. Пришли результаты анализов на кариотип. Трисомия 18 хромосомы. Диагноз синдром Эдвардса. 😭 Перерыла весь интернет утешительного ничего не нашла. Врачи говорят что это не лечится и за рубежом детей с таким диагнозом даже не реанимируют. Но нашла видео одно где мальчик прожил около 10 лет. Надеюсь на лучшее. Нам уже 1.5 месяцев лежим в ранимации на аппарате ИВЛ. Для раскрытия легких делают ингаляцию Флуимицилом. Пока безуспешно😔 сделали переливания крови так как гемоглобин был понижен 50 доча была совсем бледной, а сейчас уже норм 150 показали анализы. Стул и моча идет по немногу. Кушаем через зонт грудное молоко. Очень много слизи во рту часто делают отсос. Иногда даже сама делаю с помощью шприца. Ну вот пока все. Есть ли люди кто сталкивался с таким же диагнозом что делали как лечили кому и куда обращались какое щас состояние ребенка? Напишите пожалуйста 🙏🙏🙏
Синдром Эдвардса.
Синдром Эдвардса
Комментарии
Актуальные посты
Доброго времени суток. Хочу рассказать свою историю. Вся беременность протекала хорошо. Врач ни словом не обмолвилась, что есть риски. По узи тоже тишина. Только после 33 недели обнаружили порок сердца. И гипоплазия мозжечка. Ну все обследования прошла. Под вопросом синдром Денди-Уокера.
Дочка родилась путём кесарева. С весом 2230 кг и 45 см на 42 неделе. Ее сразу забрали в реанимацию. Через несколько часов ко мне пришла заведующая реанимации и сказала, у вашего ребёнка синдром Эдвардса. Сказать я была в шоке это ничего не сказать. К такому я была не готова. Да я даже не понимала, что это за синдром. Месяц в больнице и мы дома. Сейчас нам почти 4 месяца. Да есть проблемы с подуем но все операбельно. Есть проблемы в голове. Гипоплазия мозжечка и мозолистого тела. Она очень маленькая. Похожа на эльфика. Но ничего мы живём и радуемся каждому дню. Но сказать честно если бы мне сказали на раннем сроке об этом. Я бы сделала аборт. Потому как жизнь таких деток проходит постоянные реабилитации. Таблетки. Дети-инвалиды. Хотя нашла 20 таких семей по всей России. Есть детки и 11 лет и 9,3,7. Но все детки конечно не могут самостоятельно себ обеспечить.
Сил вам и терпение! Держитесь и надейтесь на лучшее!!! Анализ на генетику на 12 недели вы сдавали?
Спасибо, да сдавали но этот анализ только на Дауна и он был отрицательным
Дай всемогущий всего светлого, безболезненного и главное здоровья! Вам сил, веры и терпения! Не знаю даже что это, но понила что хорошего мало.
Спасибо
Спасибо, этот синдром идет вторым по частоте после Дауна. 1 случай из 5000 новорожденных ? Как жаль что наша медицина так отстает ...
Господь всемогущий, дай сил малютке Лине и ее родителям!
Спасибо Амин