рассказать вам историю моего сыночка.
Кирюша родился пятым ребенком в семье, готовились к рождению его очень трепетно, как будто в первый раз! Первая половина беременность протекала очень легко, лишь на 27 неделе, у плода стали появляться отклонения в росте( тело росло чуть быстрее головки) предложили поехать в Областную больницу Ростова на обследование. Сделали Узи, МРТ плода, и прогнозы были Ужасные! Сказали что у ребёнка «пол руки, пол ноги», мозг совсем не развит, только все охали и ахали, говоря мне всё, либо он погибнет в утробе, либо умрёт в родах. Тогда собрали консилиум, где мне сказали, ну что, так бывает! Родишь всё равно мёртвого, прерывать нельзя, уже очень большой срок. Весь остаток с 26 недель до конца беременности, я всё время проплакала, муж уже на меня не мог смотреть, сказал -возьми себя в руки, что будет то будет! От нас ничего не зависит, всё в руках Божьих. В женскую консультацию уже не было желания ходить, так как там тоже меня не поддерживали, а только расстраивали ещё больше. Послали меня на Допплер, и я лежала слушала как бъётся сердечко во мне, и рыдала просто взахлёб! Прищла одна Врач, и говорит,- ну что ты плачешь, всё будет хорошо!!! Я говорю, как же хорошо? Если вот такие диагнозы!? Мне она отвечает- ничего! Я столько лет работаю, и знаешь сколько ошибаются!!? Мне тоже ставили ребёнку синдром Дауна, ничего, родился здоровым! И у тебя всё будет хорошо, моли Бога о здоровье, сходи в церковь, и никого не слушай!.. И вот… настало время когда Кирюша захотел родиться! Я ждала скорую, и всё плакала и плакала. Приехал скорая, и повезла в больницу не счастливую роженицу, а «зарёванного бегемота»! И вот, Кирюшка закряхтел наконец-то! Родился он 3150 весом, 50 см ростом, 7 баллов по Апгар. Я подумала Слава Богу -живой! Но врачи не спешили мне его показывать, а только как-то странно переглянулись между собой. Я спросила -живой? Мне ответили-ну да, только у него очень страшный порок развития. Тебе его показывать или нет? Я сказала конечно, у него ведь не две головы? И вот Они положили Кирюшу на стол. Его спинку покрывала лишь тоненькая кожица.
Я чуть с ума не сошла! Они меня спросили-будешь писать отказ??? Я сказала конечно НЕТ!!! На что мне ответили -зря! Он всё равно не выживет. Посмотри с него всё течёт, мочевой не работает, кал тоже всё время будет бежать, неизвестно что будет вообще! Ты на себя берёшь такой крест. У тебя есть четверо здоровых детей, зачем тебе ещё больной? Зскажи всем что он умер, да и всё. Как так? сказала я. Если всё будет хорошо! Кому он будет нужен??? Кирюшу увезли сразу в патологию новорожденных, а я осталась лежать в роддоме. После выписки, сразу пошла к нему! Увидев эту крошечку которая так держалась за мой пальчик и сжимала его с надеждой на помощь, я начала походы по нейрохирургам. Здесь тоже пришлось столкнуться с бессердечностью. Все как один говорили-НЕТ! Пусть умрёт лучше, ты себе не представляешь что это за болезнь! Я уже грешными мыслями думала что нибудь с собой сделать от отчаяния! Иду на остановку, реву на всю улицу, все на меня так смотрят! И вот подошла к автобусу, и думаю- чё я реву? Надо что-то делать! Всё зависит только от меня!!! Села в автобус, и поехала в Минздрав Ростова, пришла на приём к главному педиатру, села и плачу! Она выслушала, и говорит- ну я не нейрохирург, помочь тебе не могу. Едь домой, решим что нибудь! На следующий день, я как всегда пришла в больницу, пришла заведующая, что вела Кирюшу, и говорит- принеси фотоаппарат, завтра тебя ждёт в детской Областной главный нейрохирург области с фотографиями. Я полетела прям к нему на крыльях! Он посмотрел снимки, и сказал, что сможет взять нас. Назначил день, и я самая счастливая приехала домой, уже ни о чём не думала, лишь бы поскорее настал тот день!!! Кирюшу мы покрестили прям в патологии, и Батюшка сказал- теперь с Божьей помощью вы поправитесь!!! В полтора месяца отроду, нас с Кирюней перевели в Областную больницу. Врач сказал, пошло заражение, и пока жидкость омывающая спинной мозг не очистится, операции не будет. Но я уже была спокойна, так как находились на месте. 2 недели очищали рану, взяли ликвор на проверку, анализ показал что он чистый. И вот настал день операции…
сама операция прошла со слов Врача хорошо, но очень большое повреждение, и, прогноз нейрохирурга был неутешительный -соединения между ногами и головой нет, т.е. нарушена иннервация, мозг не развит, надо мног пить лекарств и ждать чуда! Хотя у детей с нашим заболеванием их не бывает, все прикованы к инвалидному креслу, сказал он, и ушёл. Ну ничего, к креслу, так креслу, мне это не важно подумала я. Главное что всё закончилось!!! Через несколько дней Кириллу поставили в голову шунт, так как начала расти голова, и появилась гидроцефалия. Но всё было сделано вовремя, и последствий больше нет.
Мы выписались благополучно домой, и началась новая жизнь, с необычным ребёнком!!! начались бесконечные таблетки, уколы, уколы, таблетки… Кирюша стал по немногу развиваться, в годик сел, потом пополз на животе… съездили на обследование в урологию в Москву, врачи обнадёжили что ничего страшного нет, необходимо пить лекарства, а к возрасту 10 лет, и если всё так же будет подтекать, то в этом возрасте можно будет сделать операцию, и моча произвольно течь не будет. В той же клинике сделали МРТ спинки, и врач сказала что предстоит ещё одна операция на спинном мозге, так как у Кирюши появились новые проблемы. Я стала искать где делают такие операции, потому что в нашей больнице мне уже не хотелось только из-за такого отношения, где выбирают стоит ли реб1ёнку сохранить жизнь, или пусть умрёт. Я нашла институт Нейрохирургии им. Поленова в Санкт-Петербурге. Нашла контакты, отправила документы. Через несколько дней мне пришёл ответ, с телефоном и просьбой позвонить. Моему волнению не было предела!!! Я набралась храбрости, и позвонила. Начался разговор, который дал мне надежду, мне всё спокойно объяснили, что, как, и если меня это устраивает, пришлют вызов. Конечно же я не отказалась, и стали мы собираться!!! Приехали туда. Теперь навсегда там наш «любимый» доктор Кирилл Владимирович, специализируется только на нашем заболевании, и у меня не было ни малейшего сомнения что будет всё плохо! он всё показал, ещё раз объяснил как будет проходить операция, что будут делать. Операция длилась более 8 часов, во время операции было снова переделан полностью канал спинного мозга, всё, всё сделано очень на высшем уровне! Так же было сделано обследование нервных окончаний током какие сохранены, какие уже вернуть не возможно. Оно показало что- тазовые все работают, ножка одна полность до стопы, вторая только на половину бедра будет работать!!! Только надо очень много работать, результат конечно же не появится за несколько месяцев, на это уходят годы сказал он. За свои почти три годика жизни Кирюша научился ползать по-пластунски, пытается встать на четвереньки, он очень умный, лучезарный мальчик! У него во дворе очень много друзей!!! В основном детки-инвалиды ограничены в общении обычных детей, но к Кирюше это совсем не относится, его все любят! Увы, мы живём на более чем скромную пенсию 18 тысяч, детское пособие в 2 тысячи, плюс возврат за коммунальные услуги тысяча. Своего жилья у нас нет, мы живём в съёмной квартире. Работает у нас только папа, и то, у него тоже очень скромные заработки. Кириллу нужно, и постоянные реабилитации, дорогостоящие лекарства, технические средства реабилитации, которыми наше любимое государство детей не балует, а закупает самое дешёвое, что даже взрослым не всем подходит, я уже не говорю современные вертикализаторы, аппараты, ходунки для детей! Но что делать родителям у которых есть желание поставить своих детей на ноги? Чтобы все это приобрести для ребёнка надо быть олигархом!!! Очень просим: Пожалуйста, если есть возможность, помочь даже 10,20,50 рублей! На приобретение аппарата благодаря которому Кирюша будет учиться стоять самостоятельно, а в дальнейшем учиться ходить, стоит 140.000р, вертикализатор стоит 130.000, ходунки 100.000 на на реабилитацию сумма 121.100р. Вы моете так же попросить прочитать своих друзей, они своих… и так тоже окажете большую помощь!!! страничка Кирюши в Контакте не останемся в долгу и порадуем вас своими результатами! Желаем всем Вам богатырского здоровья, ведь это самое дорогое, что есть!
Сбор открыт по указанной ссылке, все документы проверены модератором.
Может, это надо разместить не в прямом эфире, я туда попадаю случайно, а в другом разделе. Я уверена, многие помогут.