КИСТОЗНО АДЕНОМАТОЗНЫЙ ПОРОК РАЗВИТИЯ ЛЕГКОГО,,

Мы с мужем живем вместе 8 лет, и последние 5 лет активно пытались забеременеть, у меня СПКЯ, куча усилий таблетки разные врачи и когда я решила сделать передышку в лечении, наступила задержка, первый тест ничего не показал, а задержки у меня бывают часто поэтому я не предала значения, но у меня налилась грудь, подумала что это какая то гормональная перестройка, потом началась тошнота, тут я конечно купила несколько тестов и все они показали //КИСТОЗНО АДЕНОМАТОЗНЫЙ ПОРОК РАЗВИТИЯ ЛЕГКОГО,,. Сначала был шок, просто очень долго ждали что и не верилось уже, потом было ощущение безграничного счастья, я буду мамой!!! Пошла в больницу 5-6 нед беременности, матка в тонусе, новогодние праздники провела в больнице, но тонус быстро прошел, токсикоз был моим спутником недели до 14, а потом все наладилось, самочувствие отличное))) Первое узи на 13 нед показало что у нас все хорошо, развиваемся нормально, анализы хорошие. А вот 2 узи мы поехали делать в донецкий геном, сначала врач смотрела, называла параметры, а потом притихла, потом меня повели к другому узисту там же, а потом сказали ждать под кабинетом генетика, принесли туда результаты узи и генетик вынесла приговор — кистозно аденоматозный порок развития правого легкого 2 тип со смещением органов средостения, что это толком нам никто не объяснил, просто сказали что шансов нет и ЕДИНСТВЕННЫЙ выход это искусственные роды, накапали мне карвалола, напечатали еще пару бумажек и отпустили, уже дома я прочла что согласилась на аборт, хотя мне даже никто не задавал таких вопросов!!! Естественно у меня истерика, я люблю этого ребенка и не могу так поступить он ведь живой и он мой!!! И я хочу его родить, и речи быть не может об аборте если у нас есть хоть малейший шанс!!! Дома я конечно же начала искать в интернете инфу об этой болезни, что это кисты в легком, у нас в правом и за счет этого легкое увеличено, а левое поджато и смещено сердечко, и нашла отзывы девочек кто рожал таких деток и поняла что у нас тоже есть шансы. Живем мы сейчас в Донецке, многие врачи поуезжали когда началась война, поэтому на следующий день мы поехали в Мариуполь, куда и переехал донецкий геном, там к сожалению диагноз подтвердился, но нам дали надежду, сказали наблюдать динамику на узи и если не будет ухудшений у нас есть шансы, при рождении таким деткам делают операции удаляют часть легкого, а легкие у деток розростаются и они живут полноценной жизнью. Конечно это огромные переживания, но мы верим в лучшее муж и все близкие поддерживают мой выбор, ходим каждые выходные в церковь, причащаемся, молимся каждый день за здоровье нашей малышкиКИСТОЗНО АДЕНОМАТОЗНЫЙ ПОРОК РАЗВИТИЯ ЛЕГКОГО,,. Этот порок как выяснилось очень не предсказуемый и может даже пройти к концу беременности, очень хотелось бы, но нужно быть готовыми ко всему. А еще мне очень помогает поддержка девочек с форума которые пережили это, и поделились своими историями, от них я узнала больше чем от врачей в больнице, спасибо огромное за это! Но в основном все кто столкнулся с этим из России, а нам наверное нужно будет рожать в Украине, скорее всего в Киеве или в Харькове (в Донецке не делают сейчас такие операции деткам, да и оборудование многое вывезли), просто операция может понадобится в течении недели после рождения. Может кто-то знает, где делают, такие операции у нас, и какая стоимость, напишите пожалуйста… Ну вроде все написала, простите что как-то сумбурно, давно хотела, может и моя история кому-то поможет.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мила
Я за вас молюсь, девчульки
Пожаловаться
Олечка
Мила 

Мила, Спасибо большое, я верю что все будет хорошо, нам главное найти хороших врачей?

Пожаловаться
Мила
Олечка, Ищите и обязательно найдете. Обзвоните детские больницы, узнайте, в каких оперируют деток с таким диагнозом, если вдруг после рождения подтвердится, и как попасть на прием к хирургам. РД конечно потом выбирай ближе к этой больнице.

А в вашей ЖК ничего не советовали по поводу куда лучше обращаться? По идее они должны знать, какие больницы на этом специализируются

Пожаловаться
Олечка
Мила 
Мила, В жк, врач что ведет беременность сказала, что впервые столкнулась с этим диагнозом и ничего не знает об этом, сегодня была у нее на приеме попросила направление в детскую областную, направила к хирургу, а там они сами определятся к какому, в общем я уже знаю больше чем мой врач((( Но спасибо хоть никто не уговаривал прервать и даже речи об этом не шло, даже как то поддержать пытались. Завтра на узи поеду в Украину, там еще с врачами посоветуюсь, в областную съезжу, может там кто то остался из врачей, раньше у нас медицина не плохая была в Донецке, надеюсь что найдутся врачи, а если нет, тогда Киев. Знать бы еще расценки, а то толком никто ничего не говорит, а это тоже сейчас немаловажно, чтоб быть готовыми в нужный момент…
Пожаловаться
Мила
Олечка, Когда нам поставили такой диагноз, мы еще жили в Лен области и меня тоже направляли в областную б-цу, правда, к генетикам, а они в свою очередь уже перенаправили в детскую, которая специализируется именно на пороках. Этот диагноз (порок легкого) на самом деле очень редкий… но! После меня к гинетикам отправили еще 3х береенных с таким же диагнозом Куда меня только не направляли на консультации… а сами втихоря собрали консилиум и решили (без меня!), что отправят меня на прерывание на 24 неделе! Детский хирург (профессор международного уровня) на консультации, посморев рез-ты узи, сказала тихим и спокойным голосом:" Милочка, все у вас с малышом будет хорошо, идите с Богом, рожайте и, если что, приезжайте к нам. Все поправимо". Еще она хотела вырвать языки тем, кто принуждает к прерыванию… ох… что-то воспоминания накрыли меня… будто все вчера было...

После детской б-цы напиши, как и что, куда направили. Может на всякий случай скинуть контакты врачей больницы, где мы лечились? Хотя бы для консультации по телефону и для сравнения цен.

Пожаловаться
Олечка
Мила 

Мила, капец, как так можно, у нас только генетики на первом узи настаивали на прерывании, но я категорически настроена рожать, и к ним больше не пойду!!! И очень хотелось бы найти толковых врачей, а то у меня пока складывается впечатление что я первая кто хочет рожать!!! Я обязательно отпишусь после узи, и общения с нашими врачами. И спасибо, если есть контакты ваших врачей скинь пожалуйста, вдруг здесь не найду… Спасибо и здоровья тебе и твоим малышам!

Пожаловаться
Мила
Олечка, Врачи стараются «перебдеть», я потом кучу бумаг подписывала, что осознаю, в чем суть диагноза и последствия их «сомнительного прогноза», они обязаны предупредить конечно, но можно и корректнее было бы наверно… Пусть их Бог прощает...

сейчас найду инфо и скину тебе.))

Пожаловаться
Кисятинка
Бог в помощь вам! Здоровья малышке!!!
Пожаловаться
Олечка
Кисятинка 

Кисятинка, Спасибо огромное, очень верим в чудо!!!