эпилепсия/синдром веста

Всем привет! Девочки, нужен ваш совет, кто сталкивался. Нам 3,5 мес. Судороги стали проявляться с 1мес, однократно, потом уаеличиваться по времени и по поличеству. Сейчас дошли до 50-70раз в день, по 2минуты. Лежим в больнице 2месяца. Смогли купировать на 1неделю и опять всё тоже самое. Пьем депакин 5мл в день, ламиктал и ноофен.уколы б6 и б12.актовегин.дексаметазон. Депакин в крови превышен, ребенку лучше не становится. Ни диазепам, ни тройчатка не помогают. К вечеру поднимается темпа до 39, причем кровь в норме, без воспалительного процесса. Врачи ставят эпилепсию без причины(не знаю, может ли такое быть). Кт, мрт узи в норме. По сердцу всё хорошо. На ээг пиковые волны/эпи волны. Консультируемся с врачом в москве, тот говорит

синдром веста

. Читаю про это и земля из-под уходит… Умеет держать голову, агукает и смеется, пытается переворачиваться. Взгляд не фиксировал. Но за эту неделю, пока судорог не было, начал фиксировать и даже пытается прослеживать. Что мне делать? Куда бежать? Лечение не помогает. А врачи не хотят это принимать, пичкают лекарствами бестолку!!! Домой не выписывают. Замкнутый круг! Собираемся в москву в пирогова.

Забыла самое главное, как эти приступы происходят: последовательность-
Краснеет, напрягается лицо, дергается левый глаз(всегда левый), поднимаются ноги, руки в кулак прижимает к груди(или разводит в стороны, всегда по разному), голова в бок, глаза замирают(не закатывпет) и лежит так миниты 2.иногда плачет, будто испугался, иногда молчит, иногда гулит, иногда засыпает...

Девочки, кто сталкивался с таким, напишите мне хоть что-нибудь! Неужели это вест?? Я с этой бедой осталась совсем одна… силы заканчиваются.