Ой, девочки… Что делать прям не знаю… Не то чтоб нужен совет. Решилась уже вроде…

История такова. 5 лет назад у мужа начались приступы. В основном после бани, или если перенервничает, или устанет сильно. Резкое головокружение, слабость, говорит, что кадры из прошлого перед глазами мелькают. Год я его пинала, к неврологу сходить, аж не развелись чуть. Сходил в итоге. МРТ сделали, нашли в центре головного мозга АВМ

(Артериовенозная мальформация — врожденный дефект развитии сосудов.

Наиболее опасным является разрыв стенок мальформации, что сопровождается спонтанным внутричерепным кровоизлиянием.

Происходит это вследствие того, что в сосудах мальформации циркулирует смешанная кровь под давлением, близким к артериальному. И естественно, что высокое давление приводит к растяжению дегенеративно измененных сосудов, увеличению их объема и истончению стенки. В конечном итоге в наиболее истонченном месте возникает разрыв.

По статическим данным это происходит у 42-60% больных с АВМ.

Летальность при первом разрыве АВМ достигает 12-15%. У остальных кровотечения могут повторяться, без какой-либо периодичности.

Мы наблюдали больную, у которой в течение 8 лет было одиннадцать спонтанных внутричерепных кровоизлияний.)

Пошли по врачам, говорят, может всю жизнь прожить спокойно, а может завтра инсульт. Не угадаешь. Надо лечить. Но так как оно глубоко в мозге, современными методами лечить нет возможности, особенно у нас в области.

Отправили нас все в институт Бурденко, в Москву. И назначили ему таблетки, чтоб приступы снимать. Они не лечат, только голова от них поменьше болит, симптомы снимают и все. И спать от них хочется постоянно. Каждый день пить, в одно и то же время, даже на пол часа если бывало опаздывает, то приступ тут как тут, а если забудет выпить, то по несколько приступов каждый день. ((

В итоге в Москву он так и не захотел со мной ехать тогда. Я собрала все данные за 2 года, и отправила в Бурденко, на он-лайн консультацию. Не личная встреча и диагностика конечно, но хоть что-то может посоветуют.

Собрали они консилиум. И постановили. Лечение современными методами возможно лишь при наличии кровоизлияния, инсульта. Так как тогда не будет выбора и они вмешаются. А иначе есть возможность задеть жизненно важные участки, и человек может остаться «овощем». Так что пейте таблетки и ждите медицинских инноваций, и если что-то случиться, то сразу туда. Запретили тяжелое поднимать, жару, стрессы, алкоголь вообще. Это если вкратце. ((

Я долго с ними переписывалась. В итоге выдали они мне заключение с тем же текстом. Сказали, обратитесь попозже, может чего нового появится в методах лечения.

И вот прошло 3 года. Таблетки он пьет, сначала они купировали приступы. Теперь может по 2-3 в день быть. Восстанавливается он после них дольше, чем раньше.

Несколько раз было настолько плохо, что вместо слов выговаривал какую-то абракадабру. Минут 15 не мог нормально говорить.

Забывает обычные слова, вещи постоянно забывает.

Недавно забыл как меня зовут, и на слово не поверил, пришлось паспорт доставать и показывать. Я тогда аж разревелась, тоже напугалась. (((

В общем по моим внешним наблюдениям – состояние явно ухудшается. И если не дай Бог что, и остаться у нас, то как я понимаю его и не возьмутся тут оперировать. А если и возьмутся, то надежды мало.

В общем решилась я его довезти все же до Москвы. Три года уже прошло, может новое что появилось. И он видит что хуже ему, наверное, согласился наконец ехать. Теперь собираем все документы, проходим врачей, что тоже как бы не пол года по времени и туда, в институт.

Но блин, судя по информации врачей из Бурденко, и по разговорам на форумах, по этой тематике, даже после того как запаяют сосуды, они с большой вероятностью рвутся в другом месте. Иногда и многократно… (( И потому я хочу переехать поближе к Москве.

Чтобы если что, то сразу туда, экстренно. Они сказали, что самое главное в ближайшие 2-3 часа его довезти, потом слишком высок случай летального исхода, да и восстановление потом очень долгое, чем раньше привезут, тем лучше, и лучше чтоб на платной скорой, чтоб меньше времени потерять.

Но муж уперся и не хочет переезжать. У него так всегда, пока в *** петух не клюнет, он не пошевелится. (( и МРТ он делать не хотел, и в Москву не хотел, а теперь сам хочет… а переезжать нам страшно, там же друзей нет, родственников нет, все чужое. И дом ему жалко, только отстроились, переехали.

Да мне тоже жалко, и страшно, но мне муж важнее. Я блин и почку продам, если на операцию деньги нужны будут, только купил бы кто… ((( Да и видно же, что он и сам боится, осторожнее стал. Нервничает. А так может хоть успокоится, расслабится, что врачи рядом, что шансов больше…

Вчера еще похороны его подкосили. Дядя, который его воспитывал – умер. Инсульт. Внезапный. Три дня пролежал в реанимации полностью парализованный, с открытыми глазами и умер. Так нас к нему и не пустили. ((

Не дай Бог такое… (((

Может теперь он осознает наконец, что все серьезно. А то раньше ему говоришь, а он – щас приступы закончатся, и у меня откроются сверхспособности, я буду супермен.

Мне прям от таких слов об стену биться хочется. Детский сад. Да, я понимаю, ему тоже страшно. Но нужно же что-то делать. Нельзя же так все оставить на самотек. Тем более у нас сыночек, 1,5года. Ответственность какая-то должна быть..

Или я не права? Пусть он сам решает, лечиться ему или нет, переезжать или нет…

Но я скоро свихнусь.

Вчера вот например, на мосту его прихватило, ехал домой на машине и ободрал машину об отбойник. Мне кажется у меня появились седые волосы. Хорошо что отбойник, а не человек, другая машина, кювет или черт его там знает еще.

Короче сижу реву по ночам. А он же водитель, машина нас кормит, я пока в декрете… и на другую работу он не пойдет. Был уже разговор. В общем. Вот, поделилась. Может хоть немного полегчает…а может и посоветуете что...


Шуня
124481

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алёна

У меня у самой недавно АВМ обнаружили. Посоветуйтесь с нейрохирургами. Сейчас есть современные методы лечения — эндоваскулярная эмболизация и гамма-нож. Вы ангиографию делали?

Пожаловаться
Шуня
Алёна 

Да всех уже обошли. По уточненным данным у него все левое полушарие забито сосудами этими неправильными, очаг очень большой. В Новосибирск нас позвали на обследование в марте, будут смотреть и потом решать что делать.

Пожаловаться
Алёна
Шуня 

В Новосибирске очень хорошие нейрохирурги! По-моему, Орлова очень хвалили в своё время.

Пожаловаться
Алёна
Шуня 

Добрый день! Сьездили в Новосибирск? Какие новости? Берут вас на операцию?

Пожаловаться
Шуня
Алёна 
Да брали нас на операцию, поехали, они мужу контраст в кровь вводить стали, а оказалось, что у него аллергия на Йод, сильная, обследование провести не смогли в итоге, в операции отказали, сказали будете помирать — приезжайте. Больше помочь ничем не сможем. Если на контраст сразу аллергия, то во время операции вы с контрастом на столе загнетесь, там не меньше часа продержаться нужно, и каждые 3 месяца повторять. Не реально в общем. Прописали снова таблеточки и домой отправили. Сказали вариантов на замену контраста нет, а те что есть вам не подойдут, они слабые, а у вас все левое полушарие в сосудах лишних, и клубок сосудов с кулак размером сросся, живите пока живётся. А таблетки только приступ снимают, он с них спит в любом спокойном положении, хорошо ещё, что не стоя…
Пожаловаться
Шуня
Алёна 
И психует ещё… Расстроился очень. Написала снова в Бурденко, отправили в Центральном Гамма-нож. Буду туда ещё отправлять. Может хоть чего нибудь предложат. Нет, так через год другой снова везде пойду рассылать, медицина развивается, глядишь и выстрелит где, раньше то, три года назад, нас вообще нет где не брали.
Пожаловаться
Алёна
Шуня 

Да, медицина с каждым годом развивается! Думаю, найдут ещё аналоги йодного контраста или другим методом будут сосуды просматривать. Вам операцию по квоте предлагали сделать? Меня тоже в Новосибирск пригласили, но только квота на 2018 год(

Пожаловаться
Шуня
Алёна 
Да, по квоте. Эххх… единственный шанс был и то аллергия вылезла (
Пожаловаться
Алёна
Шуня 

Да, бывает такое(
Но будем надеяться на лучшее! Подскажите, а квота Новосибирская была? Долго ждали?

Пожаловаться
Шуня
Алёна 
Квоту мы не оформляли, сначала они обследование хотели провести, чтобы определить какой вид операции нужен, и потом квоту на эту операцию делать. Как я поняла, ее можно оформить и через них.
Пожаловаться
Медведица

этих мужиков хоть за шкирку тащи, я правда своего к зубным так вожу, а у вас серьезнее! скажите, собьет кого случайно, ттт, во время приступа, еще посадят и деньги выплачивать будет, надо вам это!
здоровье мужу)

Пожаловаться
МамаМимиИАленки
Ужасно конечно(( дай бог ему поправиться, и чтоб врачи помогли
Пожаловаться
Татьяна Сибирская

Вот мой тоже такой упертый, ни какие доводы его не берут, пока петух в одно место не клюнет? Пусть муж поправляется!

Пожаловаться
Шуня
Татьяна Сибирская 

Спасибо!

Пожаловаться
Элина

у одногрупницы сестра умерла((( был приступ, лопнул сосуд, быстро прооперировали, удачно, обнаружили патологию, но спустя полтора года все повторилось и не спасли. При этом после первой операции ей дали инвалидность, хотя она хорошо себя чувствовала, но ее не брали с этим на работу, а работа была очень хорошая до трагедии. Может и правда, в Москве могут с этим справится? Тогда стои т переезжать, да и по большому счету в Москву в принцыпе стоит уехать, так что удачи!!!

Пожаловаться
Шуня
Элина 

Спасибо! готовим вот документы.

Пожаловаться
Оля

Говорить, говорить и говорить… Жилье -это наживное, а жизнь и здоровье дороже.

Пожаловаться
Шуня
Оля 

да я вроде и говорю, стараюсь не нагнетать… хотя среди родственников я поддержку своим идеям не у всех нашла, кто-то говорит накаркаешь, сплюнь, а то накаркаешь, надо о хорошем думать, но они приедут раз в месяц и уедут, а я ж его каждый день вижу, и вижу какой он становится, когда прихватит… а другие говорят, это дорого, живите пока живется, может и ничего не случится, а денег у вас нет. Но блин, мужу 34 года, маленький долгожданный сынишка, семья, я не смогу все так оставить на самотек, я самой себе никогда не прощу потом…

Пожаловаться
Оля
Шуня 
Вода камень точит. Надо чтобы он проникся мыслью о необходимости лечения. Блин, это же так страшно, как на вулкане жить, никогда не знаешь, когда рванет(((( Дай Бог, конечно, чтоб все хорошо было, и чтоб вместе вам до старости дожить и внуков вынянчить))) Но лучше к специалистам поближе, конечно.
Пожаловаться
Шуня
Оля 

вот и я так думаю… а ведь даже мама меня не поддержала… ты ж говорит не знаешь, может все хорошо будет, а вы возьмете сорветесь… но блин, процент то высок, лучше я уж вдалеке от родственников поживу, чем без мужа…

Пожаловаться
Надежда
Шуня 

Ну жить далеко от родственников не такой уж и минус, а с некоторых сторон даже и плюс. А вот то, что за рулем приступы случаются вообще ужас

Пожаловаться
LadyWhite

переезжайте. дом домом, а жизнь дороже…

Пожаловаться
Елена
Пинки пинками, но доиграется же… Я бы ко всему ещё бы и психиатра пройти предложила, а то как маленький — я б вместе с ним пошла.
Пожаловаться
Шуня
Елена 

ой, не говорите, как ребенок иногда… и к неврологу вместе ходим, а то как не придем у него все хорошо и отлично, а как выйдет, так ничего не запомнил что врач говорил… а врачи тоже, чего вы вдвоем, что он маленький… да не маленький он, но не запомнит ничего и не поймет вовсе…