Немецкая медицина... я в акуе... и все очень плохо...

В продолжении моих тем о пороках сердца дочки...

у дочки 3 диагноза — 3 порока сердца, самый серьезный — субаортальный мембранный стеноз, клапан двухстворчатый. За последние два месяца ситуация сильно ухудшилась, по узи видно, что клапан «портится»… ездили сегодня в асклепиос (одна из лучших клиник в германии по этой тематике)… врач провела осмотр — да все не очень хорошо, нужно делать операцию… клапан страдает, сердце страдает, отверстие для протока крови сильно сужено, кроме этого присутствует обратный кровоток… НО ЭТО НЕ КРИТИЧЕСКАЯ СИТУАЦИЯ… поэтому нас скорее всего поставят в план на декабрь-январь. Прекрасно знаю, что декабрь месяц короткий, почти все в отпуска уходят с середины месяца, рождество, новый год и пр… значит не раньше января, а это еще 2 месяца… ппц…
я понимаю у нас не вопрос жизни и смерти, но каждая неделя промедления = увеличивается угроза клапану и тогда можно обычной операцией не обойтись, придется делать росса (это сложная операция по замене клапана)…
не понимаю зачем тянуть до этой критической ситуации?
врач, которая проводила осмотр сказала, что наш случай будут разбирать с хирургами в эту среду и решать когда нас ставить на операцию, это если время будет на это, а то и в следующую среду только…
еще она предположила, что может назначат катетерную операцию (через прокол в ноге), просто чтобы посмотреть и уточнить срочность… мляяя… я зла… понятно, что операция нужна и в течении ближайших месяцев, какая разница месяц раньше или месяц позже? если у них есть время проводить эту операцию, то почему сразу не сделать открытую и все не исправить? зачем этот лишний стресс с доп операцией, наркозом и пр?
я понимаю у них все по плану, хирургов мало, конец года… но мне мое внутреннее чутье подсказывает (а оно меня еще никогда не обманывало), что тянуть нельзя...
вот будем ждать письма из асклепиоса в конце этой недели или следующей… если нас реально поставят на январь, даже не знаю, что делать… ждать пока совсем закроется проходимость? пока клапан накроется?
ох не знаю… я теперь понимаю девочек, которые пока пройдут «огонь, воду и медные трубы» собирая деньги на операцию и добиваясь ее, которые о самой операции уже не думают… главное успеть вовремя… вот теперь я в такой же ситуации…

з.ы. говорили со свекром, но он закончил работать 10 лет назад. Говорит все его связи уже постарели и тоже вышли на пенсию. Он сам понимает, что надо что-то делать, но помочь не может…


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья
все будет во время
Пожаловаться
Ирина

Нужно верить, что все будет хорошо! Все и правда будет хорошо! Врачи понимают свою ответственность и понимают когда и какую операцию нужно делать! Значит так должно быть!

Пожаловаться
Лена
ох… все должно быть хорошо. Если врачи говорят, что есть время, может оно и правда есть, Ань? Ну а так, я бы к главному клиники пошла и просила. По другому никак( с врачами может поговорить, надавить на что только?? соврать… не знаю даже(
Пожаловаться
Ekaterina
Попроси их прям хорошо скажите что хотите сразу открытую. Со ври в конце концов не много типа хуже кажется стало.
Пожаловаться
Аришка
Ekaterina 
да только это и остается.
Пожаловаться
Natalia
Аришка 
да приврать не мешает это ложь во благо!!!
Пожаловаться
Natalia
Я конечно в шоке от того что ты написала но… во первых выздоровления дочурке от меня а во вторых не опускай руки и вперед по всем инстанциям начиная от кранкен кассы и кончая красным крестом или еще какимт то службами которые есть поблизости. Иди к главному врачу клиники и договаривайся на максимум близкий термин на операцию. Да они еще те тут бюрократы но не потопаешь они вообще щевелиться не будут стучись везде это в ваших интересах и терпения конечно вам и скорейшего выздоравления!!!
Пожаловаться
Аришка
Natalia 
думаешь это все поможет? да никак… как я это аргументирую? все плохо, но врачи говорят подождать, но внутреннее чутье мне говорит, что надо что-то срочно делать?
Пожаловаться
Ekaterina
Natalia 
Да это поможет. Звони им в четверг и узнавай все!!!
Пожаловаться
Natalia
Аришка 
Я более чем на 100 процентов уверена что поможет. иди сначала в ту клинику где вы были и скажи что хотела бы побыстрей всё сделать и не бойся говори и с напором они все тут так сюсюкаются типо подождите и т.д но когда время не ждет надо шевелить их. Не бойся твоя страховка им денег платит и они заитерисованы в больных. ну а тягомотена это тут нормально… а вдруг само рассосется типо. и я бы пошла в кранкен кассу и сказала что ты опасаешься что будет поздно и пусть они свяжуться с клиникой и решат эти проблемы. удачи и будь напориста это в твоих интересах и ребенка вашего.
Пожаловаться
Tamila Nick

Анечка, дави на своего педиатра. не забывай, что мысль материальна.

здоровья малышке.

Пожаловаться
Аришка
Tamila Nick 
ни педиатр, ни кардиолог сделать ничего не смогут
Пожаловаться
Oksy

крепчайте и сохраняйте спокойствие, насколько это возможно! Дочка вас чувствует как никто другой. Берегите ее от стрессов и перенапряжений. Вы вовремя заметили и теперь вооружены хотя бы. Жаль даже при всех достоинствах немецкой/зарубежной медицины нельзя это сделать внепланово… В каждой стране свои нюансы. Здоровья вашей девочке!!!

Пожаловаться
Мама
Я живу между парижем и москвой, французская медицина совершенно не понятна мне и не нравится. В москве можно по знакомству договорится итп, но есть хоть ходы, и можно действовать, а во франции, сиди и жди! Удачи вам, чтобы все хорошо было!
Пожаловаться
МамаБулочки
Офигеть… Когда проблемы то обнаружились??? Крепкого здоровья, все будет хорошо, иначе и быть и не может!!!
Пожаловаться
Аришка
МамаБулочки 
ну шумы обнаружились с рождения. но сначала врачи не могли определить что конкретно. в 6 месяцев определили. но тогда не было так критично. назначили осмотры раз в 3 месяца у кардиолога и все. мы случайно попали в терапевту, она услышала сильные шумы… потом выпросили термин к кардиологу (получилось на месяц раньше обычного). вот все оказалось плохо. он нам выбил термин в клинике… а вот там такая ситуация…
я даже не знаю, что делать… прям хоть бери пистолет и заставляй сейчас оперировать
Пожаловаться
МамаБулочки
Аришка 
Бедная крошечка (((((
Пожаловаться
Клюква

Если поставят на январь, а вы очень боитесь, то мне кажется, надо будет идти к главному и проситься и умолять его просто

Пожаловаться
Аришка
Клюква 
тут это не проходит
Пожаловаться
Клюква
Аришка 

тогда может сразу обратиться в вышестоящие инстанции или горячую линию здравоохранения?!

Пожаловаться
Аришка
Клюква 
здесь это никого не волнует. это германия. тут все по-другому
Пожаловаться
Клюква
Аришка 
блин, ну тогда ничего не сделаешь, наверное((( придется ждать, если так решат(( а может денег кому дать?!
Пожаловаться
Клюква
или, может, в другую клинику обратиться?!
Пожаловаться
Аришка
Клюква 
конец года. везде так сейчас.
Пожаловаться
Клюква
Аришка 

верьте, что поставят операцию на ноябрь-декабрь. всё у вас будет просто замечательно!!! здоровья дочке!!! а вам терпения!

Пожаловаться
Анастасия

Держись! Надо надеется на лучшее.

Я так думаю, что у них сначала идут те, кому очень срочно не нужна операция. Если тянут, значит все не так плохо и это уже хороший знак. Все будет обязательно хорошо!!!

Пожаловаться
Аришка
Анастасия 
понимаешь, когда все будет очень плохо, то уже будет другая операция. сейчас только пластика клапана, а тогда этот клапан надо будет удалить, на его место поставить легочный клапан, на место легочного клапана механический. и потом этот механический клапан раз в 5 лет менять. я не хочу этого!!! пока можно отделать одной операцией!!! почему тянут???? зачем ждать этой критичности???
Пожаловаться
Анастасия
Аришка 
Я не знаю, что посоветовать. Но мне кажется, если клиника хорошая, то они все понимают. Будем надеяться! Выздоравливайте поскорей!!!
Пожаловаться
Лёля
Аришка 
Я вот тоже так думаю, как Анастасия.

Ариш, Ты уверна, что в январе уже будет поздно для пластики? Ты им конкретно этот вопрос задавала? Что именно они сказали?

Пожаловаться
Олеся
Здоровья вашей малышке.
Пожаловаться
☠Юся☠
Здоровья вам огромного!!! Все обязательно будет хорошо!
Пожаловаться
Мика
Моёет надо идти на поклон и умолять
Пожаловаться
Аришка
Мика 
это германия. тут это не проходит
Пожаловаться
Мика
Аришка 
Ну а других вариантов нет. Денег дайте
Пожаловаться
Анастасия
Мика 
Деньги не помогут. Здесь их не возьмут.
Пожаловаться
Аришка
Мика 
да я уже на все готова. но деньги не возьмут…
Пожаловаться
Linda

пусть все будет хорошо.

Показать ещё