Помогите спасти доченьку, мое солнышко, мою Виолетту!!!+ Видео!

Виолетта наш первый и единственный очень долгожданный ребенок. Родилась здоровой девочкой. Росла, развивалась, радовала своими достижениями.

В 5 месяцев у нее начались судороги. Наша жизнь разделилась на до и после…

Начались скитания по больницам, специалистам, врачам, профессорам, всевозможные обследования. Поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия (Синдром Веста), Нейрофиброматоз 1 типа.

Это одна из самых тяжелых форм эпилепсии. Приступы губят клетки головного мозга и ребенок не то что не развивается, он начинает терять все навыки, что когда то приобрел.

Но при правильном и своевременном лечении можно добиться полного выздоровления ребенка.

Декабрь 2014- срочная госпитализация в стационар неврологического отделения г.Мытищи. Обследование ничего не дало, причины не ясны, судороги не купированы. Выписаны без улучшений.

В январе добились госпитализации в Научно-Исследовательский Клинический Институт Педиатрии РНИМУ им.Н.И. Пирогова.

И снова обследование которое не дало результатов, препараты которые не помогли. Приступы не были
купированы. Выписали нас на гормонах в ужасном состоянии и с приступами. Виола уже очень изменилась потухший взгляд в никуда, это было ужасно.

Мы продолжили самостоятельно искать пути лечения нашего ребенка и снова поехали по специалистам, профессорам и другим «светилам» отечественной медицины. Везде за нас брались, но
видя, что ничего не помогает, отфутболивали куда-нибудь в другое место. Потратили время и деньги. И все напрасно.

Мы не опустили руки, нашли хорошую клинику в Испании, собрали все деньги, что у нас есть, помогли родственники, знакомые и просто неравнодушные люди и поехали на обследование.

В Испании провели полное обследования, нашли эпиочаг (откуда идут приступы). Предложили операцию. Для подтверждения диагноза мы сделали высокоточное МРТ на котором у Виолетты нашли участок аномально развитой коры головного мозга. Вердикт эпилептологов такой:
-препаратами это не лечиться, поможет только операция на головном мозге по удалению эпиочага и чем раньше, тем лучше прогноз развития ребенка. Операция очень сложноя и дорогостоящая.

Решиться было очень непросто, но других вариантов у нас больше нет. Мы и так потеряли уже много времени.
Действовать надо быстро. Сейчас время против нас.

С 5 месяцев у нас ни дня без приступов не было, они каждый день изматывают ребенка, не дают ей развиваться, губят клетки головного мозга. Виолетте уже годик и большую часть своеймаленькой жизни, она живет и борется с этим страшным недугом. Она почти не развивается. Не ходит, не ползает, сидит неуверенно. Ничего не говорит, абсолютно не понимает обращенную кней речь.

Игрушки ей не интересны. Бывает периоды, когда она начинает лепетать на своем и мы радуемся, но потом неделями не издает ни звука кроме мычания.

Болезнь стирает все навыки,которые она пытается приобрести.
Нам сейчас нельзя останавливаться, мы столько прошли уже, столько испытали, теперь мы знаем, что нам делать, но не имеем для этого достаточно средств.
Счет на операцию не просто большой, он огромный. Просим помощи у всех, кто добр душой и может помочь нам.

Дай бог здоровья вам и вашим детям!

Все документы проверены модераторами бэби.ру

Ссылка на тему:https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/408769889

Видео: