Ищу мам, у которых детки страдали или сейчас с АРП. Ищу для общения, для обмена опытом, поддержки. у нас такая проблема с 10 месяцев, каких только врачей не обошли. Делали обследования мозга и тд, вывод один-терпите, ждите, перерастет. а у нас страшные арп с потерей сознания и судорогами… Жить стало страшно. каждый раз на каждый крик или падение -ожидание приступа… Сильно похудела, поседела. ем таблетки успокоительные сама-не помогает. Стараюсь ребенку режим соблюдать. не нервничать. но как то плохо получается. муж уже боится за мое состояние… а я боюсь жить… очень жду здесь всех тех, у кого похожее… давайте друг друга поддерживать.
Мамы детей с АРП! отзовитесь! Закатывания, аффективно-респираторные приступы, судороги
Комментарии
Предыдущая статья
Аффективно-респираторные приступы с судорогами.
Ирина здравствуйте. Сейчас вам уже 6 лет как ваши дела? Как развивается ребенок не сказались ли судороги каким-то образом на вас? У нас эпи исключили но обмороки и судороги продолжаются на фоне ОРВИ и прорезывании зубов нам 1 год обморок с 9 мес. Это разновидность арп. Когда ребенок здоров и ничего не беспокоит обмороки не случаются. Мне тоже жить страшно. Ни есть ни спать не могу. Сижу на успокоительных. Завтра пойдет к неврологу буду снова проситься на госпитализацию иначе чекнусь.
У нас закончилось сами, около трёх лет, как вспомню так вздрогну. Очень вас понимаю, но ничем не лечите. Если боитесь эпилепсии -обследуйтесь у лучших врачей, которые не путают арп и эпи. В спб это Коростовский, лучший детский врач -эпилептолог. Сейчас моему 6 лет, есть гиперакттвность и слишком чувствительный. Зато играет сценки как актёр, фантазия бурная ) все норм ) у чувствительных детей Арп это бывает
Не, не надо госпитализации. Все норм будет. Просто терпите. К трём годам пройдёт. У моего тоже были во время простудных. Понимаю -страшно. Терпите и все .
Ирина спасибо вам что ответили поддержали. Пока сталкиваюсь как раз с врачами которые именно арп с эпи путают. 4 мая едем в областную больницу к лучшему как меня заверили эпилептологу Кузбасса. Посмотрю что скажет.
Ирина как я устала от этих страшилок про судороги от врачей они как слышат что у нас на каждое ОРВИ обмороки и судороги начинают меня запугивать сил уже нет никаких.
Ира скажите а у вас в наследстве у кого-нибудь было подобное? У нас то было У моей мамы У меня У моей старшей дочки и вот У младшей вылезло. Просто У младшей довольно часто уже 9 обмороков. А У старшей было всего 2 эпизода и тоже последний в 3 года случился и больше не повторялось. Я младшая видимо со всех не нужной генетики насобирала.
Мама рассказывала что Я тоже падала в обморок с 9 мес и прекратилось всё после 1,6 лет. Рассказывала как ругалась с заведующей детского сада которая говорила У вашего ребенка эпилепсия и в сад Я её не возьму. Видимо Я в саду бадала.
Мама моя рассказывала как её мама т. Е. Моя бабушка носила мою маму всё детство в бабушке т. К. Мою маму постоянно кто-то сглазили. Рассказывала что мама моя закатывала глазки падала в обморок синела вся и т д.
В общем У нас букет
Но каждый раз слышать страшилки что судороги сказываются на интеллекте моего ребенка Я уже замучилась. Плачу постоянно, в семье разруха т к. Себя в руки не могу взять, тяжело ужас как.
здравствуйте, сообщение ваше от 2016 года, как ваши дела сейчас, прошли приступы? Y нас мес с 9 были по синемy типy вот после нг дважды по другомy с судорогами / дыхание не задерживает, а короткие вдохи с подергивание рyк и ног мин 2-3. очень страшно что эпилепсия. ждем больницy прабабушка болела
Если судорогам предшествует крик от боли или недовольства и задержка дыхания то не эпи. У нас прошли в 2 года и 8 мес. С двух лет резко уменьшились .
У нас были судороги каждый раз. Сначала он «закатывался « от боли например или от гнева, рот открыт и синеет, потом он выдыхал пару всхлипов и сразу судороги. Пик был в год -полтора. После двух лет стало очень редко, сейчас нам 3,6. Последний приступ был в сентябре 17 го года. Ничем не лечила. Лечить АРП нельзя так как противоэпилептические средства могут вызвать настоящую эпилепсию .
А по времени сколько длилась фаза судорог?
Чаще всего минуту, иногда меньше. Но врач мне сказала, что могут длиться и несколько минут .
Анюта, здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, а возраст какой ребенка?
Что врачи говорят?
Добрый день. Ребенок год. Врачи сегодня должны поставить точно диагноз. Я так понимаю, что просто АРП с осложнениями до судорог из-за нехватки кислорода.
Все время из за плача?
С моим сыном, я в свои 31 год седая
Только наши горе врачи на противосудорожных пытаются посадить. И уже третий припарат. А толку нет
А зачем вам противосудорожные!? Если арп без эпио и параксизмальной активности!? Пантогам и глицин для облегчения гипоксии при приступах. Больше ничего не требуется. И еще слелите за уровнем гимоглобина. Ниже 100 ед, приступы начнутся.
От пантагама башню сносит, не спит по трое суток. Убрали.
А наши говорят в неврологическом отделении, что арп иногда лечат противосудорожными что бы успокоить мозг
Пантогам в первой половине дня давайте. Он немного возбуждает. Мы на нем только и сидим. Приступы стали реже, стали плакать как все. Арп лечению не подлежит это психоэмоциональная особенность нервной системы. Еще следить за уровнем гемоглобина, понижение провоцирует учащение приступов
А Вам сколько лет?
Нам назначили конвулекс, потому что ему 4 года
Вам противосудорожные не помогут, это же не эпи. А вот заработать на их отмене настоящую эпилепсию вы можете, поэтому ни в коем случае не давайте никаких противосудорожных .
Плюсую, все так и есть
Что за ерунду они вам говорят? Поезжайте в Спб к врачу Болдырева Софья Рэмовна со всеми обследованиями и не слушайте там про лечение арп противосудорожными .
Вот и я в раздумьях вся, его садили на депакин, потом на кепру, потом на конвулекс. Ни чего не помогает. Добавили ламолеп. Ребенок сейчас без эмоций вообще. Два дня спокоен, но не активный
Нам два года, АРП с рождения. Пантогам назначили с 8 месяцев как поменяли невролога, до этого время упустили.
Божечки, бедный малыш. Зачем ему столько всякой дряни назначают. АРП сохраняется максимум до 5 лет. Потом ЦНС дозревает и все успешно прохолит. А на таких препаратах активность мозга и эпи точно можно заработать. Что и происхолит при неправильном назначении
А что ж делать то теперь
Попробуйте поискать хорошего невролога, нужно искать какой то выход. А такими препаратами точно малыша угррбят
Что тут думать. Отменяйте все( только аккуратно очень ). Не превращайте ребёнка в овощ. Они потом скажут что сами виноваты. Ответственность никто брать не будет. Ваш ребёнок же… противосудорожные и не помогут, только ребёнка заглушите .
Именно.
Да, так все и есть .
Нам назначили глюферал по пол таблетки 2 раза в день, пропили 20 дней, а когда истерим синеем и на пороге закатывания, помимо этого пьем кальций уже 2 месяца почти, гомеопатические средства, среди них таблетки для усваивания кальция, магний в6 пили, щас назначили аспаркам. Теперь неврапатолог считает, что глюферал нам не помогает и назначает дополнительно др. противосудорожный карбамазепин, по 1/4 таблетки((( начали пить его, днем прописали, 2 день уже и ребенок стал невыносимым просто, вообще от всего лечения не вижу эффекта. Еще мы пьем фенибут по 1/4 таблетки, 2 раза в день.
Прочла что нельзя противоэпелитпетические давать при АРП, мы вот месяц пьем, теперь я в ужасе… знаю, что их нужно постепенно уменьшать...
Мы не лечили АРП, началось у нас с 10месяцев, в год и 11месяцев случился сильный приступ ребенок пришел вроде бы в себя, но глаза закатывались, голова назад уходила, ни на что не реагировал, рот был полуоткрыт и смотрел куда-то в сторону… это состояние длилось 10минут, так же мы писаемся во время приступа. Руки и ноги были напряжены, а во 2-й раз, спустя 3 месяца приступ опять повторился также, руки ноги уже немного скрючивало после того как ребенок в себя пришел, потом мы вырвали, так как я дура дала попить, когда вроде бы в себя пришел, но была как отрыжка после приступа и вот вырвали мы. Делала ЭЭГ, на след день после припадка, была в норме, прошли мрт, тоже нормально.Анализы нормальные были, только кальций был немного понижен.
А что значит повышенная параксизмальная активность??? может у нас такая? поэтому назначили противосудорожные?
ВАМ нужно сделать ээг с депривацией дневного или ночного сна у профессионала. В спб это коростовский Дмитрий. Работает в диагностическом центре от педиатрической академии. Он вам скажет -есть эпи или нет. Если нет, то ни в коем случае никаких таблеток. Иначе сделаете настоящего эпилептика из ребёнка. Арп не лечатся! Ничем! Они проходят с возрастом. Врачи -не профессионалы путаются, потому что это выглядит как эпи. И главное -таблетки от эпи не помогают и не снимают приступы арп. Только вередят мозгу и ребёнку. Ещё раз -арп, это когда на моменте вздоха от гнева или плача ребёнок не может выдохнуть, синеет или бледнеет, может упасть в обморок, может окаменеть, могут быть судороги. У нас прошли в 2,8 полностью. Было с судорогами, страшно. Никаких таблеток не давала, потому что во время пришла к профессионалам. А так то предлагали неврологи всякие, типо как вы давали, выписывали .
Как я Вас понимаю!!! у нас тоже самое
Здравствуйте! Как у вас с приступами? Проходят? У нас у сына с 8 мес и до сих пор.
Нам 2.4.
Так вы ничего не принимаете? Судороги бывают?
Здравствуйте. Прошли приступы у вас? Сколько вам сейчас? В садик ходите? У нас начались в 10 мес. Сейчас 2,9. Приступы в основном на боль и реже стали. Но через месяц в сад. Волнуюсь как там будет.
Здравствуйте! Нам сейчас 2,6. После двух лет резко уменьшилось, практически совсем не стало. За пол года было только два приступа, как реакция на боль. Скоро должны совсем пропасть. В садик не ходим пока, но мой невролог очень советует. Думаю с трёх отдам в сад
Ничего не делаю, они почти прошли. Мне один умный врач сказал что это не надо лечить ничем .
Здравствуйте! Ирина, скажите пожалуйста, в каком возрасте полностью прошли приступы арп?
Ольга, последний приступ был в сентябре… ему тогда было 2,9. Но у всех по разному. У знакомых прошли в четыре !
Ирина, Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а как себя вел ребенок после приступа арп?
Здравствуйте, Екатерина. Скажите, пожалуйста, у вашего ребенка прошли арп?
Здравствуйте, извините, только увидела Сообщения… да, Прошли ттт. Последний раз было в сентябре 17го года .
После приступа сразу засыпал .
Ирина, а в каком возрасте прошли?
В два и девять мес был последний. Считай год назад
у нас тоже началось в 10 месяцев, в 2 года прошло
Ирина, моя дочка тоже теряла сознание, 2 раза прям вообще пипец был, еле откачали, нам невролог прописывал капли баю бай, магний б6, но это ничего не помогало, потом невролог сказала, что с возрастом пройдёт, ближе к 3 годам, ну у нас прошло в 2 года))
Это автору
Татьяна, У нас было что то подобное, синели, хрипели, почти теряли сознание.Каждый раз для меня был адом, как вспомню вздрогну аж… Мы пошли к невропатологу и нам сказали, что это довольно частое явление.Прописали тогда самые простые препараты пустырник и кальций глюконат.Обьяснили, что часто такое бывает когда плохо зубы прорезываются, у нас так и было… Мы пропили курсом в 1месяц и все прошло, тьфу тьфу, тьфу… Период был с 6ти месяцев до 1,2года.
Здравствуйте как ваши приступы переросли?
Как у вас дела переросли?
Оксана, извините, я тут уже не была сто лет ) да, все прошло, надеюсь у вас тоже ??