Расскажу нашу историю. Даже и не знаю с чего начать. Наша беременность была долгожданной, почему-то сразу были уверенны, что будет девочка и уже года два как было придумано для неё имя. Беременность протекала без особенностей до 30 недели. В 30 недель у меня произошёл приступ-потеря зрения на левый глаз, онемела левая рука и левая половина лица. ( Вот с этого начались наши скитания по больницам. Так и не вылазим из них. ) Поставили предположительно диагноз транзиторноишемическая атака головного мозга (микроинсульт) скитания по больницам, обследования и толком ни каких результатов т.к при беременности многое нельзя. Каждый день уколы в живот, 2раза в неделю КТГ и раз в неделю УЗИ. Но самое главное было для меня, что по УЗИ с малышкой все в порядке. Каждый день боялась за свою беременность. В 36 недель происходит ещё 2 приступа, увозят в больницу, экстренное кесарево сечение. Я на операционном столе даже «выдохнула», потому что думала «всё, наконец-то малышке больше ничего не угрожает из-за моих приступов. Но… Когда мне её показали… Я не знаю как это объяснить… Это не возможно передать… Дочу унесли, меня даже зашить не могли, потому что я так ревела, что в животе так все хлюпало. В общем я медикам очень мешала. :) :) :) очень им благодарна, хорошие мне попались врачи. 
Я ещё почти 2 суток находилась в реанимации. Откапывали меня после моих приступов. Первые сутки в реанимации я у всех спрашивала где моя дочь, что с ней. Ну как всегда… Никто ничего не знал… Ревела 2 дня. Когда перевели в палату к вечеру мне её принесли. Радости не было предела. :) :) но и страх и ужас меня не покидал. Винила себя, Я думала, что это из-за моих болячек, но врачи меня переубедили, что этот сбой произошёл на 6-12 недели беременности и я здесь не при чем. Сосудистая система заложилась неправильно. :(:( Девочка родиласьс очень редкими заболеваниями. с обширными красными пятнами на теле. Как сейчас выяснили- капиллярная ангиодисплазия. (КАД) Ито наши врачи в Иркутске не знают такого диагноза, они все говорят гемангиома, но гемангиома и КАД 2 разных заболевания, которые и лечатся по разному. Пятна у нас на лице, волосистой части головы, обе руки, грудная клетка, правая ножка красные. А спина сплошной синяк. :( Да и ладно бы если бы это только КАД было, не так страшно. После длительного обследования ( нашлась умный генетик из областной больницы) поставлены диагнозы: Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. Синдром Штурге-вебера. Это тяжелейшие сосудистые патологии. При синдроме Клиппеля-Треноне-Вебера поражаются в основном конечности ( но может и любой орган, содержащий сосуды) Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются новые осложнения — отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лемфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. Ножка у нас уже увеличена в бедре на 5 см, а в голени на 1,5 см. Стопа визуально тоже больше. И колено увеличено. Также увеличена левая рука в предплечье и плече на 1см и правая рука в кисти. Все пальчики на правой руке больше, чем на левой. :( По этому синдрому списались с Германией, нам там готовы будут помочь. Но только после того, как мы начнём ходить. А сейчас можно начинать лазерные обработки на лице. И так же нужно начинать лимфодренажный массаж, чтобы ножка не увеличивалась и бинтовать эластичным бинтом каждый день ножку. 
Но больше всего меня пугает синдром Штурге-вебера. Кроме пятен на лице этот синдром поражает глаза ( глаукома), головной мозг ( эпилептические судороги) и задержка в развитии. Я молю Бога, чтобы этот синдром нас обошел стороной. Итак малышке уже достаточно. Лечений на всю жизнь. :( Сейчас ждём вызов в Москву на лазер. Можно удалить пятна с лица, но это дорогостоящая процедура и один лазер на личико только стоит 60-70 тысяч. Перелет на 1 человека 30 тыс. И таких процедур нужно от 6 до 10 раз делать,( в зависимости от результата) через 1,5-2 месяца. и чем раньше начнем, тем лучше будет результат. Также в Москве можно сделать УЗИ всех сосудов тела и получить консультацию хирурга. И лимфодренажные процедуры. Но все это платно. Только после этих обследований мы сможем отправить документы в Германию. И надеюсь успеть на запись на 2017 год. Т.к. 2016 весь расписан и в апреле этого года будет запись на 2017. Нужно будет обязательно успеть. Только там могут помочь нашей малышке, наши врачи таким детям предлагают только ампутацию (sad)(sad)(sad)(surprised)
По опрасам мамочек которые ездили туда на лечение( но у них поражены только по одной конечности ножка или ручка) на одну поездку уходит от 14000-19000 евро. ( больше миллиона) (sad)(sad)(sad) А еще не известно сколько придётся раз туда кататься. (sad) но мы не отчаивается. Знаем, что добрые люди есть. (happy) Это номер мамы для перечисления денежных средств 676280189012807227 Чемакина Наталья Сергеевна ‭+7 (904) 152-29-94 номер мамы для перечисления через мобильный банк‬.не будьте равнодушны, не проходите мимо