И так… дочь родилась 27 мая 2017 года путём ЭКС. Беременность протекала достаточно легко. Не смотря на то что я забеременела в осень и проходила беременной весь холодный сезон- практически не болела. На 3 сутки меня перевели из ПИТы в общую послеродовую и мы встретились с дочерью. Тут то и начались странности: когда я ее впервые увидела — из носа у нее торчали выделения. Сказать что я была в шоке — ни чего не сказать. Мне сказали, что она «просто срыгнула носом».
Это уже после я начала задаваться вопросами, а тогда: слава Богу все живы и здоровы.
До выписки вопросов больше не возникало, все происходило одинаково с другими детьми.
Второй микроинфаркт я получила в пути из РД после выписки. Мало того, что шов болел, а Саратов, мать его, не отличается качеством дорог, так у дочери снова потекло из носа. Вся странность заключалась в том, что выделения были только из одной ноздри.
На выписку приехала мама из другого города. Она помогала мне первый месяц. А мама, надо сказать, у меня знатная паникёрша, на руках у которой вырасло своих 3е и еще 3е внуков.
Ребенок у меня первый и большого осознанного опыта ухода за ребенком у меня нет. Да, через мои руки прошло 3е племянников, но одно дело 24/7, и совсем другое чужие дети, здоровьем и хроникой которых ты не обременяешься.
Так вот через неделю (читай: 2 недели отроду) стало ясно, что со здоровьем что-то не то: выделения, сап, отказ от груди на определенной стороне…
Педиатр сказал, что еще слишком рано, в целом ребенок здоров и все хорошо, просто узкие ходы, просто не установился режим кормления, просто...
Отолоринголог отказал в приеме.
Заведующая оказалась в отпуске.
Пришлось идти через мин.здрав.
В течении полу часа к нам пришел педиатр, в тот же день из отпуска вышла заведующая и нашлось место у ЛОРа.
Собственно, ЛОР сказала, что всё в рамках нормы и носовые ходы еще просто узкие, подождите до месяца — будет легче. Но легче не становилось ни через месяц, ни через 2, ни через 3… на плановом медосмотре тот же чудесный врач (дай ей Бог здоровья, желательно подальше от детей) сказал, что у нас аллергический ринит и нам надо пить антигистаминные.
К новому году дочь приболела. И наши проблемы с носом ухудшились. Дышать носом она перестала совсем и отказалась окончательно от груди.
Моим нервам тоже пришел конец и было решено искать правды у других специалистов.
8 января 2015 02:00
С Рождеством Христовым! Мой сын родился с высокой атрезией ануса 7 см, атрезией прямой кишки, свищом кишечника в мочевой пузырь, В Роддоме № 25 это не заметили и выписали нас домой, а дома я увидела, что моча зеленого цвета и пукает он тоже через писун … Читать далее
17 февраля 2016 15:59
Атрезия ануса и прямой кишки — операции при атрезии анусаЧто такое атрезия ануса и прямой кишки?Атрезия ануса и прямой кишки (отсутствие анального отверстия и заращение прямой кишки), также называемая аноректальной аномалией, мальформацией или пороком, … Читать далее
26 января 2017 22:17
Атрезия пищевода – врожденный порок развития с частичным отсутствием пищевода, представленным разобщенными между собой проксимальным и дистальным сегментами. Атрезия пищевода в педиатрии относится к наиболее тяжелым порокам, несовместимым с жизнью без … Читать далее
В пятницу нас выписали. Мы немного погуляли по Москве и отправились домой. Допивали лекарства, делали санацию, всё по указанию врача. После 2х недель дома вышли в сад и через 2 недели снова ушли на больничный на 2 месяца. Операция и антибиотики дают о себе знать.
Конечно, заживление сопровождалось выделениями: кровяные корочки, насморк. Пили синупрет, капали нос антибиотиками, капли противовирусными. У нас ещё вирус был, который даёт осложнения на лор органы, пол группы с гайморитом лежали. В итоге практически месяц жили на промывашках и каплях. Состояние пугало, но мы переписывались с девочкой, с которой вместе лежали и наступило облегчение: мы не одни такие, у всех так, значит всё норм.
Поистечению 2х месяцев после операции состояние выравнивается.
Самое главное, ребёнок полноценно дышит.
Наконец мы нашли свою "Р" (кстати говоря, практически сразу после операци) и активно начали использовать её в речи.
Очень надеялась что после операции и проблема с глазами уйдёт, но может на это надо больше времени или меньше гаджетов ?♀️ в этом вопросе пока изменений нет.
В марте поедем на проверку. Очень надеюсь, что там всё как надо.
Дочь изъявила желание вернуться в спорт.
И в целом стала более активной.
Вот это история… Дай Бог здоровья и пусть все пройдёт хорошо??????
Знаете, порой обращаешься в пк с обычными болячками и сложности возникают, а что-то редкое видимо для наших докторов к сожалению сложно. Конечно есть хорошие, но они часто уезжают на пмж туда где их ценят
Самое обидное, что протянули.
Боялись признать свою некомпетентность?! Профессиональная гордость не позволяла?!
Я не против, бывает и такое, что кто-то в чем-то разбирается лучше. Да, это редкий случай, но что мешало "подтолкнуть" к "правильным выводам"?
С нами положили девочку из ЕКБ, им сразу сказали, что в городе таких операций не делают, больница связалась по телемедицине с МСК, в МСК записали на операцию. ?♀️ Они правда в итоге выбрали другую клинику, но им задали вектор. Наши же…
Мы до победного надеялись уложиться в 3 советскую, но Свищев в итоге нам сказал, что всё в руках Мореева, а к тому на кривой козе не подъедешь.
Да и перспектива трубочек в носу от 6 до 8 месяцев вообще мало впечатляет. Да что там говорить, кроме Мореева я вообще не нашла кто бы делал эндоскопию у нас ?
Я сказала, что туда я и просила меня записать, а меня записали к Вам. Я заплатила почти тысячу, чтоб послушать то, что я могу прочитать? И то, что не является истиной?!
Ну даже моего средненького умишки хватило на то, чтобы сравнить картинку из учебника с картинкой на экране. А доктор сказал, что я лошпед и снимок у меня лоховский, ведь он в 2д, а нормальные люди давно в 3д делают (ну простите барин, холоп всего лишь экономист по образованию).
Вобщем денег мне вернули и начался второй акт: поиски Свищева (зав детским лор). Пришли, сели, ждём. Принял сколько-то человек, встал и пошел: я на операцию, когда буду — незнаю. Хотите — ждите. Ну, деваться некуда, это потенциальный "спаситель": сели, ждём. Прождали чуть больше часа. Уже уходить собирались и тут царь снизашолс…
Д (доктор) давайте, что у вас?!
Я: КТ
Д: давайте снимок
Я: (протягиваю флешку)
Д: что ЭТО?! (ОНО, мать, мать, мать… до одного прогресс дошёл, что бывают 3д снимки, а другой не в курсе, что люди уже лет 15 пользуются флешками)
А мой компьютер флешки не читает?
И снова включаю на своём компе, смотрит: ну да, атрезия. Если хотите — можем удалить, установка стента на 6-8 месяцев ?
Я: а вы не хотите эндоскопию сделать?
Д: это через профессора
Я: ок, а кто оперировать будет?
Д: это тоже к профессору.
Я: а какая статистика таких операций?
Д: с нет у нас статистики, вы же понимаете, что ваш случай крайне редкий (а какого рожна вы меня тогда протянули 6 лет? Вы сразу мне это сказать не могли? Обязательно дотянуть до резистентности к антибиотикам, привыканию к сосудосуживающим? Нельзя же честно сказать о некомпетентности в этом вопросе и координации в другое лечебное заведение)
Я: хорошо, подавайте мне профессора.
Д: а его нет. Где он и когда будет ни кому не известно. ?
На момент этого разговора я уже была на 100% уверена и психологически готова к тому что я поеду в Москву. С клиникой не совсем определилась, потому что информации очень мало по этому вопросу. И практически решающим фактором стала установка стента.
Разумеется, оставить дитя дома на 6-8 месяцев я не могу, сокращение срока ношения стента прямо пропорционально количеству рецидивов. Да и трубки из носа это прошлый век какой-то. Она их снимет как только по ощущениям всё заживёт. Да и санация остаётся под большим вопросом.
Присматривалась к НИИ Вельтищева. Отзывы о докторе как на подбор, уникальная методика, бесстентовый метод.
Позвонила, сказали что на текущий месяц записи нет, запись на следующий месяц откроется 20 числа.
19 числа в 9 вечера оставила заявку на запись через сайт. Ждала звонка часов до 11. Отчаялась. Думаю: сейчас пролетим и всё это снова перенесётся на неопределённое время. Поездка планировалось в отпуск.
Начала звонить...
Тут я почувствовала родство городской подиклинникой.
Раз 30 набрала прежде чем мне ответили.
Записали на 17 число (запись открыли только утром, а ближайшая запись уже только на 17 ?).
Осталось дело за малым: дождаться.
Дождались, приехали, звонок из НИИ, голос в трубке: простите… извините… график операций...
Я: (ну трендец… все 6 лет пронеслись перед глазами)
Голос в трубке продолжает: а давайте мы перенесём на 16...
Я: (девушка, милая, я а вам через 15 минут прибегу если надо)...
В условленный день пришли в клинику. Ко времени врача на месте не оказалось, пришлось ждать. А меня всё ещё бомбит от отечественной медицины… дождались...
И он покорил меня прям с первого слова. Сразу расхотелось ругаться, стало как-то на подсознании понятно, что тут нам помогут. Что именно тут наши забеги закончатся. Посмотрел кт, посмотрел ребёнка. Дал рекомендации, записал на ноябрь на операцию (у меня какраз отпуск).
И кт для человека нормальным оказалось ?♀️
Конечно вам сразу нужно было обращаться в Москву, здесь все же есть вариант найти хорошего специалиста.
С такой уверенностью было сказанно: таким маленьким не делают, только если двусторонняя, что и сомнений не возникло… если бы знать раньше...
"Лучший специалист" в городе поставил предположительный диагноз ВАХ, отправил в 3 советскую и заверил, чо там дочери "поковыряют палочкой и всё будет норм".
Но в 3 советской не поковыряли. Отправили собирать бумажки для госпитализации для обследования. Бумажки собрали, но к госпитализации заболели.
Дочь росла, с носом становилось лучше ну и мы начинали справляться с этой проблемой.
В повторную попытку госпитализироваться нам сказали, что ребенок еще маленький и таким маленьким такцю операцию делают только при 2хсторонней атрезие, отправили нас до сада. Перед садом отправили до школы…
Самое сложное всё это время было пережить период зубов. Пока не вылезли последние жизнь казалась адом. Помимо того, что иногда поднималась температура, ей было просто больно, так у нее еще и отекало всё и она совсем не дышала носом. До 3х лет мы не спали ночами. Она спала до 12 ночи, в 12 просыпалась и орала как потерпевшая до утра. Иногда сдавали нервы, я отдавала ее мужу и говорила: делай что хочешь, я так больше не могу… к 4м годам миновали кризисы. Носик подрос и из проблем остались только постоянные выделения из больной ноздри.
Как мы оформлялись в сад это тоже отдельная история. Пришла к участковому ЛОРу, у которого всё это время стояли с диагнозом: аллергический ринит, говорю: нам в сад, пишите ВАХ, потому что постоянные выделения и нас просто постоянно будут высаживать.
Какой у вас ВАХ, вы вообще кто и почему вы на учете не стоите? Интересный вопрос, правда, учитывая то, что первые пол года мы от нее не вылезали. Говорит, я не буду вам писать ВАХ, у вас выделения из-за того, что ребенок болеет, вот у нее и горло красное. И тут Остапа понесло. Я высказала ей все, что за 3 года у меня накопилось о ее компетенции. И о том, что за 3 года я научилась различать насморк у ребенка из-за болезни и выделения, с простудой не связанные и если ее компетенций на это не хватает, то это не моя проблема, а будет ее большой головной болью, если она не напишет то, что мне необходимо. Она написала.
Слава Богу иммунитет у ребёнка мой и какие-то критические вещи, которые сопровождают ВАХ (гаймориты, отиты и иже с ними обошли нас стороной и даже аденоиды посетили нас только к 6 годам).
Все эти 6 лет мы живём на антибиотиках и сосудосуживающих: любое переохлаждение — гной из носа, лето — вообще не обсуждается, ведь песочные руки из носа вообще не достаются.
В целом на развитие ребенка тоже не слишком сильно повлияло: своего рода проблемы в развитии были, но не факт что они связаны с диагнозом. Так все умелки у нас возникали по верхней границе возраста, пошли мы только в 1,2.
К 6 годам начала болеть голова. Ребёнок занимался спортом. Спорт бросили. В 6 прошли всех спецов — объективной причины не нашли. Прошли курс массажа в городской поликлинике, вроде стало легче.
Помятуя о скорости отечественной медицины: чтобы записаться на операцию к осени весной взяли направление на КТ. Сделали КТ. Результат КТ ввел меня в ступор: Искривление перегородки, аденоидит, костных патологий нет ?
Зная, что ЛОР в поликлиннике нам ни чего все равно не скажет едем в 3 советскую.
Записалась заранее. Сказала, что нам нужен практикующий, оперирующий ЛОР, что раньше обращались к Свищеву и нам бы к нему же или к профессору. Записали, сказали, что врач тоже хороший и он нас проконсультирует.
Приехали к назначенному времени, заплатили денег. Рассказали что беспокоит, сказали, что есть КТ и хотели бы, чтоб доктор посмотрел их сам. Доктор технично съехал с темы, сказал, что его комп не прочитает этот файл, но посмотрет ему пришлось ( О БОГИ, СПАСИБО РАБОТЕ 24/7, с собой был ноут, включила ему на своем ноуте ( у меня, блин, читает, а у него не читает)).
Доктор сказал: ну у вас же всё написанно, искривление, патологий нет. Выделения — так это раздражение слизистой просто. Вот и болеете вы часто (нет) из-за аденоидов.
Говорю: а что делать то? Мне надоедо сопли на кулак наматывать. К кому идти, что планировать? Выравнивать перегородку, вырезать аденоиды?
Доктор говорит: а я незнаю, идите к Свищеву или к профессору.
О Боги, почему люди, которые имеют отношение к здоровью людей считают, что со времён царя Гороха ни чего не изменилось и их образования достаточно для того, чтобы быть успешным, востребованным специалистом?!