Дисплазия соединительной ткани... Приговор или нет?

Прошу совет только тех, кто реально сталкивался!

Как поменяли жизненную философию и ритм жизни, когда поставили диагноз?

Какая терапия? Какая динамика?

1595
0

Комментарии

28
Ваш комментарий

Юлия
Краснодар
Видела легкие формы, с тяжелыми не сталкивалась, и вы, я надеюсь, не столкнетесь. Вас там армия с железобетонным тылом, это очень много значит!
Даша, сил тебе, а малышке здоровья!
Ответить
0
не сталкивались, ТТТ.крепкого здоровья малышке!!!!
Ответить
0
ДаШуНя
Томилино

К ортопеду, детскому ортопеду, мануальному терапевту, остеопату, затем к специалисту по кинезитерапии, ортопедической гимнастике, при тяжелых формах — к хирургу ортопеду
Часто помогают облегчить жизнь, улучшить функционал, корсеты, ортопедические стельки и более сложные ортопедические изделия — туторы, специальные антигравитационные костюмы

Ответить
0
Вы столкнулись? Во сколько лет диагноз поставили?

Какое течение? Что из препаратов принимаете?

Удалось ли избежать страдания внутренних органов?

Ответить
0
ДаШуНя
Томилино

не у меня, у моей подруги. Ребенку поставили диагноз в 2 года. Это было 12 лет назад. Препараты, думаю уже устарели, которые давали. Сейчас девочке 14 лет. Никаких признаков нет больше.

Ответить
0
ДаШуНя
Томилино

Целый день о Чубзе думала… может еще сходить вам к нескольким врачам? Может диагноз не правильный? Бывает, что, врачи, узнав о благосостоянии родителей ребенка ставят чудовищные диагнозы ради наживы. Просто уму не постижимо откуда это у вас взялось?

Желаю ей здоровьябуду верить, что это все напраслина! Вам терпения и веры!

Ответить
0
Это врачи из клиники, которой владеют члены семьи

Исключено

Потом я и у старшей вижу маркеры: лайт-версия

Ответить
0
Но мы конечно пойдем еще

Надо понять глубину течения как минимум, как максимум снять диагноз

Мне вчера уже весь офис поднялся на помощь, каких то чудо ортопедов с 50 летней практикой нашли, остеопатов с именем волшебников..

Сегодня глазки проверяем-это одно из самых важных

Ответить
0
Спасибо вам за пожелания и рассказ
Ответить
0
ДаШуНя
Томилино
Удачи малышке и вам! Уверена, что все будет хорошо
Ответить
0
Даша, что случилось???
Ответить
0
Вот это и случилось
Ответить
0
Вареник? Как определили?

Успела погуглить. Есть очень легкие формы...

Ответить
0
Есть

У Юши оказались тоже маркеры в наличии

К несчастью неассоциированны были с синдромом, поэтому никто не заострял внимания, к счастью не влияет на ее качество жизни глобально, но симптоматика есть

Состояние Вари тревожит меня значительно сильнее

Ответить
0
Симптомы появились какие-то?
Ответить
0
Да

Приехала грамотный врач, которая первая не поленилась от и до прочитать всю карту на 100 страницах за 2 часа детально и сопоставить факты

Вот тебе и первая группа здоровья, однако

Обидно, что все наши врачи были отличные, но только по своему профилю, а гениального диагноста не случалось

Совокупность мелких «возрастных» дефектов никто не оценивал

Ответить
0
О Господи! Ну как же так!?(( ведь вроде дети с ног до головы обследованные… Даш, сил тебе моральных разобраться, что со всем этим делать! А Варенику здоровья!
Ответить
0
МАМАК
Москва

Bendable thumb.jpg

почитала в вики, а там переразгибания суставов. у меня так, на ногах пальце вообще касаются ноги. до сих пор.

в детстве была ооочень гибкая.

не знала, что у этого есть диагноз)

надеюсь, это что-то нестандартное, но не болезнь)

Ответить
0
МАМАК
Москва

Ответить: МАМАКПлоско-вальгусная постановка стоп - 2 - Страница 57 - Littleone 2009-2012

Ответить
0
Это верхушка айсберга

Соединительная ткань-это везде, в том числе внутренние органы и системы

Если б дело было в пальцах...

Ответить
0
У кого то пост подобный видела,  поищу
Ответить
0

ничего не знаю об этом.

Ответить
0

Даша, а это у кого?

У меня несколько гиперподвижных суставов (плечо, фаланга). И еще я супергибкая всегда была. Диагнозов не ставили, никогда не лечили. Уже во взрослом состоянии делались утверждения о дисплазии, но я никуда не пошла. Вообще, естественно, я не вся здорова, но какие из проявлений связаны с дисплазией, сказать не могу. Что-то совпадает с перечисляемыми симптомами и сопутствующими заболеваниями, но может быть совпадениями.

А так жива и здорова. Ребенок не унаследовал, только гибкость в пределах нормы.

Ответить
0
Чубзя
Ответить
0
Даш, и что все так серьезно? Или это просто суставы входят и выходят? Если последнее, то посмотри на меня. Жива, родила здорового ребенка, легко беременность отходила.
Ответить
0
Это генетическое системное нарушение в организме

Суставы это видимая часть айсберга

Бывают разные формы течения и симптоматики, в том числе и лайт-версии, которые просто дают гуттаперчивость

Ответить
0
Я читала. У вас-то как? На каком основании диагноз?

В любом случае, наблюдение не помешает, думаю.

Сердце у нее в порядке?

Ответить
0
Даша, так как там дела? Я взволновалась...

Они уже умеют определять насколько все серьезно?

Ответить
0