Пишу с опозданием, скоро уже полторашка парню.
Времени совсем нет, все время отнимает сынишка.
И я все еще подозреваю РАС.
Из глобального: сделали НСГ несколько раз , в итоге нашли органику, которая скорее всего и дает аутичные черты.
У Клима две кисты (арахноидальную подозревали еще в 6 месяцев, но на МРТ она проскочила из за небольших размеров между срезами, причем дважды):
- арахноидальная киста (наблюдать пожизненно)
- киста прозрачной перегородки (наблюдать пожизненно)
Ну и что же является источником наших проблем? Тадам: истончено мозолистое тело.
Сейчас имеем в диагнозе: гипоплазия мозолистого тела. Интересно было бы послушать мам ребят с таким же диагнозом.
Вообще мнения врачей разные, один невролог сказал, что это ерунда, другой : "Скажите спасибо, что он у вас ходит и что то говорит".
Вот так.
При таком диагнозе нарушены межполушарные связи. Поэтому видимо я так долго и упорно учила своего ребенка ползать. Поэтому у нас такие поздние были ладушки (я даже писала, что ему как будто именно соединить ладони трудно).Поэтому поздно пошел, поэтому ЗРР, поэтому ЗПР судя по всему.
Первое, что вылазит в гугле: Аутичные черты при гипоплазии мозолистого тела. Печаль. Ну по крайней мере я тепереь знаю откуда столько странностей.
Ну и по развитию.
Что умеем:
- наконец таки говорит " мама" - но полуобращенно, в основном это просто вопль о помощи. Произносит когда что -то нужно, чего то испугался, и просто от случая к случаю. Я все мечтала когда замамкает, теперь мечтаю когда это будет конкретно ко мне обращение. Если показываю фотку свою - молчит((((
Еще из говорилок: "Ци-и" - обращенно к кошке нашей Цири,"тити", "кака","куку","Дида" (деда)-плавающе, нечетко,"аина"(Полина)-плавающе, нечетко. "би-би" - катает машинку,"фу" -тоже иногда, из последнего "о-оу"- если что то падает, или шкодит, совсем как в аське.
- Умеет хорошо кушать вилкой, ложкой мимо рта все стекает-держит неправильно.
- Умеет звать кошку и собаку причмокиванием губ и похлопыванием.
-Умеет пружинить под музыку
-Жесты: да- кивает,спасибо -кивок головы, пока - шлет поцелуй , "нету " - разводит руки в стороны.Этими жестами активно пользуется.
-Указательный жест ленивый - палец часто вялый. Указывает на то что нужно (например телевизор), и вообще не указывает на улице (прям печаль моя).
-Разделенное внимание есть, но очень скудное. В основном при испуге. Если дрель зашумела - посмотрит на меня, или кто то чужой подошел к нему или обратился - посмотрит на меня, или если новая серия "Маши и медведя" началась - покажет пальцем и посмотрит на меня. Недавно начал на меня тыкать пальцем- типа "Эй, ты, мать!". Хотя вообще всего добивается криком диким.
Далее сумбур пусть будет, но пунктами, сложно писать, пришлось его за мультики усадить - только так он не пищит из за того что хочет что нибудь достать или глаз себе выколоть.
- С горшком полный алес, до сих пор нет ощущения мокрого или грязного подгуза. Может в какушатах до талого ходить.
- Не приносит до сих пор мне книжки или игрушки поделится радостью.
- Умеет катать машинку и озвучивать "биби", но недолго, бросает сразу.
- Вообще не может долго чем то заниматься, быстро отвлекается.
-Все разивающие игрухи - мимо, просто внимания у него и терпения не хватает, я не оставляю бесплоднгых попыток с ним играть в пирамидки, кубики, но он тупо все рушит. Пирамидку может собрать если я ему буду подавать колечки.
-Любит смотреть мультики (куда ж без этого)
-Обжора с ожирением 3 степени (да, я уже корректирую питание), не капризничает только когда мультики или хомячит.
- Все еще на ГВ, причем плотно (из за этого и пережоры). Не могу никак собраться и бросить, для меня сейчас это как бросить курить. Очень тяжело. Только в моменты ГВ я чувствую себя нужной хоть в чем то, и он молчит (а то в основном орет пока у меня кровь из ушей не пойдет).
- Конкретно в первой половине дня -почти адекват, а во второй половине дня - тушите свет. Видать ЦНС совсем не справляется.
- Сейчас пьем курс Актовегина, В6 и витамина Е.
- С подражанием беда, мишку косолапого даже просто "досмотреть" как я делаю не может, не то что повторить. Предметно все ок- может пылесос разобрать повторяя за папой, а вот моторно или звуками и мгновенно - печалька.
С пониманием речи на бытовом уровне не плохо, понимает "кушать", -"мыть попу" и т.д. -другой вопрос, что игнорит в основном и истерит.
Одеваться вообще не любит, ничего на себя ни разу не пытался надеть. Орет, целая каторга для меня его одеть.
Очень неуклюжий- падает постоянно - привет межполушарка.
В целом словарный запас пассивный у него не плохой.
Вообще не сидит за развивающими занятиями, кое как альбом Батяевой пихаю, иногда посидит.
В августе ждем очередь к логопеду в СРП.
Невролог предложила Дневной стационар-но мы же не привитые, могут не взять. Пока отложено в дальний ящик.
Что мне не нравится и все еще не дает покоя?
Ну странный он, не похож на других детей и ровесников. Зрительный контакт все еще скудный и короткий.
Вот вам пример: я в душе, он подходит, отодвигает шторку , говорит "куку"- улыбается, но на меня не смотрит. Нет контакта в глаза. Прикиньте, что вы с человеком 24/7, а он в 80 % моментах общения смотрит в пол. Поверьте - мало приятного.
При этом если шкодит или ему что-то надо - то смотрит в глаза - но коротко.
В целом ЗК все же лучше, но я много усилий прикладываю, чтобы его провоцировать .
Не чувствую до сих пор привязанности, на руках все еще как мешок с картошкой, но по просьбе чмокнет меня не глядя в глаза опять же.
На улице не теряет меня, не сверяется, уходит далеко. Недавно провела эксперимент: оставила его в закрытом дворе безопасном, и ушла спряталась. Он 40 минут ходил-бродил-играл ни разу не чухнувшись что меня нет рядом. При этом за забором рядом дядьки строители ходили. Вобщем я выдержала только 40 минут - он периодически пищал "мама" когда падал - лень подниматься самому - но дальше вставал и шел дальше по своим делам не оглядываясь в поисках меня. Ревела я пол дня потом. Вот попробуйсте своего ребенка оставить на улице на 40 минут? Норма никогда так не сделает, все равно будет искать маму.
Вообще я в какой то апатии последний месяц, меня уже ничего не прошибает. Ни диагнозы, ни лечение,ничего. Я просто уже плыву с ним по течению в надежде, что мои ежедневные старания дадут таки когда нибудь НОРМОвсходы.
Неврологи не видят проблем кроме органики. Записалась к Осину в лист ожидания. Готова в кредит влезть, чтобы к нему попасть. Вот как то так.
P.S. Перечитала, как то негативно все, но на самом деле нет, я радуюсь, что сын развивается (пусть и криво). Просто живу в тревогах, боюсь откатов, жду скачков, нервничаю когда мы на "плато" развития.
Времени совсем нет, все время отнимает сынишка.
И я все еще подозреваю РАС.
Из глобального: сделали НСГ несколько раз , в итоге нашли органику, которая скорее всего и дает аутичные черты.
У Клима две кисты (арахноидальную подозревали еще в 6 месяцев, но на МРТ она проскочила из за небольших размеров между срезами, причем дважды):
- арахноидальная киста (наблюдать пожизненно)
- киста прозрачной перегородки (наблюдать пожизненно)
Ну и что же является источником наших проблем? Тадам: истончено мозолистое тело.
Сейчас имеем в диагнозе: гипоплазия мозолистого тела. Интересно было бы послушать мам ребят с таким же диагнозом.
Вообще мнения врачей разные, один невролог сказал, что это ерунда, другой : "Скажите спасибо, что он у вас ходит и что то говорит".
Вот так.
При таком диагнозе нарушены межполушарные связи. Поэтому видимо я так долго и упорно учила своего ребенка ползать. Поэтому у нас такие поздние были ладушки (я даже писала, что ему как будто именно соединить ладони трудно).Поэтому поздно пошел, поэтому ЗРР, поэтому ЗПР судя по всему.
Первое, что вылазит в гугле: Аутичные черты при гипоплазии мозолистого тела. Печаль. Ну по крайней мере я тепереь знаю откуда столько странностей.
Ну и по развитию.
Что умеем:
- наконец таки говорит " мама" - но полуобращенно, в основном это просто вопль о помощи. Произносит когда что -то нужно, чего то испугался, и просто от случая к случаю. Я все мечтала когда замамкает, теперь мечтаю когда это будет конкретно ко мне обращение. Если показываю фотку свою - молчит((((
Еще из говорилок: "Ци-и" - обращенно к кошке нашей Цири,"тити", "кака","куку","Дида" (деда)-плавающе, нечетко,"аина"(Полина)-плавающе, нечетко. "би-би" - катает машинку,"фу" -тоже иногда, из последнего "о-оу"- если что то падает, или шкодит, совсем как в аське.
- Умеет хорошо кушать вилкой, ложкой мимо рта все стекает-держит неправильно.
- Умеет звать кошку и собаку причмокиванием губ и похлопыванием.
-Умеет пружинить под музыку
-Жесты: да- кивает,спасибо -кивок головы, пока - шлет поцелуй , "нету " - разводит руки в стороны.Этими жестами активно пользуется.
-Указательный жест ленивый - палец часто вялый. Указывает на то что нужно (например телевизор), и вообще не указывает на улице (прям печаль моя).
-Разделенное внимание есть, но очень скудное. В основном при испуге. Если дрель зашумела - посмотрит на меня, или кто то чужой подошел к нему или обратился - посмотрит на меня, или если новая серия "Маши и медведя" началась - покажет пальцем и посмотрит на меня. Недавно начал на меня тыкать пальцем- типа "Эй, ты, мать!". Хотя вообще всего добивается криком диким.
Далее сумбур пусть будет, но пунктами, сложно писать, пришлось его за мультики усадить - только так он не пищит из за того что хочет что нибудь достать или глаз себе выколоть.
- С горшком полный алес, до сих пор нет ощущения мокрого или грязного подгуза. Может в какушатах до талого ходить.
- Не приносит до сих пор мне книжки или игрушки поделится радостью.
- Умеет катать машинку и озвучивать "биби", но недолго, бросает сразу.
- Вообще не может долго чем то заниматься, быстро отвлекается.
-Все разивающие игрухи - мимо, просто внимания у него и терпения не хватает, я не оставляю бесплоднгых попыток с ним играть в пирамидки, кубики, но он тупо все рушит. Пирамидку может собрать если я ему буду подавать колечки.
-Любит смотреть мультики (куда ж без этого)
-Обжора с ожирением 3 степени (да, я уже корректирую питание), не капризничает только когда мультики или хомячит.
- Все еще на ГВ, причем плотно (из за этого и пережоры). Не могу никак собраться и бросить, для меня сейчас это как бросить курить. Очень тяжело. Только в моменты ГВ я чувствую себя нужной хоть в чем то, и он молчит (а то в основном орет пока у меня кровь из ушей не пойдет).
- Конкретно в первой половине дня -почти адекват, а во второй половине дня - тушите свет. Видать ЦНС совсем не справляется.
- Сейчас пьем курс Актовегина, В6 и витамина Е.
- С подражанием беда, мишку косолапого даже просто "досмотреть" как я делаю не может, не то что повторить. Предметно все ок- может пылесос разобрать повторяя за папой, а вот моторно или звуками и мгновенно - печалька.
С пониманием речи на бытовом уровне не плохо, понимает "кушать", -"мыть попу" и т.д. -другой вопрос, что игнорит в основном и истерит.
Одеваться вообще не любит, ничего на себя ни разу не пытался надеть. Орет, целая каторга для меня его одеть.
Очень неуклюжий- падает постоянно - привет межполушарка.
В целом словарный запас пассивный у него не плохой.
Вообще не сидит за развивающими занятиями, кое как альбом Батяевой пихаю, иногда посидит.
В августе ждем очередь к логопеду в СРП.
Невролог предложила Дневной стационар-но мы же не привитые, могут не взять. Пока отложено в дальний ящик.
Что мне не нравится и все еще не дает покоя?
Ну странный он, не похож на других детей и ровесников. Зрительный контакт все еще скудный и короткий.
Вот вам пример: я в душе, он подходит, отодвигает шторку , говорит "куку"- улыбается, но на меня не смотрит. Нет контакта в глаза. Прикиньте, что вы с человеком 24/7, а он в 80 % моментах общения смотрит в пол. Поверьте - мало приятного.
При этом если шкодит или ему что-то надо - то смотрит в глаза - но коротко.
В целом ЗК все же лучше, но я много усилий прикладываю, чтобы его провоцировать .
Не чувствую до сих пор привязанности, на руках все еще как мешок с картошкой, но по просьбе чмокнет меня не глядя в глаза опять же.
На улице не теряет меня, не сверяется, уходит далеко. Недавно провела эксперимент: оставила его в закрытом дворе безопасном, и ушла спряталась. Он 40 минут ходил-бродил-играл ни разу не чухнувшись что меня нет рядом. При этом за забором рядом дядьки строители ходили. Вобщем я выдержала только 40 минут - он периодически пищал "мама" когда падал - лень подниматься самому - но дальше вставал и шел дальше по своим делам не оглядываясь в поисках меня. Ревела я пол дня потом. Вот попробуйсте своего ребенка оставить на улице на 40 минут? Норма никогда так не сделает, все равно будет искать маму.
Вообще я в какой то апатии последний месяц, меня уже ничего не прошибает. Ни диагнозы, ни лечение,ничего. Я просто уже плыву с ним по течению в надежде, что мои ежедневные старания дадут таки когда нибудь НОРМОвсходы.
Неврологи не видят проблем кроме органики. Записалась к Осину в лист ожидания. Готова в кредит влезть, чтобы к нему попасть. Вот как то так.
P.S. Перечитала, как то негативно все, но на самом деле нет, я радуюсь, что сын развивается (пусть и криво). Просто живу в тревогах, боюсь откатов, жду скачков, нервничаю когда мы на "плато" развития.
Привет, я в группе мам состаю мам у кого дети с проблемами мозолистого тела, если хотите могу добавить в вайьере!
Добавьте пжл в группу 9675034421
Добавили в телеграмме
С прошедшим днем рождения!!! Я сижу с сайта, тут часто бывают глюки, в личку тебе не написать… А сюда захожу редко, только увидела уведомление 😔
Мы самые терпеливые и сильные в этом мире, значит, пока мы есть-мир будет существовать 😉 Дорогой мой человечек, я как появилась здесь-мне не было важно ничего, кроме того, что я спрашивала тут в своих постах, но когда ты добавилась, я невольно стала смотреть то, что ты сюда выкладываешь и хоть не всегда комментировала, но ты стала частью этого форума, моей частью этого форума))))
Ты большая молодец, у меня не найдётся столько сил на то, что делаешь ты, я искренне тобой восхищаюсь👍
А ещё ты безумно привлекательная девочка!!! Оставайся такой же навсегда, с огнём в глазах и ж..))
Спасибо большое!!!
Нифигасе "только органика"! Это ого-го как тяжело. Держись, путь будет трудным
Мы просто уже 3 раза делпли и находят только ассиметрию желудочков.
Раньше НСГ в норме была у вас?
До этого видели только арахноидальную и слегка расширены желудочкт
Арахноидальная, прозрачной перегородки и гипоплазия это врождённые пороки развития, не связанные с гипоксией. Ну вот он такой родился. У моей в результате тяжёлых родов ранее органичное поражение гм, инсульт. По кт киста промежуточного паруса, ассиметрия задних рогов бж, увидели и расширение ретроцеребеллярное за мозжечком нижней трети, иначе говоря тоже киста. До мрт ещё не доползли. У мамы моей арахноидальная в зчя, узнали в 50 лет о ней только. С этим живут, если нет стмптоматики и в критический рост не пойдут, не один нейро не полезет в голову. По теме гипоплазии посмотрите форум дети ангелы, там есть эта тема и на бэбиблоге тоже видела. А вообще вот выдержки. Так что не все в чёрном цвете)
Спасибо большое за такой подробный комментарий. Я сейчас стараюсь делать скидку на диагноз все равно. Мне попроще стало.
Спасибо за такой подробный комментарий!
Моему 2.2 все еще жеста да нет. Говорить тютю и руки разводить, слово где это в 2 г появилось как и звукопдражания животных. Мишку стал показывать где то в 1.9. В игрушки особо до сих пор играть не умеет. Сейчас опять кооем кортексин стад интересоваться лото, вкладыши, сортеры. Цвета щнает и картинки соотносит, а вот большой маленький не понимает пирамиду не умеет правильно. Мелкая моторика нормально, крупная хуже прыгать не умеет, по лестнице боком. Горшок на 0 😒. Но у моего ни гипоплазия была, а гидроцефальный синдром лобной части, расширение боковых желудочков, киста (рассосалась)
Сейчас вам тут скажут, отстать от ребенка и не искать диагнозов) Вы все правильно делаете, ваши труды не напрасны. Не ждите от него нормотипичности, это нужно прям принять, беззаветно любить и работать, работать ежедневно)
Спасибо за поддержку!