз поставили, генетический анализ делали уже? Может это последствия перенесенного миненгита и это можно преодолеть… Странно как то… Держитесь, сил вам и терпения, а малышу здоровья,!!!
Делали генетический анализ, но генетика еще не видели...
Ну да… только его генетик еще в глаза не видела! а на каком основании они это говорят я не поняла… может сейчас действительно последствия менингита...
Выздоравливайте! А вы уверены что полностью зондовый? Какие прогнозы вообще? Мы на зонде месяц были после рождения, кстати потом выяснилось что это была инфекция. Через месяц появился сосательный рефлекс
Так в том то и дело, что пытаюсь бороться!!! мы у них как кость в горле… Ни чего не говорят! Знаете как диагноз сообщили? на бумажке написали (причем с ошибками) и отправили со словами-"читайте в интернете".Нормально?! Генетик приедет-все объяснит!"
Ждите генетика, пересдавайте анализы. А черты у малыша проявляются? Я просто в инете почитала немного( сама как думаешь? Может все таки ошибка. Врачи любят на пустом месте диагнозы предполагать
Я бы очень хотела, чтоб это было ошибкой!!! Внешне… широкая переносица и глаза немного пучеглазенькие… все!!! уши в норме, голова тоже, была увеличена лоханка-теперь норма, в сердце пока не закрыто "окошко"(как правильно называется пока незнаю), но это до года может быть нормой, ноги и руки норма!!!
Мне кажется надо вам обследование полное, а то они диагноз поставили непонятно по каким причинам, и домой вас. На инфекции обязательно проверьтесь. У нас вот вялое сосание было из-за герпеса
У нас диагноз был поставлен на 5 сутки-менингит!
Так может из-за него все? Ой, дай бог чтобы ошибочный был диагноз. Здоровья вам!
Спасибо!!! сама не верю, что так все сложилось… хочется проснуться...