Не месяц а ппц какой то🙈 билеты на море, билеты в Москву, полетела стиралка вторая, полетел триммер для травы, улетела мясорубка🤯
Я до сих пор понять не могу как мы все это с мужем вывозим) благо он крутится как может, но круглосуточно работать я ему не даю ибо дети не только мои 🤣
Решили что полетим одним днем в Москву, утренний вылет, ночной обратно… поедем на своей машине тк по прилету ночуем в Екатеринбурге и потом будут еще там дела.
Для генетиков у меня огромный список вопросов, но вот незнаю смогу ли я на них получить ответы🤷♀️ пока местные генетики не ответили на эти вопросы…
Сейчас складывается такая картина, Орфанное заболевание но бесплатного лечения нет🤦♀️ только пульмикорт/беродуал и то потому что ребенок до 3х лет, тут в принципе то нет лечения, а лишь поддержка дабы минимизировать разрушение легких… антибактериальная терапия из бесплатного списка для детей до 3х лет не подходит к сожалению, надеюсь что с выпиской из федерального центра я смогу стрясти что-то с цгб/Минздрава местного тк по данному заболеванию тоже существуют протоколы как и по муковисцидозу
4 июля 2013 15:45
ДеФчёнки ну усё почти готовая я к отлёту. билеты куплены, осталось собрать чумадан. :-)15 июля в Москве 29 в Благе… Волнуюсь я чет))) Москвы то отродясь не видела, со всеми хочу встретится но прям страшно мне добираться до ваших пунктов назначения эх … Читать далее
10 марта 2016 10:28
я долго металась, что же выбрать Доминикану в марте или материковую Испанию в июне. в результате, с чисто женской последовательностью летим мы снова на Канары в апреле:) решающими стали билеты от Аэрофлота по акции за 16 тыс туда-обратно, которые послужили … Читать далее
20 октября 2017 09:33
Ох, желаю, чтобы у Анфисы всё было хорошо, чтобы не оправдались предположения.
Спасибо, отлично было бы… но шансов очень мало на это, дефицит а1ат точно есть, дай бог чтоб муковисцидоза не было, но опять таки с муковисцидозом хоть и лечение обеспечивают БФ, а с а1ат увы и ах… а терапия у нас будет одинаковая за исключением генной инженерии (но и не все МВ на ней сидят)
Вы конечно молодцы, оба. Надеюсь хоть в Москве дадут четкие ответы.
Не боишься с ней летом на наш юг ехать?)
Нет, мы же ездили на Азовское море в прошлом году… в этом году на Чёрное море решили, в наше привычное место в п.Шепси
Есть программа Москва — столица здоровья. Может, вам по ней попробовать ребёнка обследовать? Они по ОМС, нужно направление от вашего врача
Спасибо узнаю что это такое. Наша даст направление хоть куда, но вот например в РДКБ через заведующего надо было подавать заявку, он этим не занимается тк не знает как и что и ему все это не интересно.
Сейчас мы нашли причину, и в Москву мы летим чтобы сдать анализ и просто понять какая мутация у нее…
Дефицит альфа 1 антитрипсин нашли
Да ппц, у меня в доме стоит 2 сломаным стиралки которые можно починить, но блать мастерам некогда все🤦♀️ огородный сезон/основная работа… в итоге поехали купили новую, сдох триммер без него никак тк огород весь травой зарастет, поехали купили) мясорубку правда не стала брать сейчас обойдемся без нее🤣
Вчера билеты обошлись в 28тыс, благо Анфиске еще нет 2х лет)) + с собой берем на анализы 70тыс на всякий случай…
У меня уже есть мысля продать одну ипотечную квартиру😬