Синдром Лежена

Всем привет. У меня такая ситуация, что у моего ребенка(девочка ) Синдром кошачьего крика (Лежена). Беременности перенесла тяжело. Родила Кесерово. Как родилась не глотала не сосала. Плачь был как мяуканье котенка. Но в роддоме никто ничего не сказал, им было весело. На 8 день перевели в Отделение Потологии Новорожденных. Очень слабая была. Кормили через зонд дней 20. Поставили диагноз Церебральная ишемия 2й степени. Все списали на это. В итоге только в 4 месяца узнали об этот Синдроме. Мы через каждые 3 месяца проходим курс лечения в психоневрологическом диспансере. На данный момент девочке год и 20 дней. Не сидит, не ходит, не ползает. В 8 мес только упор на ножки начала делать. Очень часто ложимся в больницу. Иммунитет слабый. Я живу в РФ Республика Дагестан гор Махачкала. У нас тут это первый такой случай. Ни один врач ничего не может нам сказать. Даже те же генетики открывают книгу и читают нам про этот синдром. У них на практике не встречались. У кого такие дети напишите мне пожалуйста. Буду признательна очень.