Один раз я осмелилась и написала в БФ «кислород» прикрепила часть самых важных наших документов, меня отфутболили в РДКБ в стационар если хотим.
Сейчас когда у Анфисы нашли дефицит А1АТ я каждый день думаю, есть ли смысл написать в другой фонд которым помогает деткам именно с такими заболеваниями? Но опять таки там фонд специализируется на болезнях печени, а у нас вроде как да болезнь печени, но страдают легкие с не печень…
Найдя одну мамочку ребёнка с таким диагнозом, я поняла теперь что нас ждет в дальнейшем и становится страшно 😬 боюсь что в один прекрасный момент нашей кубышки просто непросто может не хватить на что-то срочное и дорогостоящее
7 марта 2011 18:42
В данной теме предоставлен список благотворительных организаций, готовых помочь, если в ваш дом пришла беда...1) www.sbornet.ru/«Союз благотворительных организаций России»большое колличество фондов по различной тематике. +7 (495) 225-13-16 Москва, ул … Читать далее
7 марта 2011 18:42
В данной теме предоставлен список благотворительных организаций, готовых помочь, если в ваш дом пришла беда… 1) Фонды по различной тематике «Союз благотворительных организаций России» Контакты: ТЕЛЕФОН: +7 (495) 225-13-16 Адрес: Москва, ул. Космонавта … Читать далее
7 апреля 2023 13:37
Благотворительный фонд (БФ) – это некоммерческая организация, которая работает как полноценное предприятие. У него есть директор, бухгалтерия, а также сотрудники, работающие по трудовому кодексу.
Цели и задачи БФ – помощь нуждающимся, а … Читать далее
В итоге генетическое заболевание ставят малышке? Я считаю есть смысл писать в фонды, попробуй вдруг откликнутся. Может найдутся спонсоры неравнодушные.
Лечение сейчас очень дорогостоящие, надо все варианты пробовать
Дефицит альфа 1 антитрипсин выставили, и теперь надо искать мутации… за этим 21 мая поедем в Екатеринбург к генетику, потом по результатам этого приема будем решать едем в Москву или нет все таки. Пока я с таким диагнозом никого найти не могу, на меня в инсте вышла одна девушка с новосиба, но у них 4мес малышу вроде и у них я так понимаю печеночная форма, они вошли в те редкие 12% из всех а1ат, тк преимущественно легочная форма
Держись! А у вас в родне нет таких заболеваний? Интересно как другой малышке в 4 мес уже выставили диагноз 🤔 а вам так долго не могли найти.
Там в месяц очень сильная желтушка была, у моих была но не такая. У нас страдают легкие это 88% этого заболеваний, а у них печень это 12%….
У них и желчных протоков не видели сначала, да и они с Новосибирска и оттуда потом в Москву отправляли🤷♀️
У меня у бабушки хобл/астма возможно генетическое и было
Очень надеюсь, что в скором времени вам назначат лечение правильное и малышке станет легче 🙏🏻
Спасибо большое. Да, тут 2 варианта лечения и я уже понимаю какие…. На ингасалине в итоге ей стало легче, значит наверное его нам назначат опять и заместительнаЯ терапия пожизненно 1раз в неделю укол с А1АТ для повышения уровня, но тут есть много но…… все зависит от мутаций и прочего, но надеюсь что с нашими частями бронхитами она подойдет под это, но говорят что он садит печень…..
Вообщем думок много, вариантов мало🤷♀️
Наверное большинство препаратов садят печень. Сил вам и здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Спасибо большое ☺️
Да, почти все они садят печеньь, даже банальный парацетамол/ибупрофен…
Вот вроде и настроилась сдать себе анализ, но в тоже время пока хочется спокойно разобраться с Анфисой. Ведь там при этом а1ат могут быть проблемы с почками такого же рода как у меня были + у меня были проблемы с печенью, но все списывалось на побочки от лекарств, а может это вовсе не побочки были? Тогда не знали о таком заболевании видимо вообще и не обследовали меня на такое
Да конечно, раньше таких исследований и небыло. Может у вас разная степень тяжести симптоматики. Сейчас и поддерживать проще таких ребятишек наверное, медицина шагнула значительно вперед.
Я помню нас с мужем просили перед ЭКО сдать кариотипирование, вот там видимо и смотрят подобного рода поломки.
Я даже не представляю как это организовать.
Я единственное понимаю что надо к инсте вернутся, когда у меня был небольшой блог но потом забросила
Да вот мне кажется что даже нет смысла) просят 2ндфл, мне кажется увидят и скажут что не нуждаемся мы🤣 не малоимущие же…
А у нас на обеспечении 5 детей) и хочешь не хочешь будешь крутиться вертеться чтобы было на что возить Анфису по больницам и сдавать анализы
+++
А подсолнух не помогает?
Незнаю о таком, в кислород писала тк тут их советовали давненько, но написала только весной им) долго не решалась.
Сейчас вот думаю про БФ «Жизнь как чудо»
Мы раньше ещё в подсолнух подавали