Виолетта Фарафонтова, 1 год, г. Королёв
ДИАГНОЗ: симптоматическая эпилепсия (синдром Веста), нейрофиброматоз I типа, ЗПР, ЗМР
Сбор операция на головном мозге по удалению очага эпилепсии в клинике Текнон, Барселона
СУММА К СБОРУ: На 13.08.15 Собрано всего: 1 843 592 руб.
Осталось собрать: 2 703 808 руб.
СРОК: 28 августа
Тема открывается волонтером
История от имени мамы:
Я прошу у вас всех помощи для моей доченьки Виолетты.
Она наш первый и единственный ребенок, родилась она в срок и до пяти месяцев радовала нас своими достижениями, смеялась, агукала, но однажды мы заметили, что дочурка совершает какие-то странные движения.
Мы незамедлительно обратились к неврологу и услышали этот страшный диагноз — ЭПИЛЕПСИЯ! Количество приступов росло, малышка стала откатываться назад в развитии.
Мы легли на обследование в НИИ им. Пирогова и нам поставили еще один тяжелый диагноз — синдром Веста. Началась гормонотерапия, которая, к сожалению, облегчения не принесла.
Следом — бесконечный подбор препаратов — Сабрил, Фризиум, Заронтин. На препараты Виолочка не реагировала, а их прием и смену переносила очень тяжело.
В апреле мы собрали средства и отправились в клинику Текнон, Барселона. Доктор Русси по результатам недельного исследования выявил, что помочь нам может только операция, и чем раньше мы ее сделаем, тем больше шансов, что ребенок будет развиваться и догонять сверстников. Мы перепробовали порядка 10 препаратов, и ни один из них не убрал нам судороги. Подбирать больше смысла нет. Врач сказал, что никакие жизненно важные органы (зрение, координацию, речь и т.п.) наш очаг не затрагивает, он очень хорошо локализован и убрать его не составит труда.
Очень тяжело было принять это решение, но другого варианта у нас больше нет, мы испробовали все что можно, результата нет. Виолетте все хуже, приступы становятся сильнее с каждым днем, ее уже трясет при каждой судороге, они изматывают ее, я больше не могу на это смотреть.
На диагностику и подбор препаратов потратили уже 8 месяцев, Виола очень отстала в развитии и мучается каждый день от страшных судорог, которые губят клетки ее мозга.
Просим Вас — помогите спасти нашу малышку!
Сбор ведется совместно с БФ Артемка, реквизиты предоставлены фондом:
✅Короткий номер смс (Россия):
Отправьте СМС на номер 3116 или 3443 с текстом:
artemka (пробел) 300
где 300 — это сумма в рублях (от 10 до 5 000 руб.)
---
✅Карта Сбербанк: 5469 5500 1402 1171
Получатель: Ирина Николаевна Игнатенкова (представитель БФ Артемка)
---
✅ Банковские карты всех стран (кроме США), электронные кошельки — можно пожертвовать на сайте фонда https://www.baby.ru/goto?url=http%3A%2F%2Fartemkafond.ru%2F
---
✅ Paypal:
Контакты родителей:
Тел: +7(926)875-51-65— мама Алена
Тел:+7(965)247-95-50— папа Виталий
Электронная почта:
Оригинал страницы https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/408769889/
Девушка,я не Волонтер. Просто помогала им.
Поищите контакты волонтера в старых постах о Виолетте.