Системная склеродермия

Это кошмар, конечно! Держись!!! Главное трезвый взгляд на вещи и холодная голова! Диагнозы, тем более такие страшные нужно проверять и перепроверять! А насчет прогнозов, согласна с предыдущей девочкой, это дело очень относительное и индивидуальное!

Главное не раскисать! Держаться в руках! Ради ребеночка и ради мужа! Сил тебе!!!

3 ноября 2015 20:17Ответить

Валентина

Москва

@Счастливица

Спасибо! Да, уже консультируюсь с другими врачами!

6 ноября 2015 16:37Ответить

hope

держитесь, лечитесь.

Если есть малейшие сомнения — перепроверьтесь у др врачей, НЕ ГОВОРЯ диагноз других, чтоб не подгоняли.

А прогнозы дело неблагодарное, это лишь предположения, не акцентируйся на этих сроках!

А вот от мужа скрывать я бы не стала, так же как не хотела бы, чтобы от меня что-либо скрывали обо мне самой.

3 ноября 2015 20:05Ответить

Валентина

Москва

@hope

да, уже занялась перепроверкой! У меня опыт не хороший, поэтому решила скрывать. Папа был чернобыльцем, получил большую дозу облучения при ликвидировании аварии и ему в 24 года сказали что он умрет, он сильно переживал и в итоге начал сильно пить, вроде как терять нечего, в и тоге умер очень быстро, 7 лет всего прожил после аварии, просто сжег свой организм. А если бы не знал, просто лечился бы периодически, и, возможно, и до сих пор жив бы был, а так мы с братом без отца остались, мама без мужа. Просто потому что он знал. Все в нашей голове! Мысли чудеса творят! Пусть лучше верит в хорошее

6 ноября 2015 16:36Ответить

hope

@Валентина

Ну муж-то не ваш отец, а другой человек! А вообще только у нас, наверное, говорят не пациенту врачи, а тем кому сочтут нудным из близких правду

это незаконно и аморально… .((

И еще это ж не та болезнь, где 2-5 лет «обещают» за 15-то сто пудов что-нибудь где-нибудь изобретут и научатся

6 ноября 2015 22:35Ответить

Валентина

Москва

@hope

муж у меня очень внушаемый человек! силой мысли мы ему астму вылечили! не врожденную, приобретенную. У меня образование психолога, я такие вещи очень чувствую.

Надеюсь, что изобретут! Руки опускать не буду! Верить в чудо и лечиться!

7 ноября 2015 10:26Ответить

Наталья

Москва

Ужас. А что это за заболевание такое?

3 ноября 2015 14:33Ответить

Валентина

Москва

@Наталья

системное заболевание, дающее осложнение на сосуды и легкие в нашем случае. Окостенение конечностей, боли в суставах, трещины и сухость на пальцах

3 ноября 2015 14:58Ответить

Иринка

Смоленск

Если диагноз не вызывает сомнений, то заболевание действительно тяжёлое. Лечение существует. Да, заболевание полностью вылечить нельзя, но есть способы достичь стойкой ремиссии. Институт ревматологии вам в помощь. Насчет прогноза -сложно так прям сказать. Хуже всего, если поражены лёгкие. Если лёгкие нормальные, то прогноз лучше… но все равно это тяжело((это инвалидность, мужу нужно избегать стрессов, нагрузок и т.п

3 ноября 2015 13:41Ответить

Валентина

Москва

@Иринка

В институте ревматологии мы наблюдались полтора года и нам там ставили не верные диагнозы, бесконечные анализы, причем одни и те же по 10му кругу. Возможно, просто не повезло с врачами ( мы у 2их наблюдались). Этот диагноз нам поставили в Первой Градской больнице, сомнений у меня особых нет, тк симптоматика совпадает. К сожалению, именно легкие и поражены(((пока не сильно, насколько я поняла, но изменения нашли только в них.Вы не знаете как достичь стойкой ремиссии? Врач, конечно, уверила что все лекарства выпишет и все расскажет, но, хотелось бы тоже обладать хоть какой-то информацией.

3 ноября 2015 14:22Ответить

Иринка

Смоленск

@Валентина

Ох, нет… я так сказать не могу… с ревма болезнями все непросто. Здесь задействованы механизмы собственной иммунной системы… использует много разных схкм в зависимости от состояния больного. В том числе, гормоны и цитостатики. Плюс препараты улучшающие состояние сосудистых стенок. Если у мужа фиброзирующий альвеолит, то это не хорошо((он сложно поддаётся лечению… может, есть ещё какие-то препараты на стадии разработок…

3 ноября 2015 14:35Ответить

Валентина

Москва

@Иринка

выписка через неделю, пока ему капают капельницы для расширения сосудов и принимает гормоны, обезболивающие и противовоспалительные препараты. Точный диагноз врач напишет при выписке, тк продолжает исследовать его организм.

3 ноября 2015 15:00Ответить

Иринка

Смоленск

@Валентина

Вот эти препараты, вероятно, ему и станут давать в таблетированном виде… здоровья вам, дочке и вашему мужу!!! и терпения!!!

3 ноября 2015 16:27Ответить

Валентина

Москва

@Иринка

спасибо