Начну с того что мы приехали с Турнера вчера вечером, ездили на консультацию по поводу ручки, врач нам попался очень молодой, но рассказал всё понятно и дохотчево, чего я не ожидала от него, ехала туда с большим волнением, переживала очень, а он меня успокоил !!!
в общем у нас 4 пальчика, на безымянном нету косточки в фаланге вообще, а в остальных 3-х есть-больше всего сформирован у нас указательный, потом средний и мизинчик, есть несколько вариантов «развития событий»
1)оставить все как есть
2)сделать протез, но он только недостаток скрывать будет, но работать ручкой малышка не сможет
3)вытянуть пальчики(но у нас получится вытянуть только один пальчик аппаратом Илизарова -это указательный, остальные нельзя)
4)пересадка пальчиков с ножек
5)создание косточки на пальчиках из боковой кости(у нас она выпирает рядом с печенью), не помню как точно эта косточка называется, в общем из нее кусочек берут и создают пальчики
можно использовать несколько вариантов
если взять на ножках по 1 пальчику, это будет не очень заметно(как врач сказал моему мужу-Вы часто при знакомстве с девушками им на пальцы смотрите)))ну в принципе это верно))))
Сказал, что отсутствие пальчиков на ножках(если взять по одному с каждой ножки), будет заметно только в спальне, да в бассейне, даже если будет ходить в босоножках и шлепках, если и будет это заметно, то люди к этому нормально относиться будут, т.к.такие операции сейчас не редкость, очень много деток рождается с такими вот патологиями
вот мы подумали и пока решили что указательный пальчик наростим аппаратом, средний и безымянный с ножек пересадить, А вот мизинчик из косточки, в дальнейшем чтобы этичнее смотрелось(ведь на указательном и мизинце не будет ноготочка и она будут короче)можно сделать протезик-напалечник
если сделать так то функция руки будет восстановлена, не на 100%конечно, но работать двумя ручками Татуська сможет.Сначала нам сделают все операции основные-то есть наращивание, пересадка, и сбор пальчика из косточки, а потом уже будут делать коррекцию, чтобы смотрелась ручка лучше, врач сказал, Что будет все хорошо!
дали направление на оформление квоты и на инвалидность, в понедельник к ортопеду пойду в поликлинику.
если мы квоту сделаем летом, то следующей весной, может поедем на первую операцию
Ну вроде и все
Татуська вела себя хорошо)веселила прабабушку и прадедушку))))в Питер и из Питера ехали на автобусе, малышка не капризничала, пол дороги спала, пол дороги играла, вчера приехали в 22-00, она уснула еще в автобусе в 21-00 и проснулась только сегодня в 9 утра))))сейчас играет ))))
Дай Бог, чтоб все удалось! Удачи вам!
спасибо большое Дашунь!
очень хочу чтобы у нее все было хорошо!)
Ох, Оленька, зная, что это за операции… очень жаль малышку… это пипец какие боли и… очень важно! там делают рентгены очень часто! органы прикрывают, а вот мои шикарнейшие волосы все вылезли, осталась треть… и это на всю жизнь… у нас так всегда… одно лечат другое калечат… хотя конечно прошло уже 20 лет, возможно все по-другому) пусть у вас все-все получится на отлично!)))
что-то мне не очень нравится идея с пересадкой пальчиков из ножек на ручки. получается портить 2 ножки, чтоб сделать ручку..(( идея про наращивание и взятие с боковой косточки отличные.
в любом случае вы родители, вам решать)) удачи вам!!)) чтоб все-все получилось как вы запланировали))
если выбирать функциональность руки, то только пересадка нужна, хотя бы 2-х пальчиков, плюс к этой функциональности добавится еще и хороший внешний вид ручки
а вот если выбирать наличие всех пальчиков на ножках, и делать из косточки, внешний вид конечно будет не очень, и функциональности никакой, просто подлиннее будут и всё
так за вас переживаю с самого вашего рождения, потому что мы уже долго дружим с тобой. Слава Богу что это все можно сделать да еще и по квоте. Само что радует что они корректировать пальчики будут а не так что наляпал и все идите. Удачи вам огромной, огромной.
Бог в помощь!!!
Дай Бог, чтоб все получилось! мой муж категорически против пересадки… а сколько надо носить аппарат Иллизарова, чтоб вытянуть пальчик?
а почему муж против? я вот тоже часто слышу такое мнение. в основном пересаживают только для восстановления хватательной функции, когда совсем пальчиков нет.
посмотрите с мужем!!!!
продуктивная поездка! дай Бог, чтоб все так и получилось! Оль, только очень внимательно вопрос пересадки изучи. я когда читала форум инва-мама, была удивлена, что у многих негативное отношение к этой процедуре. а на ноге и правда не заметно, когда палец один отсутствует. фотографии смотрела, если специально пальчики не считать, то и не увидишь.
а почему негативное отношение? я просто раньше(когда только родила)была против пересадки, а сейчас с врачом поговорила, и поняла, что это достаточно хорошая операция, ведь она сможет пользоваться ручкой, сможет сгибать пальчики, сможет держать все объемное, т.к.сейчас мы этого не сможем делать
он показывал нам видео-там мальчику пересаживали полностью пальчики(у него не было костяшек даже)у нас они все есть, там мальчику сейчас может 7лет, может поменьше, но он пользуется ручкой, ручка чуть-чуть поменьше, Чем здоровая, но это заметно, когда он рядышком их положил, а так не скажешь даже, что ручка отличается
может и это видео на меня повлияло, потому что я категорически не хотела ножки трать, а тут вот почти без колебаний решилась, конечно перед операцией будет собран консилиум и будут с нами со всеми разговаривать, решать, но я думаю, что все хорошо будет