Наши результаты ЭЭГ. Моя печаль(((

Девоньки-подружечки, забрала результат нашего видеомониторинга сна.

В заключении: «Корковая ритмика бодрствования соотв. возрастной норме. Физиологические паттерны сна сформированы по возрасту. При проведении функциональных проб патологических изменений корковой ритмики не отмечалось. Зарегистрирована интериктальная региональная эпилептиформная активность в правых лобно-височных отведениях с феноменом вторичной билатеральной синхронизации. Эпилептических приступов и их ЭЭГ-паттернов не зафиксировано».

Я вот все мучаюсь вопросом у нас было 3 эпизода фебрильных судорог(2 до травмы, 1 после), и вот после чмт нам прописали Депакин. Через год приема у нас появилась непонятная тошнота: деть как бы пугается, закрывает уши руками, учащается сердцебиение, но это проходит через 1-3 минуты, иногда повторяется несколько раз в день, иногда однократно, иногда бывает рвота, слабость, вялость.

В июне этого года в Москве нам меняют сироп на Хроносферу, тошнота все равно дает о себе знать периодически с интервалом в 2-3 недели(((.

Вчерашний вердикт эпилептолога: месяц наблюдаем и если эти состояния будут увеличиваем дозу((((, попробовать.....

Кстати сказать, мы сдавали уровень вальпроевой кислоты 85 (терапевтический диапазон 50-100). Я не хочу экспериментировать на своем ребенке!!!!!

Врач: а может это у вас вегетативное, или неврологическое, или от препарата....

… Лять, давайте карты раскинем......

Врач: а если поменяем Депакин на Топомакс, там на почки сильное воздействие.....

Действительно, печень посадили, давайте на почки перейдем...((((

Девчонки, милые, я в отчаянии!!! Если наша тошнота это не есть судороги, а как это выяснить, аааааа?????

Последний эпизод тех самых страшных судорог был 2,2 года тому назад. А если судорог нет, нафига лечить ЭЭГ-БУМАЖКУ.

В общем, я долго терпела, крепилась, читала вас, а теперь… плачу и что делать я не знаю!!!

Спасибо, что прочли! ВСЕМ ДЕТКАМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!!


Ольга
0401116

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мелкая

блин, Оль, я сама с депакина начинала- меня не тошнило.

а пить надо таблетки! это не температуру тебе сбить!

меня вот 6 лет не трясло, пока пила. потом с первым мужем сошлась, пить забросила таблетки. потом как торкнуло меня!

сейчас я не пью тоже свой конвулекс. после родов, слышала, перестаёт бывает. на 12 нед.беременности повыворачивало малясь меня и всё.

не переставайте пить! если нужно повысить дозу, не бойся, пусть повышают, мне ещё с таблетками эссенциале назначали.

приступов может не быть, а ээг хреновое. и если забросить-лечение всё на смарку. надо заново всё начинать.

Пожаловаться
Ольга
Спасибо!!!
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
Мы ездили к Глуховой в невромед в Москву.в конце февраля поедем снимать диагноз.она очень толковый врач.
Пожаловаться
Ольга
Мы были у нее в июне этого года(((
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
И что она сказала?
Пожаловаться
Ольга
У меня есть пост в журнале Отчет о поездке в Москву((
Пожаловаться
мария
Оль, я не в теме, просто хочу поддержать тебя, здоровья сыночку.
Пожаловаться
Ольга
Спасибо за поддержку!)))
Пожаловаться
Елена

Эпи активность присутствует и билатеральная синхронизация не радует. Значит приступы в мозге идут, дорожку себе прокладывают (а внешних проявлений можно и не замечать при этом), соответственно надо смотреть на дозировку или сам препарат. Так что действия врача понятны. То, что концентрация в крови в диапазоне достаточном, не значит, что это количество именно вам нужно. Сами знаете, насколько заболевание специфично и индивидуально. Кто то живет только на пограничных дозах и не меньше. Мы за все время каких препаратов только не перепили, что делать, если в нашей стране суть лечения-устранение симптомов, о причинах никто не задумывается, идет подборка препаратов. Я с одним из проявлений «срыгами» с рождения, трансформировавшимися потом в неукротимые рвоты где только не была, и в стационарах лежали, пока не оказалось, что это эпи, как раз локализация процессов в одной из зон лобных долей. Прошли рвоты после назначения Кеппры, плюс депакин еще был тогда, пока тттт повтора не наблюдаем. Сейчас монотерапия Кеппра. У нас лобная с автоматизмами, сейчас еще и с миоклоническим компонентом разбираемся. Не раскисайте, нельзя, не имеем права, кто, если не родители будем за наших деток бороться. Болезнь такая вот, с микрошагами и откатами в момент на несколько завоеванных пунктов назад, коварная со своими трансформациями. Главное найти врача, которому доверять будете как себе. Не отчаивайтесь и не расстраивайтесь, хуже недооценить опасность и недоделать. Все понемногу стабилизируется).

Пожаловаться
Ольга
Спасибо большое, Лена! А у вас из деток эпи? Можно вас в друзья?
Пожаловаться
Елена
Да, у сына, ему скоро 14 лет. Канешн можно, стучитесь).
Пожаловаться
Фунтик

Оль, не подскажу, к сожалению, ничего по теме. Старайся не отчаиваться, возьми себя в руки!

Пожаловаться
Ольга
спасибо!
Пожаловаться
Зинаида
Вам уже посоветовали, мне кажется, хороший врачь должен назначить грамотное лечение, зря поискать лекарствами притом такими сильными. а в целом держитесь, у племянника эпи и приступы примерно раз в день.
Пожаловаться
Ольга
Будем искать…
Пожаловаться
Надинка
Оленька, держись! Врачи страхуются, потому что, в случае чего, их головы полетят, потому и не отменяют! И вообще, не гонись за титулами, все эти доктора и кандидаты наук ничего кроме своих докторских и кандидатских не знают! Увы((( Вам бы к клиническому врачу обратиться
Пожаловаться
Ольга

Спасибо, Надюш! Вот где б его найти знающего, адекватного врача?)))

Пожаловаться
Надинка
Я так поняла, лучшие врачи-клинические! То есть те, кто работает в стационарах!
Пожаловаться
Ляна
Оль, собирай себя в кучу!!!!!
что значит посадили печень? у меня дочь на пролонгированном конвулексе уже 5 лет(тот же вальпроат) и ничего, держимся (причем, на максимальной дозе!)
раз в квартал сдаю биохимию крови, периодически делаю узи всех органов, если где-то отклонения тутже курсом пьём гепатопротекторы и всякие витамины для восстановления поджелудочной, печени, почек...
дочь не только на КОНВУЛЕКСЕ, но и на ТОРЕАЛЕ (топирамате) держимся, главное побольше пить, чтобы побочек не было
мой эпилептолог говорит, что побочка от препарата проявляется только на максимальной концентрации препарата в крови, по-моему мнению ваша тошнота — это не от депакина
правильно тебе выше советуют, сними на видео такие приступы и покажи другому эпилептологу
А в Питер не желаешь съездить на консультацию?
Дозировку депакина я бы не прибавляла пока
Пожаловаться
Ольга
Спасибо, Ляна, я то не буду повышать дозировку даже через месяц.

А в Питер к кому ехать, я про тамошних врачей не слышала! Есть кто на примете?

Пожаловаться
Ляна
я в институт педиатрии собираюсь, врачей в отделении неврологии все рекомендуют
Пожаловаться
ТаЕщеШтучка

Нужно снять приступы ваши на видео.Они не уберут лекартства, пока есть эпи активность..

Мы пили лет в 6-7 топомакс, месяц где-то… У меня ребенок в прямом смысле отупел от него… Было слюноотделение, он не знал, как носки одеть, как попить из бутылки… Забыл все изученные цифры..

Только когда перешли на кепру+депакин хроно 500, у нас улучшение пошло… НО Я НЕ ДАЮ ТУ ДОЗУ, КОТОРУЮ НАЗНАЧАЕТ ВРАЧ… Когда поняла, на какой дозе у него улучшение, ремиссия… я не стала ее повышать, как хотел того врач.

Пожаловаться
Ольга
Спасибо большое!
Пожаловаться
satu
а гастроэнтеролог как считает, почему тошнит ребенка? у моей на добавление сабрила к депакину хроносере появилась рвота фонтаном — вся еда выпрыгивала из нее. концентрация депакина в тот период после приема через 2 часа достигала 131. делали узи печени и брюшной полости — там видны были реактивные изменения желчного, хотя биохимия крови была в границах нормы. назначали урсофальк, креон, мотилиум. в итоге, все равно сняли все препараты через некоторое время и вся проблема с едой и тошнотой испарилась.
Пожаловаться
Ольга
мы узи печени делаем 2 раза в год, гастроэнтеролог ставит нам холистаз-застой желчи и, говорит, ничего серьезного. Пропиваем 2 раза в год Хофитол курсами. Биохимия в порядке.
Пожаловаться
Юлия Смирнова
Эпи активность-это еще не эпилепсия, она может быть и у здоровых детей, вам нужно найти грамотного специалиста, а они все в Москве, к сожалению
Пожаловаться
Ольга
Юль, мы были у Глуховой в Москве.

Что-то я как-то не впечатлилась(((

Пожаловаться
Юлия Смирнова
Да? а я вот к ней собираюсь, ток никак не соберусь, а были с прошлыми результатами ээг и что она сказала?
Пожаловаться
Ольга
да как-то и сказать нечего, что она сказала(((

сказала, что эти наши тошнотики очень похожи на судороги, сказала, что надо бы сделать МРТ, но наркоз нам как-бы и не нужен сейчас… сказала снять на видео это состояние, но я не успеваю, оно проходит очень быстро, я пока его успокаиваю и… как-то кощунственно снимать, когда ребь в таком состоянии..., хотя понимаю, что необходимо!

Пожаловаться
Юлия Смирнова
А я снимала приступ, чтобы врачу показать, постарайся все-таки снять его на видео, чтоб врач смог сказать, приступ это или что-то другое, я думаю здесь нет ничего плохого! а тошнота всегда была или появилась после приема депакина? мож побочка
Пожаловаться
Ольга

тошнота появилась спустя 11 месяцев после приема препарата

Пожаловаться
Алина

Оль, вот и мы переходили с депакина на топамакс

Результат известен (((( Но все же по сравнению… на топамаксе получше было, хотя бы перестал у людей еду из рук вырывать (((

Пожаловаться
Ольга

я не буду переходить, однозначно....

Но что делать, просто не знаю(((. И где найти эпилептолога, фиг знает. Хотя наша, зав. неврологическим отделением, кандидат мед. наук, но все равно все как-то печально((((

Пожаловаться
Fleur
Это очень сложный вопрос. Только хороший специалист вам поможет.
Пожаловаться
Ольга
это понятно! Другой вопрос, где найти такого?(((((
Пожаловаться
Fleur
Где найти? Ну хз… Поспрашивайте… Может, ваш педиатр кого посоветует? Мы только так и нашли своего невролога, профессора. Спросили у педиатра, кто лучше всех в этой области, кого посоветуете?
Пожаловаться
Марина Шашкова
Оля, приезжайте в Москву! В Морозовскую больницу.Наш эпилептолог Щедеркина И.О. к.м.н.-врач от Бога!!! Она общается со всеми светилами эпилептологии-Карлов, Айвазян, Мухин… Приём стоит 3000 руб.! Она вам поможет разобраться!!!!!
Пожаловаться
Ольга
Спасибо, Марина! Я почитаю, и узнаю про прием!!!