ВПС. Наша история.(много букв)

Всем здравствуйте! Вот наконец я решилась, нашла в себе силы и хочу рассказать нашу историю.Прежде всего делаю это для девочек, кому только сообщили, что у ребеночка порок сердца и тех кто уже на пути к «исцелению». Начну с начала. Мы долго не могли забеременеть сами, года 4-5 наверное.Сколько всего перепробовали, пролечили, пересдавали, все никак. В итоге ЭКО иии… с первой попытки у нас двойня))) Счастью не было границ. По анализам и УЗИ все хорошо, скрининги отлично… Все хорошо было до 22 недель, тогда меня направили на УЗИ в наш ПЦ. И с этого дня жизнь перевернулась. Доктор долго смотрела, крутила, вертела, позвала свою коллегу.У одного ребеночка ВПС -Тетрада Фалло( 4 порока Сразу) услышала я от врача.Я вообще долго не понимала, что они мне объясняют, что говорят, я просто стояла и рыдала и все… В ПЦ меня успокаивали как могли, а вот в консультации постоянно пугали, вплоть до того, что из двойни может только один остаться. Вообщем несли всякий бред. В 24 недели мы с мужем поехали в Москву в Бакулева. Там мне сделали узи и кардиохирург поставил наконец мои мозги на место, он четко объяснил что и как будет, в какой последовательности, что нам делать, что нет. Стало немного легче.Потому когда не понимаешь даже как и с чего начать, очень тяжко.Малыши появились на свет в 37 недель путем экстренного КС, после моего месячного лежания в ПЦ с постельным режимом. Вес был маленький, особенно у сыночка с пороком (1680), тем не менее ребенок чувствовал себя относительно нормально, задышали оба сразу сами. Дальше 1,5 месяца мы провели в детской больнице.Я и забыла уже как выглядел дом родной.) Все так же нам ставили Тетраду. Сынок то синел, то краснел.А сколько было лекарств, просто ужас.Домой нас долго не пускали из-за тахикардии и маленького веса, он очень медленно набирал в связи со своими проблемами.Наконец нас выписали и мы стали ждать вызова в Бакулева, они тянули и тянули… Все писали, что хотят чтоб малыш окреп, вес поднабра А видела как ему тяжело и сердце обливалось кровью. У него тахикардия, одышка когда кушает, бледно-синеватый цвет кожи… Сейчас даже страшно смотреть фото того времени. И вот мы дождались, в 4 месяца нам сделали первую вспомогательную операцю, кстати Тетраду нам потом не подтвердили. Наш диагноз — множественные дмжп, оап, ооо, высокая легочная гипертензия, декстрапозиция аорты.недостаточность кровообращения 2а степени.В первый раз нам перевязали ОАП и сузили легочную артерию, чтоб легкие кровью не заливало.Во второй раз в 9 месяцев закрыли множеств.ДМЖП.Сынок первую операцию перенес тяжело, в реанимации был 7 дней.Что перенесла я это отдельная история.Это поймут лишь те, кто прошел через это, поэтому описывать не буду. Вторая операция прошла как по маслу, через 8 дней сняли швы и еще дня через 2 отпустили. домой.) Совсем недавно мы отмечали годик нашим сыночкам)) А когда приехали на консультацию в Москву, нам сказали, что все хорошо)) все как надо! недостаточности кровообращения нет) Я плакала от счастья.! Надо сказать, что мой сынок развит обсолютно по возрасту, единственное, отстает в весе от братика, но это дело времени). ОН полноценный человек, теперь уже здоровый! Нам отменили все препараты, ме не пьем эти горсти порошков!!! Ну и что, что в Бакулева не очень удобно мамам, негде спать и т.д. Зато там есть чудесные хирурги, которые способны сделать такую ювелирную работу на детском сердечке.! Храни их Бог! Я всю жизнь буду о них помнить и благодарить.!

Пы.СЫ. Девочки, если ребеночку поставили такой диагноз или любой другой, не отчаивайтесь. Действуйте! И обязательно верьте в своего ребенка. Он очень это чувствует.Все у вас будет хорошо!


Марина
16900

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ирина

Дай Бог вашим деткам здоровья! И вам просто повезло с кардиохирургами в Бакулевке, а моей дочке не повезло......

Пожаловаться
Марина
Ирина 

Спасибо! Даже страшно подумать что вы пережили...

Пожаловаться
Виктория
Марина 

А легочная гипертензия? ее нет теперь?

Пожаловаться
Марина
Виктория 

Нет. все ок!

Пожаловаться
Дарья

Здоровья сынулям. Вы такие умнички!

Пожаловаться
Марина
Дарья 

Спасибо, Дарья!