Девчонки, кто нибудь знает может можно ли оформить инвалидность ребёнку с диагнозом «ихтиоз х-сцепленный с полом» по сути это заболевание генетического уровня с которым жить всю жизнь. И что бы оно не появлялось в сильно выраженной форме нужно постоянномазать тело мазями, а после года пойдёт ещё витаминная терапия. И если не ухаживать за кожей, то выглядеть тело будет плохо. В будущем при выборе профессии / места работ ы нужно будет учитывать некоторые ограничения связанные с кожных заболеванием. Такие как исключениеработы в пыльном месте, местах вероятный раздражителкй кожи и помещениях с повышенной температурой. Получается с таким анамнезом у нас есть основание на оформление инвалидности. Так ведь?
27 февраля 2013 07:06
10Приложение № 1<o:p></o:p> к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от «30» августа <st1:metricconverter productid=«2012 г» w:st=«on»>2012 г</st1:metricconverter>. № 107н<o:p></o:p> Порядок использования … Читать далее
2 марта 2013 02:42
Сидоровская Полина. 2 года, Луганская обл. Украина .Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, вр. ихтиозиформная эритродермия.
Помогите собрать средства на лечение ребенка в Евпаторийском детском клиническом санатории МО Украины на март 2014г.!!!
Здравтсвуйте … Читать далее
10 марта 2023 21:02
В инстаграм есть девушка, у ее сына такое же заболевание им поставили инвалиднность. Напишите ей она подскажет думаю
Спасибо, обязательно свяжусь с девушкой и узнаю
Если мази и лекарства стоят очень дорого, а при инвалидности их выдают бесплатно, то в любом случае попытаться можно
Всегда зависит от стадии заболевания, у меня например заболевание при котором люди получают инвалидность, но мне сказали даже не мечтать, так как пока в легкой форме, а то что по 7 тыс в месяц на лекарство трачу, что бы поддерживать, это ни кого не волнует
Но детям, наверное, охотнее дают
Нам всего месяц. Заболевание кожное и слава богу что я заметила сразу и уже в 2х недельной возрасте мы начали лечение. По началу выглядело это страшно, Щас я мажу ребёнка 4-5 раз в день от головы до пяток и купаю каждый день. По скольку средства для купания все нам запрещены, купаем в масле которое стоит 2 с лишним тысячи, а купать нужно ежедневно, да и сами мази тоже по 2-3 тысячи. Щас он маленький, соответственно расход небольшой, дальше ведь станет больше и расход средств увеличится. Спасибо что растолеовпли мне. Значит стоит попробовать сделать инвалидность.
Я бы попробовала. Правда перед комиссией, возможно придется приостановить лечение что бы доказать что ситуация действительно сложная
Ведь инвалидность это и реабилитации, и санатории даже вроде есть, тем более для кожников мне кажется важным
В любом случае пробуйте, даже если не получится, вы хотя бы попытаетесь
Да у нас хоть лечи хоть не лечи кожа с улучшения меняется га ухудшение и снова улучшение и это замкнутый круг Щас вот по второму кругу пошло уже шелушение. Мази только немного увлажняет и облегчают состояние шелушение кожи. Видно это все невооружённым глазом как только крем впитывается и высыхает.
Вроде можно, в вк группа дети бабочки… Там и ихтиоз тоже есть, я думаю там можно узнать...
Огромное спасибо за подсказку. Оказывается "дети бабочки" это целый фонд в России помогающий семьям укоторых детки с таким заболеванием как у нас и с ещё один м кожных заболеванием Нашла сайт этого фонда и пожала заявку на участие.
Пожалуйста, я просто сама состою в этой группе в вк и помогаю иногда, к ним можно обратится за помощью ☺️