Гемангиомы: история из жизни

Когда мы с моей малышкой немного передохнули и отошли от родов, то, конечно, стали знакомиться ближе)) Я обратила внимание на бледно-розовое, едва различимое пятно размером с рублёвую монету в форме сердечка на лобике с левой стороны. Неонатологи роддома, проводившие ежедневный осмотр деток, внимания на наше пятнышко никакого не обращали и я спокойно отправилась с ребёнком домой. Спустя несколько дней после возвращения я обратила внимание ещё на два похожих, едва различимых пятна на спинке и шее. Участковый врач, навестивший нас дома, при осмотре пятнышки наши проигнорировала.
Немного освоившись дома, мы отправились на приём к педиатру уже в платную клинику – мне необходимо было удостовериться, что у нас всё хорошо. Педиатр осмотрела кожу малышки, потрогала пятна и впервые произнесла абсолютно незнакомое для меня тогда слово «младенческая гемангиома», но пока только подозрения, окончательный диагноз ставить рано, нужно наблюдать. После приёма «полезла» в Интернет — встретились разрозненные описания, не совсем понятные. Спас Комаровский, который посвятил гемангиомам отдельный выпуск и в своей характерной, убедительной манере обрисовал ситуацию и выделили несколько важных пунктов: «Гемангиома – самая распространенная доброкачественная опухоль, которая встречается не менее чем у 10% детей. До года период активного роста гемангиомы заканчивается, и она должна постепенно уменьшаться. У абсолютного большинства детей гемангиома лечения не требует, а проходит сама. Но за ее развитием надо наблюдать». На этом и успокоились. Разговоры с подругами и знакомыми только подтверждали распространённость этого заболевания: практически каждая мама встречалась с гемангиомами сама или слышала от родственников/друзей/коллег. Я успокоилась ещё больше.

Мы стали наблюдать: начиная с третьей-четвёртой недели пятна на коже становились всё более заметными глазу, приобретая ярко-красный, малиновый оттенок. К середине второго месяца на них появились красные узелки, которые начали на глазах разрастаться, увеличиваться в размере, «набухать». Возник вопрос, если наблюдать, то у кого? У какого специалиста? Педиатр, сославшись, что не является специалистом в области сосудистых заболеваний, отправила к хирургу. Прорвались (по-другому не скажешь) к участковому хирургу. Хирург окончательно подтвердила диагноз, никак не прокомментировав выписала направление в Областную Детскую Больницу опять к хирургу. Прорвались в кабинет, отстояв в очереди 1,5 часа! Осмотрела: «Ну что могу сказать, только удаление хирургическим путём. Под общим наркозом, при помощи хирургической операции – то есть скальпелем вырежем, сразу все. Это самое оптимальное. Шрамы? Конечно, останутся! Это же операция. Думайте». Спрашиваем: «Читали, мол, что инволюцируют сами, какова вероятность инволюции с возрастом?» Отвечает: «Нулевая». Спрашиваем: «А есть ли другие способы, помимо хирургической операции, может лазер, Вы не слышали о таком?» Отвечает: «Нет, ни о каком лазере я не знаю. Есть ещё криодеструкция, это вот – в другом конце коридора кабинет хирурга, сходите к нему, но вряд ли в вашем случае возьмётся…» Прорвались в кабинет криодеструкции. Вердикт врача после беглого осмотра: «Мамаша, Вы о чём думали, так поздно пришли (ребёнку в это время едва исполнилось три месяца), раньше надо было! Теперь не знаю… Можно попробовать, но гарантий никаких не даю!»

Со свинцовой от напряжения головой, ошалелые от припечатывающих вердиктов хирургов, возвращаемся домой. Может дело в бесплатной медицине – закралось крамольное. Попробуем платно. Обратились за индивидуальной консультацией по рекомендации знакомого педиатра к хирургу в платную клинику. Суть консультации сводилась к следующему: «Ооооо! Тут у вас! Ничего себе! Ну….! Я, конечно, занимаюсь криодеструкцией, но если уж в Областной гарантий не дали, то я, пожалуй, и не возьмусь. Делайте операцию, раз сказали. Шрамы? Да, конечно останутся, ведь вырезается кусок ткани. Да, и на лице. Да и мимика может пострадать немного, бровь «поедет», да. Ну а что делать? Жизнь такая. Лазер? Лекарства от гемангиом? Да вы что? Никогда не слышал, вы интернету меньше доверяйте, там ещё не такое напишут».

На следующий день мы были записаны к неврологу – дежурный осмотр в три месяца. В фойе клиники много родителей с детками, ждут своей очереди. Заходим, я снимаю с дочки шапочку, потому что жарко, обнажается гемангиома на лбу. Все взрослые (!) как по команде оборачиваются и не спускают глаз с моего ребёнка всё время, пока мы ждём вызова к врачу. Тогда я этому уже не удивлялась.

А наши гемангиомы продолжали стремительно расти буквально на глазах. Когда моя девочка плакала, они наливались кровью так сильно, что, казалось, сосуды опухоли вот-вот лопнут. Собрали семейный совет: Три больших гемангиомы, две из них – на голове, одна на спине. Если удалять хирургическим способом – это три шрама. На всю жизнь. Это боль. Это риск. Про наблюдение никто уже и не говорит. И когда эта черта была пройдена? В какой момент? Кто должен был наблюдать моего ребёнка? Какой специалист? Есть ли такой специалист в нашем городе? Неужели нет других, менее травмирующих способов терапии?

Опять спас Интернет. Ура! Нашли! Случайно совершенно наткнулись на сайт ГЕМАНГИОМА.РФ: лечение младенческих гемангиом медикаментозно и с помощью лазера на красителях в детской больнице Св. Владимира, в Москве. Чем больше читали, изучали опубликованные материалы, отзывы родителей, тем больше проникались доверием. Но были и сомнения: а вдруг шарлатаны, мошенники? Ведь отвечали же наши местные хирурги на прямой вопрос о существующих современных методах лечения: «Нет таких. Не знаем. Не может быть». Но до такой степени мы не готовы были смиряться, до такой степени сама мысль о столь тяжёлом хирургическом вмешательстве, шрамах на любимом личике и тельце не укладывалась в голове, что рискнули – записались на консультацию, поехали.

Первое что увидели – живая очередь из родителей с детками, такими же, как мы. И никто не смотрит косо, все понимают. У кого на щёчке, у кого на ручке. Стало на душе сразу спокойно – мы в правильном месте. Консультация заняла 10 минут. Чудесный доктор, Дмитрий Вячеславович, окинул опытным взором, всё ему ясно сразу стало, потому что опыт уже огромный. Предложил госпитализацию (это 5 дней в стационаре) для назначения медикаментозного лечения. Потом лазерная терапия уже амбулаторно. И, провожая домой для сбора необходимых документов, назначил местную терапию — нанесение препарата бета-адреноблокаторов непосредственно на гемангиомы. Препарат начал действовать мгновенно. Уже через две недели, когда мы приехали в больницу для госпитализации, наши гемангиомы заметно побледнели и упластились.

Поразила очень дружелюбная и уютная атмосфера в отделении, тогда оно только открылось. Надо оговориться: на базе Детской городской клинической больницы святого Владимира — одной из старейших больниц Москвы 1 марта 2016 года было открыто ОТДЕЛЕНИЕ СОСУДИСТОЙ ПАТОЛОГИИ. Там проводится современное высокотехнологическое лечение детей с младенческими гемангиомами, лимфатическими мальформациями (лимфангиомами), венозными мальформациями, капиллярными мальформациями («винными пятнами», КАД) из всех уголков России: от Калининграда до Сахалина и Камчатки. Лечение БЕСПЛАТНО (в рамках ОМС) для жителей России!.. Квоты и направления не нужны.

За пять дней пребывания в больнице нам провели комплексное обследование: ультразвуковое исследования брюшной полости, внутренних органов (чтобы исключить вероятность внутренних гемангиом), кардиологическое обследование (ЭКГ, УЗИ сердца), биохимическое исследование крови. На основе проведённых исследований, с учётом возраста, веса и характера наших гемангиом назначили индивидуальную дозировку препарата бета-адреноблокаторов. Под наблюдением лечащего врача начали приём с ежедневным контролем общего состояния и сердечной деятельности с помощью ЭКГ. И только после того, как все убедились, что препарат воспринимается ребёнком хорошо, нас выписали домой, проведя перед отъездом первый сеанс лазерной терапии. Про него отдельно: перед каждым сеансом лазера проводится местное обезболивание, сам сеанс составляет 0,5 -1 минуту. После лазерной обработки на коже остаётся слабый-слабый ожог, ребёнка он никак не беспокоит, проходит полностью максимум за неделю, а вместе с ним – солидная часть сосудистой опухоли. Курс нашего медикаментозного лечения составил 7,5 месяцев. Никаких побочных действий, вызванных препаратом, мы не заметили. Ребёнок прекрасно развивался, был активен, весел, игрив)) За время лечения было проведено пять лазерных сеансов. Этого нам хватило. Вот какой результат мы получили:

Гемангиомы: история из жизни

Длинный получился рассказ? А мог бы быть гораздо короче: узнали, что у нас младенческая гемангиома – зашли на сайт ГЕМАНГИОМА.РФ, записались на консультацию, вылечились.

Если резюмировать, о том стоит или не стоит ждать самостоятельной инволюции – наш личный опыт:

1. Вот так стремительно за 2,5 месяца росла каждая гемангиома:

Гемангиомы: история из жизни

Нам потребовалось уже не 2,5, а 7,5 месяцев, чтобы с помощью медикаментозного лечения и лазерной терапии добиться удовлетворяющего всех результата. А при самом оптимистичном прогнозе на самостоятельную инволюцию потребовалось бы около 5-7 лет. Но какова вероятность, что мы попали бы в % выздоровевших самостоятельно?

2. Если вы выбрали тактику «невмешательства» будьте готовы к некоторым ограничениям: длительное пребывание на солнце, лечебный/профилактический массаж, сауны/бани, любое сильное нагревание, виды активности и физической нагрузки, при которых гемангиомы могут травмироваться, одежда… Всё это — теперь повод каждый раз задумываться: можно или нельзя, стоит или не стоит, так как речь идёт о сосудистой патологии, опухоли на коже.

3. Сами родители должны постоянно помнить, что можно травмировать поражённую область кожи ребёнка нечаянно задев, выбрав неправильную одежду, неудачно подхватив малыша.

4. Будьте готовы к тому, что вашего ребёнка будут выделять и смотреть на него как на человека с изъяном/дефектом/уродством. Пока маленький – взрослые, когда подрастёт – и взрослые и дети. Это тяжёлая психологическая ноша, к которой взрослые то не всегда готовы.

Ну, и оглядываясь назад, могу сказать, если бы у меня, как у мамы был выбор: удаление гемангиомы хирургическим путём или выжидательная тактика, я бы конечно ждала столько, сколько это было бы возможно. Но если выбор стоит между ожиданием неизвестности и щадящим лечением, которое позволит достигнуть наилучших результатов за короткие сроки, я бы выбрала лечение. Что мы, собственно и сделали.

PS: Эта история произошла с нами в прошлом 2016 году. С тех пор, надеюсь, многое изменилось. Во всяком случае все врачи, которым я рассказываю историю нашего лечения дружно в один голос заявляют, что давно знали о существовании и клиники Св. Владимира, и отделения сосудистых патологий, и о лазере, и о медикаментозном лечении, и давно, мол, туда всех пациентов направляют… Ну и замечательно, если так! Дай Бог здоровья нашим врачам! Труд их отнюдь не лёгок. Просто давайте будем знать и мы — родители!


Наталья
Наталья
7224295

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Москва

Спасибо за пост! Теперь буду знать куда бежать в случае чего. У нас похоже гемангиома на макушке. Педиатр лишь отправила к хирургу. Будем узнавать
..

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Да, да, Наташа, узнавайте обязательно! Нам сейчас два с лишним года — могу подтвердить: результат остался тем же, регресса не было. Каждый раз, когда заходит речь о наших гемангиомах — с благодарностью вспоминаю Романова.

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Тверь

Спасибо вам огромное за такую подробную информацию! Для нас очень аутуплен этот вопрос....

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Очень рада, если удалось помочь хоть немного сориентироваться в этом не простом вопросе. И, конечно, скорейшего выздоровления!!!

Пожаловаться
Валентина
Валентина
Ульяна
7 лет
Ухта

спасибо вам за пост! нам очень актуально..

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Валентина, если потребуется — готова ответить на любые Ваши вопросы, помочь.




Пожаловаться
МамаАрсюши
МамаАрсюши
Санкт-Петербург

У меня самой и у сына одинаковые гемангиомы на голове под волосами. У меня она всю жизнь и не растёт. А вот в б на пальце выросла огромная. Удаляла радионожом. Делов на 5 минут, но страху было)))

Пожаловаться
Ангелина
Ангелина
Вера
9 лет
Калининград
Вам очень повезло, что нашли эту клинику! А врачи вашего города — это нечто(( я тоже с дочкой столкнулась с такой проблемой! Правда у нас размер максимальный был с фасолину и на поясничке. Педиатр сказала наблюдать и прописала мазь, название забыла. К году она почти рассосалась, сейчас в два есть небольшое пятнышко практически незаметное) слава богу, что у нас все было так легко!
Пожаловаться
Наталья
Наталья

Ангелина, спасибо! Я, признаться, про себя тоже думаю — Бог отвёл, честное слово… Но у нас ещё в лёгкой форме это заболевание представлено, а бывают случаи куда как серьёзнее (наслушались и насмотрелись в больнице).

Пожаловаться
Ангелина
Ангелина
Вера
9 лет
Калининград
Наталья 
Я тоже видела фото и думала, Господи, вот за что такое малышам-то??? У девочек оно чаще намного, что обидно! И на лице когда, тоже ужасно( у вас и правда не самый страшный случай и дай Бог, с возрастом все уйдёт без следа!
Пожаловаться
Casalinga
Casalinga
Племянница родилась 14 лет назад с двумя гемангиомами. В месяц опухоль стала расти, диагноз никто поставить не мог. Отправляли в крупный город, только там поставили диагноз. Потом в Москву отправили. Ездили они каждые три месяца. Конкретное лечение я не помню, под наркозом лекарствами какими то обкалывали, что б дальше не росло. Сейчас так и есть эта гемангиома у девушки. На лице.
Пожаловаться
Алина
Алина
Ксения
10 лет
Щелково

прекрасный пост! мы тоже столкнулись с гемангиомой. на ноге правда. но я в 1 месяц уже обошла 3 педиатров, 3 хирургов и 2 консультации онкологов получила. все меня успокоили и сказали в 6 мес приходить. а в 4 месяца в один день просто утром гемангиома пропала) следа нет! не могу найти место даже где она была, а она 2,5 см была

Гемангиомы: история из жизни
Пожаловаться
Наталья
Наталья

Алина, спасибо большое за комментарий и фоту. Действительно, гемангиомы могут самостоятельно инволюцировать (обратное развитие). У дочери моей подруги тоже на ножке была, сейчас и следа не осталось. Это правда.

Пожаловаться
Катрин
Катрин
Алина
32 года
Диана
31 год
Ульяновск

Ситуации у всех разные, хорошо вам помогло так, племяшке только операция на 1,5 часа общий наркоз и только в год взялись, две тотальны на ноге и спине сказали наблюдать до 2 лет и если не исчезнут, то прижигание по ситуации лазер или азот.

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Катрин, совершенно согласна с Вами. Ситуации разные и гемангиомы разные тоже бывают. С нами соседка по палате лежала, курс лечения начали одновременно, возраст деток примерно одинаковый, но у них сложнее гемангимомы были. Там и глубина поражения мягких тканей серьёзнее и область поражения другая (щёчки, слизистая). Мы вот лечение уже завершили, а они всё ещё лечатся. Но результат уже очевиден (списываемся). Вот очень интересная и информативная статья про типы, виды гемангиом и выбор метод лечения:

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Бегемотик
19 лет
Подольск

мда… очень долго… можно было кратко описать… геомгеомы бывают часто… у сын была такая же… только что много писать то??.. росла сильно, у нас только прижигают азотом, прижгли- не помогло… все-наша бесплатная медицина на этом ограничилась… дальше лечили платно… поехали платно в Москву в Филатовскую, там платно прижигали этапами тоже азотом, но спец. прибором… и все… только шрам остался, причем было на лице… была размером с пятирублевую монету, но я не фоткала, как-то считаю это не к чему....

Пожаловаться
Наталья
Наталья

Татьяна, согласна с Вами — отношение родителей может быть разным, кто-то из этого события особого не делает. Может оно и правильно. Я никого не агитирую, лишь делюсь информацией, потому что была бы очень благодарна тому, кто в своё время вовремя рассказал бы нам про существующие возможности. Вы говорите о криодеструкции (прижигание азотом). После криодеструкции, действительно, как и после хирургической операции остаются рубцы и шрамы. А после квалифицированной(!) лазерной обработки ни рубцов, ни шрамов не остаётся, не надо обрабатывать рану, нет риска заражения и изъязвления… Я рассказываю о лазере, а не о криодеструкции (подчёркиваю, чтобы не ввести других пользователей в заблуждение).

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Бегемотик
19 лет
Подольск
Наталья 
ну наверно лазером лучше… просто я сыну прижигала 12 лет назад, в Филатовской тогда про лазер никто ничего не говорил, я не знала что он вообще есть… обратилась, вот предложили такой способ лечение… у нас в городе например при больнице лазера нет, по старинке прижигает дядечка азотом, при этом макая ваточку в баночку (сыну так дел 12 лет наз и не помогло)… может где-то платно и можно найти лазер…
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Татьяна 

Да, да! Вот у нас точно такой же дядечка)) Я потому и стараюсь рассказывать по возможности, о том, что такое есть на свете. И не только родителям, но врачам — пусть хотя бы направляют… Спасибо Вам большое за отклик!

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Котик
15 лет
Бегемотик
19 лет
Подольск
Наталья 
ну у нас не направляют никуда… у нас блин такая медицина, сами родители бегают и лечат детей платно… сейчас есть инет, можно тупо погуглить этот вопрос… а вот когда я сыну прижигала у меня инета не было… вот где нашли так и лечили…
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Татьяна 

Согласна, раньше (особенно 12-15 лет назад) родителям было очень не просто! Самые переходные годы были. Это было тяжёлое время, и качественных услуг мало, и от старой системы практически уже ничего не осталось к 2000-м, и интернет ещё так развит не был… У современных родителей сейчас другая проблема))) — информации и услуг слишком много и они, часто, слишком навязчивы. Приходится над каждым, самым пустячным вопросом думать, взвешивать, изучать, принимать решения, брать на себя ответственность за эти решения… где лечить? чем лечить? как лечить?… всё это решают теперь родители… и только они. От них зависит, от их позиции, активности, наличия финансовых возможностей, да и просто банально — от наличиявремени, чтобы подумать — практически всё...

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Арина
6 лет
Ярославль
Наталья 

я безумно рада, что нашла Ваш пост. Спасибо, что поделились опытом! Как раз пыталась найти в соседних ветках опыт применения именно этого лазера и информацию про гемангиома рф. Наталья, если сможете, разъясните мне, пожалуйста… Я-то думала (и Вы про это пишите), что это сайт гос.больницы и лечат они по ОМС… Но там происходит что-то непонятное для меня, что беспокоит и очень смущает — название клиники и адрес, где ведется приём, на сайте меняется каждый месяц… По ОМС, как я поняла, лечения нет… В соседней ветке у девочек прочитала, что они «платники» (в смысле платно принимают). Может, вы на повторные приемы ездили или связь с врачом поддерживали и знаете, почему такая разная информация? А то у меня чувства прям как Вы описали — «а вдруг шарлатаны, мошенники?»