Пвл и эпиактивность

Всем привет, прошу отвечать только тех кто сталкивался. Интересен любой опыт негативный и положительный тем более, все пароли и явки приветствуются!!!
Нам почти пять месяцев. Ребёнок родился в срок путём ЭКС. Было нарушение кровотока в плаценте 3А степени. У врачей наблюдалась всю беременность. В пятницу на УЗИ все было 👍 а в среду уже такой вот ппц. Ребёнок провёл 3 дня на ивл, потом нас перевели в интенсив, там ещё 21 день, потом отправили на выхаживание. И таким образом когда ребёнку было полтора месяца нас выписали домой. В месяц делали мрт и поставили диагнозы: вжк 1 ст, пвл(безкистозная форма), гипоплазия мозолистого тела. Рекомендовали контроль ээг. В 3 месяца нас шарахнуло… эпи синдром… приступов вроде нет, а может я их просто не вижу. Но эпилептолог сказал, если приступы начнутся, то я их обязательно распознаю. Невролог к эпи прибавила пирамидку, и ЛТР+, АШТР+. Ну и конечно уже у нас стоит змр.
Внимание ЗНАТОКИ, такой вопрос кто сталкивался с пвл, и гипоплазией, и эпи. Как ваши дети? Кому удалось купировать эпи прошу фамилии и контакты этих светил медицины.
Ттт, вжк скомпенсировалось, но мне от этого не легче 😭 и ребёнку тоже