Мамочки деток с диагнозом ЦЕЛИАКИЯ, давайте дружить

Диагноз нам поставили недавно, поэтому буду благодарна любой информации по поводу диеты и организации быта.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
-Светлана-
У нас проблем была куча. ЖДА сильная, кальций плохо усваивался, вздутый животик был, ручки-ножки тонкие были, рост/вес ниже плинтуса, анализы кала плохие, LGG выше нормы немного, но биопсия показала целиакию 2 марша. По неврологии проблемы были. На лекарства реакции вплоть до бессонницы, отрыжка и практически анарексия…
Как мы ели… Это надо было пережить...
А у вас только вздутие и запоры?
А остальные показатели? А на лямблии, дисбактериоз вас проверяли??
Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 

На лямблии и дисбактериоз проверяли в первую очередь… Отрицательно… А диагноз поставили именно по результатам анализов из ИНвитро

Пожаловаться
Катерина

АТ к эндомизию IgA,
IgG — отрицательно

Пожаловаться
Катерина

АТ к деамид. пептидам глиадина, IgG — 95

АТ к деамид. пептидам глиадина, IgА — 47

АТ к тканевой трансглутаминазе, IgП — 2,10

АТ к тканевой трансглутаминазе, IgA — 113

Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 
У нас lgG завышен был немного. Но мы были совсем маленькие, кроме того, она так плохо ела, что мы уже тогда, сами того не зная, много мучного и не ели. Особо анализ не информативен был для нас.
Биопсию многие почему-то боятся. Не стоит. Процедура 5-8 минут. Да, жалко было, она тогда весила-то 8кг, но зато на 100% уверенна была, что все не зря. Сомнений не осталось.
Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 
Биопсию не стали делать, так как полгода до этого нам гастроэнтеролог (добренькая тётя?) без назначения анализов предложила диету. И мы её держали, как могли… но оказалось по результатам крови, что вовсе и не держали. Поэтому меня интересует все мелочи этой диеты. Жизнь без глютена. Как и что можно есть…. Если не сложно, напишите ещё список лекарств, которые именно вы используете при простуде, орви. Чем сбиваете температуру?
Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 

Да мы как-то мало болели. Если могу, то травами, малиной. Если нет — парацетамол простой против температуры, бромгегсин раствор при кашле (небулайзером), всё остальное — наружно: горчичники, банки, растирки. Витамины — витамишки, рыбий жир тева, аквадетрим, мультитабс можно. Антибиотики вот не помню, последний раз сумамед, после них — хилак форте, линекс нам подходит. Все капсулы надо вскрывать, если не написано, из чего они конкретно сделаны. Инструкцию читаю, состав хорошенько изучаю. Почти все.

Пожаловаться
-Светлана-

кагоцел на травазх

Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 

спасибо за информацию

Пожаловаться
-Светлана-
А на основании чего вам поставили диагноз? Что у вас не так с дочкой?
Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 

Животик вздувается и страшные запоры

Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 

А анализы? Что сдавали? А биопсию сделали? Что генетики сказали? А вес? а рост?

Нам вот по генам ничего не сказали как раз, все в норме, типа, а биопсия показала. Биопсия — самый точный результат дает. Намеё делали в 1г3м.

Пожаловаться
-Светлана-
Кому поставили? Дочке, наверно?
ААААААААААААААА! Имена как у моих детей! Только у меня первый сын. И зовём мы его Митей, т.к. муж тоже Дима.
Диагноз стоит у Дарьи моей почти с года. Уже привыкли. )))
Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 
Да, диагноз дочкем поставили… а сыночка мы тоже Митей называем…
Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 
Расскажители, пожалуйста, как соблюдать диету, пока ходили в сад? Приборы и еду сами носили?
Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 

Тут я не подскажу. Мы не посещаем садик. Мы сидим с бабушками. А так думали, но не смогли. Надо было позже приводить (после завтрака) и раньше уводить (до ужина). Я так не могла.

Да, говорили, что еду с собой, они все положат, если надо, подогреют. Сейчас есть ланч-боксы, как термосы, но с несколькими отсеками. И посуду дополнительную вроде с ними носить не надо уже будет.

А мы не успели в садик походить. На будущий год в школу пойдём, ланч-бокс будет нам первым другом. )))

Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 

У сына проблем нет? Не проверяли? Целиакия чаще бывает у девочек. Почему-то.

Пожаловаться
Катерина
-Светлана- 

В конце месяца поедем и сына проверять… Не поняла, правда, зачем у меня кровь брали, сказали заморозят + муж должен сдать и сын… будут проверять…

Пожаловаться
-Светлана-
Катерина 

Нам тоже рекомендовали проверить всю семью, в том числе бабушек и дедушек. Целиакия, вообще говоря, генетическое заболевание, а, значит, кто-то в роду болеет ею.

Мы с мужем не стали проверяться, бабушки и дедушки тоже. Сына тоже не проверяли, т.к. он старше, у него всё в норме, зачем проверять, решили мы.

А вот младшего ребёнка точно проверить надо, в вашем случае может оказаться, что у Мити тоже есть целиакия, но пока скрытая. Так что лучше проверить сейчас его.