Имунная тромбоцитопения

Всем добрый день. Настал момент когда уже пишешь на форумы в надежде услышать и прочитать хоть какие то подобные истории с хорошим и счастливым концом как у нас. Текста будет много.

Сын. Сейчас 1.2 года. В целом ни на что не жалуемся кроме показателей крови. С 4 месяцев начали падать тромбоциты. Самое низкое были 98. Гемоглобин 99. Наблюдаемся у Гематолога на постоянной основе. Пили железо все тщетно. + с 5.5 месяцев добавились носовые кровотечения, раз в месяц стабильно идет кровь…

В марте месяце попали на скорой в областную больницу т к в очередной раз пошла кровь из носа и сами мы ее остановить не смогли… В больнице делали пцнкцию костного мозга чтобы исключить лейкоз и прочие страшные заболевания. Анализ пришел отрицательный. Слава богу 🙏 Пункция показала что в костном мозге нарушена шнуровка тромбоцитов, т е как я поняла вырабатывает их недостаточно. Прокапали иммуноглобулин, сделали переливание крови. Тромбоциты спустя время поднялись до 200. Гемоглобин 140.

Сдали еще полногеномное секвенирование чтобы исключить генетическую поломку. Ждем результатов 🙏

Думали ну все, пронесло все наладилось, но нет. Снова в мае месяце кровь из носа. По крови идет какой то воспалительный процесс а какой непонятно. + появились еще миелоциты, которых в переферической крови быть не должно. Гематолог наша грамотный врач, ей доверяю целиком и полностью, ну точно говорит это не гематология виновата а какая то инфекция. В больнице когда лежали брали анализы на вирусы и герпеса, цмв. На все что только можно. Только вот Вирус Эпштейн Барра не помню брали или нет.

Я в растерянности. Ребенок полон сил и энергии но эти носовые кровотечения не дают спокойно жить. В ближайшее время записываемся еще и к профессору инфекционисту. Надеюсь там смогут дать ответы на вопросы. Может кто то сталкивался с подобным . Буду благодарна за хоть какую то информацию и как вообще продвигалось ваше выздоравление. 🙏🩷