Вчера пришел ответ на мое обращение в ВООЗ (Всероссийская организация Орфанных заболеваний), наш случай обсудили с генетиками из МГНЦ и они ждут нас у них на приеме) благо мы записывались еще в марте и ждать осталось совсем чуть чуть… правда писала я им еще в апреле месяце ?
Но вот что в итоге конечно решат в мгнц загадка ? на а1ат обследуют 100%, а вот по поводу МВ я не поняла из их ответа, ну да ладно это уже не так важно, мы готовы оплатить сразу после приема и сдать на МВ платно расширенный анализ
14 июня 2012 10:46
%Красноярцев ждут массовые отключения электроэнергии.
Этим летом красноярцев ждут плановые отключения электроэнергии в связи с проведением ремонтных работ на аварийных участках объектов электросетевого комплекса города.
Этим летом красноярцев ждут … Читать далее
11 августа 2016 13:10
ОНИ ТОЖЕ ЖДУТ!!!!!!!!
Дорогая мамочка!!!
Сегодня к нам прилетали аисты. Я знал об их прилёте ещё за неделю, готовился. С самого утра достал чемодан, сложил туда все мои вещи. А потом решил подкрепиться на дорожку, путь-то предстоял неблизкий. Замешкался … Читать далее
27 декабря 2016 14:01
На днях разговаривали с подругой про НГ. Кто что будет готовить и как планируем встречать... Все как всегда- неделя бешенной гонки для одной ночи. Причём, мы уже сами давно прекрасно понимаем, что эта ночь особо ничем не будет отличаться от предыдущих … Читать далее
Пусть бесплатно все сделают, и наконец то все прояснится.
Хорошо было бы, бесплатно))
Но мы уже готовы и оплатить все эти анализы и другие если надо будет лишь бы хоть как-то прояснилось и понять как быть дальше…
Вот блин, а если бы не было финансов то как быть? Одни билеты нам обойдутся в 30к? минимум! Пока еще решаем поезд (купе) или самолет … передвижения по Москве + покушать + до/обратно (поезд/самолет) 600км (4тыс бензин выходит примерно)….
Я писала еще в одну организацию, они и как благотворительный фонд, но ответили «что на след неделе напишут», но в итоге пропали хотя я напоминала потом о себе еще раз. Я просто лишь хотела с них все явки и пороли где я могу сдать этот анализ полный помимо мгнц…. Но уже и без них потом поняла что только мгнц нам поможет
Спасибо. Муж думал на работе мат помощь попросит впервые за 20лет работы на этом месте) но его отфутболили ? сказали вот съездите, и потом по факту принесете все расходы, бумаги и мы посмотрим сколько % вам дать ?♀️ хотя материалка у них 50тыс как бы фиксированная?♀️
Профсоюз пообещал помочь по факту тоже, даже детям шоколадки закупили попроще на 1июня? чтоб на мат помощь побольше денег осталось
Не дают денег
У нас всю Москву сокращают
А у нас вакансий вагон? все сами бегут из-за начальника (кто с ним тесно связан).