Вот такое письмо получила.
Наталья, надеюсь, вы сейчас находитесь в Москве. Берите дочку и бумаги и поезжайте в ФНКЦ им. РОгачева (Ленинский, 121б). Идите в поликлинику и записывайтесь на прием к онкологу, например, Наталье М******, например (там не особо важно, все врачи в клинике — совершенно прекрасные). Слушайте, что вам говорят, заходите на сайт и оформляйте просьбу о помощи о помощи с лечением. Лучше, чем ФНКЦ в России нигде не будет. НО. И это очень важно. Если экспертный совет в ФНКЦ скажет, что они полагают, что в Барнауле — адекватное вашей болезни лечение, то этого решения уже будет не отменить. То же и с заграницей. Фонды собирают на заграничное лечение только в том случае, если соответствующее лечение не может быть осуществлено в России.
Есть еще профессор Карачунксий. Он консультирует как в ФНКЦ, так и в Морозовской. Я подумаю, как вас на него вывести. Глобально проблемы с местом лечения это не решит, но он обладает возможностью контролировать лечение дистанционно. в любом случае вам удачи
катя
Вывод такой: пока тебя " не залечат" никто тебе и не возьмется помогать…
коллега, через неделю после постановки диагноза взял жену и поехал с ней бельгию-францию… другого (академика с мировым именем) 1,5 года мурыжили, а когда его привезла в германию, там сказали, что надо было приезжать 1,5 года назад. вывод — надо на все нас-рать и ехать туда. могу спросить телефон, там русскоязычный помощник есть.
Наташ, ну что сказать… Выше все уже сказали… На сегодняшний день — это пока единственный путь. 60% успешных исходов — это российская практика или мировая? Надеюсь что наша. Мы с тобой. А пока — сжимаем кулаки и в московские клиники по второму кругу. Сегодня у вас мибг?
Я даже не знаю, что сказать… Время идет, если заграницу совсем не как, то здесь настраивайтесь на лечение. В конце концов не совсем же дураки здесь сидят, и в Росси хорошие врачи есть.А вообще хочется пожелать тебе сил, терпения и мудрости, чтоб сделать все правильно!
Наташ, ну как ни прискорбно это бы звучало — всё именно так… С нас Москва трясла бумагу от Тена, что он не может провести такую операцию, а Тен говорит, «я проведу». Мы так намучались с этой системой. Плюнули на всех и поехали без этой бумаги. Там поругались, что нет этой бумаги… я на словах объясняла что к чему. Слава Богу в Москве главный хирург сжалился и принял нас. А потом ещё и сам спасибо говорил, что я не разрешила местным операцию проводить. Это я к чему, к тому, что с тебя будут требовать бумагу, что в России сделали все возможное и не помогли… Поэтому мы обращались к властям. А именно муж мой сходил к депутату от Единороссов, и там уже депутат расписал кому и как писать заявления. Мы писали Министру здравоохранения, тётке по правам ребенка и ещё кому-то…
В Морозовскую лучше поехать проконсультироваться. Больница хорошая и специалисты там со всей России отобраны лучшие. И Рогачева — отличный центр! Лучший в России. Почему я тебе советую всё-таки туда поехать, потому что у врачей есть выходы на зарубежные клиники. Там же можно и координатора найти. Нам если бы в Москве не помогли — мы бы в Бельгию поехали. А мне врач и контакты уже бельгийские дала, и с куратором связала — всё бы получилось очень быстро. Попробуй, ты ничего не теряешь. Все манипуляции с Юлькой будут делать только с твоего согласия. И ты решаешь, что делать, а что нет. Но домой возвратиться — вообще не вариант. Пусть даже и ты сразу с Израилем свяжешься. Это всё равно время пройдет пока они ответят, пока пригласят, пока соберешь документы, деньги. А в Москве есть шансы найти выходы на клинику быстрее. Я и тебя понимаю, ты уже настроилась так, а тебе другое предлагают.
У меня сестра в Митино живёт, регулярно в Рогачёва лечится, и дочка её. Как они туда попали-я не знаю, потому что был период, что мы не общались. Говорит, за первую операцию платила, а когда был рецидив, бесплатно. Может, порасспросить её? Может это как-то помочь?
Наташ, ты прости меня за мое мнение… но уж легче начать лечить тут, и направить на реабилитацию за границу… нежели сейчас вообще сидеть просто и мечтать о загранице (а когда деньги соберут не известно!!!!)… ребенку нужно помочь сейчас, а не терять время… рак-штука очень коварная, люди за месяц уходят… а тут детский организм и все непредсказуемо...
не дай бог, с таким столкнуться… но я бы сейчас на твоем месте не сидела и не ждала людей, что помогут, фонды там, тв… а наверное продала за бесценок недвижимость и движимость., что у меня есть… минимум миллиона 1.5 думаю можно поднять.и всеееее!!! валить за границу, раз возлагаешь на нее надежды, и оббивать пороги, ночевать в этих клиниках… вымаливать… а не так, что меня послали-я обиделась! сейчас нужно хвататься за любую крупинку и достигать цели… я всегда придерживаюсь мнения, что все зависит от желания в первую очередь, а потом уже возможности!
значит добивайся в россии, иди в рогачево еще раз, проси, умоляй, время терять нельзя… сами мы такую сумму не соберем, а время идет
Ответить: Юлия
родители мальчика и за деньги пытались, как они пишут
ккак так?????? вот Яромир Тарабукин с нейробластомой — они сразу решили в Рос и уж тем более в брн не лечиться — начали собирать деньги на Бонн всем миром, а потом к ним присоединился фонд.
но курс лечения начат
уже прочитала, так только не понятно, они оплачивают только часть лечения, я просто думала, что в клиниках предоплата полная
я делаю вывод, что обращаться в комиссию рогачева бессмысленно, вон заклюение яромира есть, отказано, мест нет. все официально.
Натаха, у тебя сейчас цель — это Рогачева, как тебе сказали, раз это лучшее, что может быть в России.
дуй еще раз в Рогачева и требуй официального решения экспертного совета.
Наташ, я думаю, что это действительно правда. сначала Россия, а если уж ничего сделать здесь не смогут, то только тогда заграница. как бы это не звучало..
4 стадия это приговор… никакой тогда Израиль не поможет
вы меня простите, что может грубо или сердито… но меня очень тревожит тот факт, что ребенок до сих пор не получает никакого лечения. и я очень боюсь, что все наши старания и пыхтения будут напрасными. мне этого очень не хотелось и от этого очень больно и страшно.
Давайте исходить из того, что есть… не хочет Наталья лечение дома… настроена на зарубежное...
Мы все свои предположения высказали… но решать ей… это ее ребенок и ей виднее.
Почему не хочет… она много раз озвучивала… Боится, что после химии тут… ей откажут в Израиле или Германии… Наверное у нее есть основания так говорить… ведь в этот вопрос она вникала более подробно чем мы… общалась с родителями больных детей напрямую и видела результаты.
Недавно прочитала, что пишет медицинский координатор из клиники " шиба" про онкологию которую у них лечат
Цитата: Как не горестно это признавать, но помочь пациенту у которого, к примеру, рак и метастазы практически невозможно. Его, конечно же, по возможности прооперируют, назначат курс химиотерапии, тем самым возможно продлив ему жизнь еще на несколько месяцев, но не более того.
Сходи-узнай. За спрос не бьют в нос.
И зря ты так о лечении в РФ, к нам на сердечные, например, из КЗ приезжают часто. Именно в Томск
Но про онко не знаю информации