Нашему первому сынишке сейчас 1годик и 9 месяцев, до этого времени мы были самыми счастливыми веселыми и активными малышами.Но в январе 2017 года я стала замечать частое кровотечение из носа, малыш становился вялым, начали появляться красные точки. Последней каплей стали огромные синяки на всем теле!!! Забив тревогу я обратилась к педиатру который сказал срочно сдать кровь… И в этот же день ближе к вечеру к нам домой явилась врач вместе с нарядом скорой помощи ..! В этот же вечер мы узнали страшный диагноз поставленный врачами(((У нас идеопатическая апластическая анемия сверхтяжелая форма(((((((Начались кучи анализов, капельниц, постоянные переливания крови и тромбоцитов! Начали проверять моего второго сына на совместимость чтобы провести пересадку костного мозга Никите, но к сожалению братик не подошел! Сейчас был пройдет первый курс лекарства АТГАМ, надеемся что нам это поможет и не придется делать пересадку!!!
5 апреля 2017 21:39
Нашему первому сынишке сейчас 1годик и 9 месяцев, до этого времени мы были самыми счастливыми веселыми и активными малышами.Но в январе 2017 года я стала замечать частое кровотечение из носа, малыш становился вялым, начали появляться красные точки. Последней … Читать далее
Здравствуйте, как сейчас дела у сына?
Здоровья малышу. А вам сил и терпения. Руки не опускайте главное
Хочу вселить в Вас надежду! В 2006 году мне был поставлен точно такой же диагноз!!! Пролечились 2 курса лошадиного белка и один кролячий! Так же пичкали гормонами (Преднизолон)+ противозачаточные без перерыва+циклоспарин А(сандимум неорал), поступила я в экстренное отделение и с гемоглобином 29ед, при норме хотя бы в 120ед, переливали много крови, тромбомассы, плазмы, спленоктамия селезёнки(удалили) и после этого началась ремиссия, на сегодняшний день периодически сдаю анализы и контролирую свою кровь. На учете у гематолога естественно! Но с этими курсами и таблетками у меня началось разрушение костей в тазу. Сделали операцию по замене сустава тазобедренного, теперь у меня там титановая кость, Но это все не так страшно, самое главное добиться ремиссии и избавится от употребления всех лекарств. За мое здоровье боролись все врачи этого отделения в областной больнице Челябинска! Они ооооочень крутые! Заведующий отделением лучший врач 2003 года, ну на тот момент это было не так давно))) я благодарна этим врачам за их труд!!! Они вытащили меня с того света!!! Кстати эндопротезирование тазобедренного сустава я делала в Москве! У вас там есть научный гематологический институт, там занимаются врачи всяких направлений именного с нами, гематологическими больными!
мы вот сейчас прошли два курса атг лошадиный белок.последний был в июне.сейчас у нас гемоглобин на уровне 90 а тромбоциты 37.они потихоньку поднимаются но пока не знаем что дальше будет.а у вас через сколько рост начался гемоглобина и тромбоцитов?
У меня гемоглобин после переливания восстановился, и был на уровне примерно 90, тромбоциты также, потом после того как мне сделали спленактомию селезёнки (удаление), буквально через пару дней тромбоциты начали расти, и с каждый днём всё больше и больше, до 234 догнали и потом я не помню, но кровотечений больше не было, сейчас они примерно на таком уровне и держатся
Но иммуноглобулин тоже помог мне очень
мы сейчас пьем только циклоспорин.
Ну это правильно, Я тоже его пила во время всех этих капельниц и операции, и потом еще, в общем где-то года 4-5 пила, и когда все нормализовалось, меня сняли с инв.и перестала пить таблетки все вообще, диагноз поставили в 2006 году, сейчас 2017, и я последний раз у гематолога была в 2014, и то для того чтобы он мне справку дал, о том что разрешает беременеть. Очень быстро я после больницы с ними рассталась))) сейчас даже на учёте не состою
а вам не предлогали пересадку делать?
Здравствуйте. Подскажите а То не пойму. Это рак или он не входит в группу болезней рак? И лечение химией тоже проводят? Или при апластической другими препаратами?
Почитала. Страшно
Сил, терпения и веры! Внушайте ребёнку уверенность! Главное не опускайте руки, жизнь ребёнка в ваших головах и толковых врачах
врачи сейчас начали лечение препаратом АТГАМ(лошадиный белок), первый курс вот прошли второй должен быть в июне.Врачи говорят что есть шанс что это лекарство поможет, а если после второго курса улучшений не будет то сказали что будут донора искать!!! А нас не проверяли говорят что надо чужеродного донора искать
Здоровья и излечиться Никитке! Сил вам и малышу!!!
спасибо огромное будем стараться)))))
Держитесь! Надеюсь, что лечение даст положительный результат и все у вас будет хорошо !
В том то и дело что мы последний раз здавали кровь в 1,4 и все было хорошо.! а в 1,8 у нас гемоглобин при поступлении в больницу был 50!!! это ужас
А вам причину назвали??