Девочки, хочу рассказать вам историю про себя и мою дочку! Я не хочу пугать будущие мамы, но я должна рассказа и предостеречь вас! В январе я узнала, что с мужем ждем ребенка.Как мы радовались!!! Самочувствие хорошее молода, здорова, не тошнит полна сил и планов на будущее.На 5 неделе близкие простыли и конечно заразили простудой.Вроде простуда прошла в легкой форме без последствий.Зная что я беременна лечилась без лекарств и аккуратно, что бы не повредить малышке.Дальше все хорошо УЗИ где говорят что развиваемся хорошо, врачи заверяющие, что тоже все хорошо.Настал день родов.Родила бес последствий. Врачи молча и долго рассматривали девочку, а я радостная ждала когда же мне покажут моё чудо.И тут приходит врач который говорит что моя дочка больна синдромом Гольденхара!!! Мне толком не дали посмотреть ее! Я на кушетке еще не отошла от родов как тут такое и еще предупреждают что возможно… даун… зпр… и много чего… я в шоке… намекают об отказе. но как это же моя доченька… На первый взгляд у крошки нет ушка.Дочь я не отдала она моя и все… муж тоже сказал наша..(но как я боялась что не заберет нас из роддома)Мы ее лечим и лечим.Она самая лучшая и самая красивая. Говорили ходить не будет, а мы танцуем.
не много про болезнь:
ГОЛЬДЕНХАРА СИНДРОМ– окулоаурикуловертебральная дисплазия) – наследственное заболевание: односторонняя (в 70 % случаев) гипоплазия лица, эпибульбарные дермоиды, субконъюнктивальные липомы или липодермоиды, колобомы верхних век; аномально расположенные ушные раковины, нередко – атрезия наружного слухового прохода, аномалии среднего уха, глухота; аномалии позвонков, чаще шейных (слияние их, клиновидные позвонки, полупозвонки), сколиоз, spina bifida, косолапость; врожденные пороки сердца (дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, тетрада Фалло, коарктация аорты); аномалии почек; в 25 % случаев – умственная отсталость.
У мой дочи нет ушка, ушной раковины даже слухового нерва так что она никогда не будет слышать полноценно.Все мышцы тела и лица нарушены.
я не пугаю просто берегите себя и своих крошек… и прошу не отказывайтесь от них… они самое светлое и самое хорошее в нашей жизни.Я не знаю как бы я смогла жить без моего солнышка.
Здравствуйте! Может повлияла простуда, а может! Никто точно не скажет.У меня такой же диагноз у сына, но я за всю беременность ни разу не простыла.И тоже про это врачи всегда спрашивают.Но вы правы беречься обязательно нужно.Не зря говорят:«Береженного и Бог бережет.» У классной руководительницы сына был сильный грипп во время беременности и здоровый ребенок, а в больнице встречала ребёнка очень тяжёлого после гриппа, диагноз во много раз хуже чем у наших с вами детей.Его в России не брались оперировать.
У наших друзей дочка тоже с такими проблемами. (тоже нет одного ушка, лицо деформировано). Ей сейчас уже 10 лет. В развитии не отстает от сверстников. прекрасно учится, и фигурными коньками занималась, и на лошадях учится ездить, и в музыкальную школу ходит. Друзей у нее масса. Много раз видела ее в общении со сверстниками, на детских праздниках — совершенно нормальный ребенок по поведению и другие дети ее нормально воспринимают. Я, когда мы ее на детские праздники к старшей звали, сначала побаивалась, что дети могут что-то ляпнуть или как-то ее обидеть, но ни разу с таким не столкнулась, что меня приятно удивило. Зря на детей наговаривают. Вовсе они не злые и не жестокие. А ее родителям сказали, что можно будет пытаться делать операции, когда вырастет. Пока нельзя. Но все впереди, и наука с медициной на месте не стоит. Пока вырастут девчонки, врачи много чего напридумывают! Желаю здоровья вашим девочкам! Хотела просто вам рассказать, что вижу пример, как девочка растет и живет полной жизнью с таким синдромом.
Здоровья вашей девочке!
простуда может повлиять, а может нет. я болела на 9 месяце, очень сильно кашляла. думаю что это тоже негативно повлияло. у моей крохи порок сердца, но он не серьезный слава Богу и возможно " сам пройдет". а вы просто умница, что не отказались от своей кровинушки, я бы тоже никогда не оставила никакого ребенка если он мой!
Тип наследования до сих пор не изучен
Я говорю что надо беречь себя на раннем сроке.Милые беремнюшки не бойтесь просто берегите себя.
НУ расстреляйте меня… мы с мужем здоровые… не пьем не курим....
Я хотела поделиться… может кому понадобится… Это очень редкое заболевание 1:20000.
как ваша дочь сейчас???
расскажите мне пжлста… в личку. нам его поставили
здоровья вашей дочурке!
как раз из-за простуды произошел сбой
мы проверяли и наблюдались у генетиков
Дочка здоровая!
Это не из-за простуды такое.
Желаю вам удачи! И крепкой любви к друг другу!
Вы молодец! но простуда здесь не при чём.это генетическое заболевание.