Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, резистентная к терапии.

У моего малыша симптоматическая мультифокальная эпилепсия, резистентная к терапии. Приступы у нас серийные по 5-8 серий а в серии до 40 приступов.Приступы у нас выглядят так — ручку вытягивает в право, головку поворачивает в сторону и правую ножку подгибает (поза как у фехтовальщик). За 5 месяцев мы уже попробовали много противосудорожных, сейчас мы пьем клонозепам, трилептал, и фенобарметал. У кого были такие приступы? Как вы их купируете? как эти эпи приступы влияют на мозг ребенка?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Анастасия

Здравствуйте, Ирина. У моей дочери тоже мультифокальная эпилепсия после перенесенного герметического менингоэнцефалита. Сейчас также до 40 приступов в день, за год мы пробовали топамакс, клоназепам, трилептал, леветинол (кеппра), конвулекс. На клоназепаме наш ребёнок вообще был овощем, который не мог глотать, питался через зонд полгода, и ни на что и ни на кого не реагировал, не плакал вообще ( даже при взятии анализов, уколах).Когда убрали клоназепам, ребёнок сразу же! смог кушать, глазки стали ясными, реакция на шумы появилась и на голоса. Принимали топомакс. Потом перешли на трилептал, ребенок стал плакать!!! Только по поводу. Пока купировать приступы не получается ничем. Врач сказала что по возрасту мы уже попробовали все препараты от судорог. Нам уже 2 года. Подали документы в германию. Ещё предлагают сделать операцию в Москве. Так что удачи вам, не останавливайтесь, идите вперёд и скорее всего у вас многое получится!!

Пожаловаться
Анастасия

Расскажите как ваши дела сейчас! Очень хотелось бы поддерживатт связь с мамочками, которые в такой же ситуации! Ведь это такая беда, в которой ты один если нет тех, кто тебя понимает. У нас появилась ещё одна проблема… теперь ребенок просто перестал ходить в туалет по большому. Совсем, уже 2 мес. Спасают только клизмы, не помогают ни свечи ни слабительные ни повышенное питье и диеты ни зарядка и ничего в комплексе. Это наступило резко и неожиданно, хот раньше было все идеально. А в режиме питания и дня ничего не изменилось! Мы в растерянности, врачи пока не могут помочь.((

Пожаловаться
Оленька
зачем вам фенобарметал назначили7 Мы свекровь с него убирали… очень тяжелый препарат… Врачи взрослые в шоке, что она столько лет на нем и все с рассудком более или мение нормально… К нему привыкание сильное идет...
у нас по диагнозу: вероятно(!!!) фокальная эпилепсия.
Приступы начались после перенесенных операций на кишечник, которых было до 6 мес4 или 5( немного подзабыла за эти годы, а карту идти смотреть не охота) в 7 мес. начался курс массажа и на 8 сеанс у нас пошли приступы, выглядели они так, как будто ему воздуха не хватало- ротик открывал… и с каждым часом длительность и кол-во увеличивались… мы были на массаже когда начался приступ, врач все описала и мы бегом к неврологу… там то же начался приступ, нас в больницу… у меня истерика-не хочу, не буду и т.д( мы отлежали безвылазно в больнице с 15.12 по 1.06 и меня трясло от одного слова больница)
легла моя мама- спасибо ей большое
приступы были, то каждый день, то раз в неделю
2 года назад были каждые 2-3 мес, в том году февраль 2 приступа и декабрь 2 приступа, в этом году в феврале 3 приступа и пока все
раньше хоть могла прогнозировать когда + — они начнутся, то сейчас даже приблизительно не знаю
были и на трилептале и депакин хроносфера, сейчас на топамакс 75мг 2 р д и конвулекс 18кап 2р д
Пожаловаться
Ирина
Оленька 
Оленька, как говорит эпилептолог что это нормальная терапевтическая доза фенобарбитала и ее убирать пока не стоит.
Пожаловаться
Счастливая
сама пила тегретол и только его-где то 10 лет+как то ила в добавок ещё какой то недолгое время может пару лет-название не помню уже-но слишком дорогой препарат-где то 2тыс. может больше стоит. так быстро эта болезнь не лечится. сходите к хорошему эпилептологу, неврологи в этом особо не понимают, по сути вообще не имеют права выписывать лекарства без эпилептолога.
Пожаловаться
Ирина

Асфиксия в родах. Последствия.

Пожаловаться
Ленуся
Ой Господи!!! А из-за чего это??? Здоровья малышочку!!!
Пожаловаться
Марина
Ириш, а гипертонических атаки врачи исключили? У вас ведь наверняка есть спастика в шейно- плечевом отделе.
Пожаловаться
Ирина
Марина 
Марина, Врачи сказали что это эпи приступ. Спастики нет пока. Он у нас вообще весь расслабленный, вялый, а когда приступ весь напрягается. и дистония его мучает((((((
Пожаловаться
Катрин

так как у нас не врожденное, реакция на прививку, у нас ттт проще депакин наше все уже много лет нас спасает и лишь когда высокая тт, жара и волнения типа экзамена приступы идут, у нас другие вся мягкая становится бело-синяя, по 3-10 серий за 2-3 часа, еще у нас супер невропатологи остеопат.Когда раньше лежала с ней в больнице насмотрелась разные виды приступов и просто замирают от 10 секунд до минуты и как каменные с пеной.

Пожаловаться
Ирина
Катрин 
Катрин, ужас какой.Вам врачи не говорили как эти приступы влияют на мозг?
Пожаловаться
Катрин
Ирина, у нас никак, чаще влияют при врожденном, мозг страдает сильно((( умственные способности снижаются.А нам уже говорить нечего дочка закончила институт на красный диплом.
Пожаловаться
Ленуся
Катрин 
Катрин, На какую прививку у вас такая реакция пошла, если не сикрет???
Пожаловаться
Катрин
Ленуся, у меня был отказ от прививок вообще и в садике в 4 года одна умная врач сделала ей со слов акдц, по документам первая в жизни
Пожаловаться
Ленуся
Катрин 
Катрин, Ужас!!! Врача как-то наказали???
Пожаловаться
Катрин

Ленуся, лишили право практики, но я сама врач и только по этому меня нельзя было обмануть я все ходы и выходы перекрыла и мед сестру на 5лет тоже.

Пожаловаться
Ирина ррр

Плохо влияют. Поищите инфу в инете. Там подробно расписано.

Пожаловаться
Мария
депакин не пили?
Пожаловаться
Ирина
Мария 
Мария, Депакин пили, не помогает. Он у нас снижает тромбоциты в крови.
Предыдущая статья
отек мозга в результате гипоксии
Следующая статья
Голубь врезался в окно.