Скрытая расщелина неба и высокоё нёбо , кто сталкивался?

Высокое нёбо сыну уже диагностировали точно, но вот теперь всё наговаривают что скорей всего у него ещё и скрытая расщелины. К слову у моей бабушки родился сын с расщелиной, только открытой именуемой волчей пастью, он умер от голода через месяц… Теперь вот моему сынишке ставят подозрение на скрытую расщелину.

Скрытая расщелина неба, именуемая еще «подслизистая», является одной из форм изолированной расщелины неба. Классически, для диагностики этого вида патологии необходима комбинация триады признаков: костный дефект треугольной формы в среднем отделе твердого неба, мышечный дефект мягкого неба и расщепленный язычок (А. Мамедов, 1998). Этот вид расщелины относится к «редкой» патологии, наиболее важным функциональным признаком которой является нарушение речи вследствии недостаточности функций структур небно-глоточного кольца.

Рот у него маленький, глупо наверно, но лазила я с фонариком, легонечко ротик открыла посмотреть на нёбо… конечно я не врач и нужно специалиста искать, да и определяется это скорей всего путём осмотра пальцем и какой нибудь томографии, но у него какая то полоска шириной миллиметра 2-3 темноватая немного, короче страху не хочу нагонять на себя, в общем у кого была скрытакя расщелина? Как вообще ребёнок развивался? И сразу ещё: У кого было высокое нёбо и какие последствия и меры по устранению?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
sabishka
Здравствуйте скажите пожалуйста подтвердился ли у вас диагноз, если да то как лечились? У нас сейчас тоже под вопросом диагноз стоит этот.
Пожаловаться
Мария Крысина

Здравствуйте! В 2013 году, дочки сделали операцию, первая хейлопластика, в г. Екатеренбург. Сейчас ей 3 года, подозревают скрытую расщелину мягкого неба, не знаю что делать. И генетики еще диагноз поставили синдром Ди Джорджи. Кто с этим сталкивался?

Пожаловаться
Анастасия

ОБ ИНСТИТУТЕ

Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области (121351, Россия, г. Москва, улица Ярцевская, дом 3)

Электронный адрес:

Телефоны: 8-499-726-36-36, 8-499-140-02-05

Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области (лицензия Департамента здравоохранения г. Москвы ЛО-77-01-007395 от 13.01.2014г. ) осуществляет медицинскую деятельность, направленную на лечение и реабилитацию пациентов с врождёнными пороками и приобретёнными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области. Хирургическое лечение пациентов осуществляется в стационаре ЦКБ Управления делами Президента РФ.

Консультативный приём осуществляется по специальностям: педиатрия, неврология, оториноларингология, сурдология, генетика, детская кардиология, аллергология и иммунология, ортодонтия, детская стоматология, челюстно-лицевая хирургия, пластическая хирургия, косметология.

Пожаловаться
Анастасия

Тут самый лучший врач Гончаков Геннадий Васильевич.

Пожаловаться
ТрИтАтУшИтРиТаТа
Охохонюшки хо хо! че ж столько на вас свалилось… Но из всех проблем эта менее сложная. Так вот. У моей дочки расщелина верхней губы и АО(короче, десны). Небо целое. Но при этом готическое.никаких проблем это не доставляет, врач сказал, прочто особая форма развития. Губу мы прооперировали в 11 мес, десна предстоит примерно в 8лет. Мне кажется вам со всеми вашими проблемами нужно оформить инвалидность. Как дела обстоят с казанью? что решили? мужа уговорила? там же и небо можете зайти проверить, я дам координаты у кого, все обьясню…
Пожаловаться
ТрИтАтУшИтРиТаТа
И да, светлая у нас полоска по небу проходит, щас посмотрела))но расщелины точно никакой нет, дочь в таааких руках спецов побывала уже)
Пожаловаться
Ольга
Мужу говорила, но сейчас не можем поехпть… блин время уходит зараза! только осенью сможем… но я все делаю по максимому! Все процедуры!
Пожаловаться
Ольга
уговорила мужа! но поедим только в сентябре… отпускные дадут и сразу поедим!
Пожаловаться
Ольга

я не в курсе!!! Оль а может вам в уфу съездить к специалистам сразу нескольким (по которым диагнозы ставят) — сама знаешь в городе у нас некоторых нет или не хотят

Пожаловаться
Анечка

я тебе могу скинуть ссыль на девочку у которой сынишка с ращелиной. зимой прооперировали-ттт все хорошо

Пожаловаться
Анечка

это моя хорошая подруга- окажет консультацию

Пожаловаться
Ольга
Скинь конечно! спасибо
Пожаловаться
Юлия Писоцкая

У моей подруги Лили у дочки была расщелина неба открытая, на вид и по сообразительности она нормальный ребенок и даже красавица, сейчас ей уже 8 лет, оперировали маленькой совсем.

Пожаловаться
Ртуть
У нас высокое. Называется готическое нёбо. Нормуль. Живем с ним. Оно нам не мешает.
Пожаловаться
Ольга
вот вот точно готическое!!! а я не могла вспомнить как его назвали на приёме! ну значит не буду заворачиваться!
Пожаловаться
Ртуть
Такое нёбо — стигм генетических нарушений (((
Пожаловаться
Yula
Не знаю Оль. Я раньше думала что у моей высокое, в нете поначиталась. Когда родилась вторая доча я сравнила и у них оно одинаковое. Вторая у меня здоровая девочка. И врач нас смотрела, сказала что норм. Может ты тоже поначиталась и теперь ищешь недостатки в своем ребенке? Думаю что если всетаки высокое, то никак не исправишь, а вот если расщепленное, то операцией решаемо.
Пожаловаться
Ольга
по поводу того что высокое — это врачи мне сказали, многие, а по поводу скрытой расщелены педиатры сказали что нужно искать специалиста так как у него много пороков и у меня в роду были случаи расщелены. сама то я ничего ему не придумываю… и так хватает ...
Пожаловаться
Ёжик ВГолубомХалате
есть центры они обследуют и делают операции, они такие же легкие, как нарыв вскрыть под наркозом.
Пожаловаться
ТрИтАтУшИтРиТаТа
Не знаете, не говорите! зачем говрить лишь бы что-то сказать? Операции по устранению расщелины неба очень сложные, это ювелирная работа, оперируют обычно сразу 2хирурга, длится такая операция не менее 3х(а чаще около 5)часов, потом 3-4дня кормление через зонд, не давать ребенку кричать и плакать, долгий восстановительный период, потом еще приезжают на лечение минимум 2раза в год! моей дочери расщелину губы оперировали,3часа, очень тяжелая операция, потом сутки в ПИТЕ, а уж как небо оперируют знаю точно, считается намного тяжелей губы. В одной палате с девочками такими лежали год назад.другое дело, что этот дедфект в принципе устраним, поэтому расстройства относительно этого не так велико, как от неисправимых проблем со здоровьем. Даже инвалидность дают с расщелиной неба, в нашей стране инвалидность от «гнойничка»не получите
Пожаловаться
Ёжик ВГолубомХалате
Ой, врать-то!!! Инвалидность! Что-то у матери её нет, а в центрах и работают ювелиры по этому делу. От нас ближний в Екатеринбурге, самая простая операция, самая обычная. После нельзя горячее пить и есть.

Бред не пишите сами, если не сталкивались — то нечего писать.
Пожаловаться
ТрИтАтУшИтРиТаТа
Вы что тупите? я еще раз повторяю-у моего ребенка была такая проблема, уж кому как не мне об этом знать! ваша мать что, дитя, давящееся пищей? с какого хрена ЕЙ должны инвалидность давать? речь идет о ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ, и, знаете ли, моя дочь ее получает почти два года! так что вы сами про себя сказали-не знаете не говорите. Таким как вы лишь бы пукнуть в воздух. М л я д ь при МНЕ оперировали ребенка с расщелиной неба почти 5часов, потом два часа в реанимации, сутки в ПИТе, потом 3 или 4дня жидкую пищу через зонд, там швы ежкин кот, какая «горячая пища»?? каждый день обработьки швов, адские крики из перевязочной-это я тоже не знаю? мы поддерживаем с той мамой связь, они за год третий раз ложатся теперь уже на лечение, парафин и еще там что-то! нам с расщелиной губы и десны дали инвалидность( а это считается намного легче), а им с небом тем более!17 тыс руб в месяц просто так государство перечислять не будет
Пожаловаться
ТрИтАтУшИтРиТаТа
И *** меня во вранье обвинять, поняла? Со здоровьем ребенка не шутят, смысл мне врать автору???? технологии меняются, то как оперировали вашей матери сто лет назад не значит что и сейчас оперируют также! У меня знакомый с ращелиной небба, ему оперировали вообще в 10лет! ему полтинник, а он говорит невнятно, его кроме жены никто не понимает. И усы носит, чтобы скрыть так и не прооперированную расщелину губы. А автор сама решит, к кому прислушаться. К тому кто сам не сталиквался ЛИЧНО И СЕЙЧАС, или к тому кто год назад под операционной ревел
Пожаловаться
Ёжик ВГолубомХалате

Вы себя очень умно показали со звездочками.

1. Для челюстно-лицевых хирургов — это легкая операция, это вам не костяшки собирать при переломах со смещением. (Да и обычный хирург такую операцию делать не будет, вы же если делаете пластику — идете к пластическим хирургам.)

2. Пищей давится ребенок лишь после плохо проведенной операции. Речь не налаживается как в вашем случае, потому что родителям плевать было на ребенка и водить к логопедам его не собирались как я вижу дополнительно.

3. Заячью губу сейчас оперируют до года, просто зашивают.

4. Инвалидность обычно после операции снимается через год, но так как у вашего врача оказались косые руки, то она и остается.

5. Питание через зонд идет и при других операциях, которые связаны с носом, глоткой, легкими, часть с желудком.

6. В ПИТе и я лежала после лапороскопии, хотя операция легкая.

Пожаловаться
АленамамаСемёна

+1, с нами в соседней палате лежали с расщелиной и еще с одной познакомилась в реанимации после операции. Но все устранимо)

Пожаловаться
Мария Крысина
Ёжик ВГолубомХалате 
Здравствуйте, Операция скрытая расщелина мягкого неба, очень сложная. Сами врачи в г. Екатеренбург сказали и делают эти операции очень редко.
Следующая статья
Крещение сынишки! наконец то!