Кому из деток ставили такой диагноз? Чем кормите ребеночка? Как долго? Привык к такой еде? Еще меня интересует, где заказываете продукты? Слышала, что некоторые заказывают из Германии. Кто из Новокузнецка, подскажите… у нас есть спец магазины с таким питанием? И еще. Сегодня иду на беседу с врачем, какие вопросы задать, чтоб не упустить важного? Основные я уже выписала. Стоят ли ваши детки на учете? Какие льготы на лечение имеете? Интересно все. Добавляйтесь в друзья, будем друг друга поддерживать. Начиталась, что есть риск озлакачествления, а еще, что долго токие люди не живут. И пожизненная диета. Я жива только внешне. Внутри все умерло.
10 августа 2016 08:29
Кому из деток ставили такой диагноз? Чем кормите ребеночка? Как долго? Привык к такой еде? Еще меня интересует, где заказываете продукты? Слышала, что некоторые заказывают из Германии. Кто из Новокузнецка, подскажите… у нас есть спец магазины с таким … Читать далее
И ещё совет вам тоже из личного опыта этого племянника. Не залечивайте ребёнка, но относитесь к нему как к вечно больному, не носитесь с ним как с писаной торбой. А то Сестра мужа доигралась, парню 13 лет, а он ею вертит как хочет. Ничего сам не может, а точнее не хочет делать. Потому что он же слабенький был, ему все было дозволено всегда. И таблеток у них весь стол кухонный завален, без надобности. Такого тоже допускать нельзя. Ну она ещё к тому же сама врач и любит искать у всех болячки
Отношение к нему у меня не изменилось. Молча в душе плачу.
Вы не хороните ни себя ни ребёнка заживо! Ну вы что???? У меня у мужа племянник с таким же диагнозом. Да, нужно исключить продукты содержащие глютен. Но есть же куча продуктов которые его не содержат! Вполне себе здоровые мальчишка в остальном, очень умный, ТТТ умирать не собирался и не собирается. И у отца у его тоже такая проблема, но не в такой острой форме. Мужику 45 лет. Здоров как конь. Привыкнет ваш мальчик к такой еде, сам будет знать что ему можно, а что нельзя. Вот наш обожает жареную картошку, пельмени (из безглютеновой муки), выпечку из рисовой муки. Всевозможные оладьи из овощей. Супы любые где просто нет макарон. Овощи вот летне любит, но это его личные предпочтения.
В том то и дело, что в нашем рационе практически ничего нельзя. У него ведь не толтко целиакия, а куча сопутствуюших болячек еще. Рефлюкс изофагид, жареное исключается и жирное, масло, молоко, яйца и выпечка их содержать недолжна. Те у него две диеты получаются, а не только глютен. С глютеном вообще жуть, если соблюдать строгую диету, это очень тяжело, тк он может содержаться в конфетах, лекарствах, шампунях, зуб.пасте?… Это скрытый глютен. У нас начались ищменения клеток в пищеводе, этого тоже боюсь. Вобщем букет. Мы перездаем сейчас анализы в платной клинике, посмотрим, подтвердят или нет.
Первые улучшения наблюдаются уже на 3-4-ую неделю лечения, через 1-2 года происходит полное восстановление слизистой оболочки кишечника.
Восстановление будет конечно, но диета пожизненная потому, что если глютен будет поступать в организм, начнется все по новой. Началось с прикормов, плохо ел. В прошлом году язва. Легли в больницу, там все и нашли.
Спасибо!
Сыну поставили целиакию? Мне доче чтавили под вопросом целиакию, но счс еще более худший диагноз под вопросом, НЯК! Мы постоянно на пребиотиках, если не пьем, а иногда и даже когда пьем начинает появлятся слизь в какашках, а потом кровь! С рождения и до 3х лет таскала ребенка везде, и у нас лежали и в столице были и в Республиканском центре матери и ребенка, и даже в Москву летали, ничего не подтверждают хотя миркоэрозия кишечника имеет место! 2 раза делали колоноскопию, после второго еле остановили кровотечение! Уехали с диагнозом лактазная недостаточность, смешно! При лактазной все стмптомы проходят сами, если не употреблять молочные продукты… мы не употребляем с года, и все равно у нас ничего не проходит! Есть мысли обследоваться за границей, но пока не смогу как минимум год, через год полтора повезу в Германию на обследование, у меня туда сестренка родная уехала на пмж в июле этого года… а пока надеюсь на лучшее, надеюсь и страшные мысли гоню от себя прочь! Все будет хорошо с моим ребенком! Все в руках Всевышнего!??? И тебе желаю не терять надежду и верить в то что все будет хорошо!
Ильмирочка. Ужас.
Я тоже привыкну к новой жизни. У нас не один диагноз. Еще куча сопутствующих. Выздоравливайте!
У нас тоже находили кровь в калле. Теперь каждый месяц сдавать.
Да, правда ужас… жалко детей наших, но что делать… я счс просто дала себе передышку, да и просто уже не знала что делать… муж и свекровь не понимают, им кажетая что я все преувеличиваю, они же не знают какого это каждый раз ждать когда ребенок покакает и потом сидеть и ковырятся в кале...
кстати нам тоже ставили рефлюкс гастрит в 2 года, пролечились в областной, после этого фгдс не делала, но после твоих постов стало страшно, думаю надо опять обследовать и лечить...
Никто кроме матери этого не поймет. И не испытает той боли… Мне вчера доктор сказал, что с целиакией на инвалидность ставят.
ну я когда читала про целиакию тоже в шоке была, но когда нам поставили НЯК под ворпросом, я подумала, уж лучше целиакия… потому как в случае с целиакией нужна только корректировка питания, а НЯК это всю жизнь на сильных препаратах, которые даже неилечат то по сути, а убирают симптомы, а колечат при этом другие органы...
ничем не помогу(держись и верь и молись за сына, Бог поможет!
Спасибо.
Столько всего в мире придумано. И даже на диете можно придумать что-нибудь. Тем более он уже большой мальчишка, можно объяснять и договариваться.
И как я поняла из поста, все же твои самые худшие опасения не подтвердились и онкологии нет?
Да. Покрайней мере мне так врач по телефону сказал. Но то что есть, тоже предрасположенность. Не нашли одно, нашли другое. Сейчас еду к врачу, буду беседовать лично. Где брать продукты? Как дальше будем жить? С чего начать? У меня такая уже каша в голове за эти полторы недели.
Поищи, может какие-то форумы есть.
Желаю вашей семье здоровья и позитивного настроя. И про дочурку не забывай.
Загуглила, это вроде непереносимость глютена? Когда то слышала, что к Виктории Дайнеко она. И ничего, живёт-поёт. Сейчас вообще часто пишут про продукты без глютена.
Ну она взрослый человек, ей проще. И на диете сидеть и продукты достать. А как ребенку объяснить? Да и у вас в мегаполисе проще такие продукты найти, у нас нет. Получается всю жизнь зависишь, не заказал их во время и можно ложиться умирать. Это сильно напрягает. Сижу, врача жду. Когда будет не известно. Неужели и сегодня не поговорю. Еще сутки мучений(((
Ты сейчас просто переживаешь очень и тебе это кажется крахом. Но, не так все страшно. Глютен во многих вредностях-меньше вредностей-больше здоровья.
Продукты по-маленьку будешь заказывать, да и так с голоду не умрет. А чипсы с колой можно заменить походом на аттракционы.
Поищи форумы специализированные, они тебя поддержат.
Не расстраивайся!
Спасибо тебе большое! Так и сделаю).
Да ну что за глухости! Картошку поест, рис, овощи, мясо, яйца и не умрет точно с голоду. Как будто ему вообще ничего есть нельзя кроме трёх продуктов заказанных из Германии. Вы не отчаивайтесь то так прям
Так и получается. 4 отварные крупы на воде с раст.маслом, котлеты на пару, без панировки и яиц, да овощи вареные, из которых он половину не ест, фрукты тоже не ест. Даже компот запретили, только слабый чай с ложкой сахара.
Это я знаю. Но пожизненная диета!.. Это жесть. Мы сидели на ней 4 месяца, плакали вместе за столом. Ребенок элементарного куска хлеба просил.