Григорьев Тимур, 9 месяцев
Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор) Россия, г. Чебоксары
Запрос на рассмотрение документов Тимура был отправлен в две клиники, которые занимаются трансплантацией костного мозга (далее ТКМ.): московская клиника Дм. Рогачева и Клиника «Хадасса» в Израиле, котораязарекомендовала себя как больница, в которой успешно прошли лечение множество детей с таким же диагнозом.
Первый ответ получили из Израильской клиники, где были рассмотрены наши документы и выставлен предварительный счет 9 145 224, было принято решение ОТКРЫТЬ СБОР по этому счету, так как каждый день на счету.
В сердце все еще теплилась надежда на положительный ответ Российской клиники, но 10 сентября пришел отказ — с формулировкой«В связи с перегруженностью отделений ТКМ и планом на ТКМ в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, сформированным до конца года, трансплантация не может быть проведена в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в оптимальные сроки для пациента».
СРОЧНЫЙ СБОР до 1 октября на обследование и пересадку костного мозга в клинике«Хадасса» Израиль.
Сумма сбора 9 145 224 рублей. На сегодняшний день собрано 5 477 228,96 рублей. Осталось собрать 3 667 995,04 рублей.
Тимур родился 26 ноября 2013 года. Вся семья безумно радовалась рождению первенца и родственники души не чаяли в нем.
К двум месяцам жизни ребенка, Татьяна (мама) начала замечать что то не ладное. Но не знала что именно ей не нравится в его развитии, казалось, что Тимурка ее не видит и не узнает, не следит за игрушками. На плановом осмотре в три месяца, их направляют в глазную больницу на Ашмарина. Там Тимуру ставят диагноз — «Субатрофия зрительных нервов» и направляют на лечение к неврологу. Лечась у невролога в дневном стационаре, Тимурка начал часто болеть ОРВИ, в следствии чего попадает в инфекционную больницу.В ходе лечения ОРВИ у ребенка начал выбухать родничок. Врачи сказали, что это внутричерепное давление. Выписавшись из инфекционной больницы, родители начали искать причины внутричерепного давления и попросили у невропотолога направление в РДКБ.
В четыре месяца мама с сыном легли на обследование в неврологическое отделение, их консультировали множество разных специалистов, том числе ортопед и генетик. После МРТ Тимурке поставили диагнозы-Пре и перинатальное поражение головного мозга, аномальная Арнольда-Киари, гипоплозия мозолистого тела, гидроцефальный синдром, субатрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, задержка нервно-психического развития, дисплозия тазобедренных суставов. Боже мой, говорит Татьяна- мама тимурки -«Я в жизни не слышала столько диагнозов и ничего не понимаю во всех этих медицинских терминов! От многочисленных диагнозов у меня ноги подкашивались. С каждым услышанным диагнозом силы терялись все больше и больше». Врачи прописали очень много лекарств, для того, чтобы ребенок не отставал в развитии и порекомендовали лечь в больницу повторно через три месяца. Эти три месяца родители работали над тем, чтобы их сыночек рос здоровым( носили шину-распорку, чтобы ноги были правильной формы и чтобы в дальнейшем мог ходить, обращались к другим разным специалистам, проводили разные обследования).
По истечении трех месяцев, мама Тимурки вместе с любимым сыночком снова легли на очередное лечение. И тут… генетик поставил очередной диагноз — Остеопетроз!!! Генетик объяснил родителям что это за диагноз. Мама Тимурки была в шоке и каждый день задавала себе вопрос -«Как могло такое случиться? Почему с нами? Как докричаться чтобы вывести всю боль из себя? Как выплакаться, чтобы больше не плакать ночами? Каждое утро просыпаемся с мыслями- а может это просто сон? Может все таки это не с нами происходит? Но нет… реальность показывает обратное, когда просыпается Тимур».
В интернете, родители Тимура, мама Таня и папа Лёша, нашли много групп помощи деткам с таким диагнозом и у них появилась надежда на спасение жизни единственного и долгожданного сына.
Врачи сказали провести операцию как можно быстрее, в противном случае малыш потеряет слух и зрение, которое без того слабоощущаемое медицинскими приборами, а если не делать операцию, то соответственно жизнь Тимура вскоре оборвется!».
Люди добрые, вы уже многим помогли попасть на лечение и спасли много жизней. Я слезно умоляю вас, не бросайте эту семью, не обходите стороной! Помогите, пожалуйста, спасти родителям единственного сына. От его жизни зависит и их жизнь. А без Тимура она не имеет смысла.
Группа помощи Тимурки в контакте:
Группа помощи Тимурки в одноклассниках:
Тимурка в Инстаграм:
Вы можете пожертвовать посильную сумму денег на любой из представленных реквизитов:
·Карта Сбербанк 4276880004978411 (получатель Григорьева Татьяна)
·Яндекс-кошелек 410012433517936
·Киви-кошелек +79876748955
·Мегафон +79373995805
·Билайн +79674785047
·МТС +79176755709
Безусловно, не каждый может помочь финансово, для кого-то даже 100-200руб. — это сумма, которую он не может перечислить, в силу маленького заработка или сложных жизненных обстоятельств, но ведь каждому из нас под силу донести информацию до других людей:
— Вы можете поделиться новостью о Тимурке у себя на странице;
— Вы можете рассказать о группе у себя на странице в контакте или одноклассниках;
— Вы можете помолиться за здравие больного (каждый день в 22.00 по московскому времени состоится Молитва по соглашению, которую важно читать всем вместе).
Благодарим Вас от всего сердца!
