Ювенильный ревматоидный артрит, инвалидность? .

У кого у детей диагноз ревматоидный артрит, через какое время получили инвалидность? После 2,5 лет ремисии, на фоне отмены метотрексата, у сына обострение, и сейчас похоже уже не помогают прошлые дозы. Да и в день укола рвота и температура. Ходить еле еле, ручку в руке держать не может. Колени и суставы рук распухли и болят, хотя неделю назад делали пункцию. Сейчас собрали все анализы и прошли всех специалистов на инвалидность. Кто проходил все это, расскажите пожалуйста, с чем придётся столкнуться, как проходит комиссия?


Алина
016747

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Екатерина

Здоровья сыночку.
А комиссия проходит так: вам дает заключение ревматолог о том что он рекомендует пройти мсэ, далее идете к педиатра ( если у вас по месту жительства нет ревматолога) и вам дают список врачей кого пройти, проходите специалистов они вносят все заключения в спец программу далее врачебная комиссия в поликлинике и они направляют документы без вашего участия, ну или оформляют и вы едете очно на мсэ.
У нас это так?♀️

Пожаловаться
Алина
Екатерина 

Спасибо большое, мы как раз сегодня прошли последнего специалиста, теперь будем ждать когда нас позавут на мсэ. Я слышала, что можно с собой пригласить врача? Это правда? И есть небольшой страх, что могут отказать. А как долго ждать решения мсэ?

Пожаловаться
Екатерина
Алина 

У нас ВК отправили документы на заочное, но дней через 3-5 мне позвонили и пригласили на очное.
Подруга по глазкам сыну хотела оформить вот в апреле, сходила на ВК и они отправили на заочное, ответ через 2нед был ОТКАЗ! Тк 2года всего, а оформляют с 5лет по их заболеванию.
С собой врача на мсэ не пригласить?♀️

Пожаловаться
Алина
Екатерина 

Спасибо большое за ответ

Пожаловаться
Ева
Здравствуйте, скажите пожалуйста вы знаете причину появления артрита? У сына подруги такая же ситуация они по врачам бегают, сейчас генетику сдают
Пожаловаться
Алина
Ева 

Причин нет, дебют у нас пришёлся на май 2020 года, ребёнку было 8 лет тогда, ни каких прививок и ревакцинаций не было, учились на удаленке, так как ковид был, из серьёзных болезни в январе была ветрянка и все. В роду тоже нет такой болячки ни у кого. Я до болезни вообще не знала таких врачей как ревматологи, а если и слышала что-то, то это были для меня врачи для пожилых людей. Подруге желаю найти хорошего детского ревматолога, и дай бог выйти в долгую ремиссию. На 2.5 года помогал методжект (метотрексат) ничего кроме еженедельный уколов нам про артрит не напоминало.

Пожаловаться
Ева
Алина 
Они сейчас сдали на МПС, ждут результата. Генетик уверен что подтвердится, в этом типе (Шейе) как раз суставы страдают. А у ребенка случайно на теле нет каких-либо белых пятен?
Пожаловаться
Алина
Ева 

Вообще сыпь частое явление при ЮРА, но это точно не белые пятна. У нас не системный артрит, и сыпи небыло. А на аццп не сдавали?

Пожаловаться
Ева
Алина 
Да нет, не сыпь, просто пятно одно или два или несколько, как родимое только без пигмента
Пожаловаться
Алина
Ева 

Может это белый лишай, у меня у брата так иногда бывает, он просто использует противогрибковый гель и все проходит. Но я просто предполагаю. Это надо к дерматологу.

Пожаловаться
Ева
Алина 
Да нет конечно, не лишай, естественно они были у дерматологов и генетика, делали дерматоскопию и светили лампой Вуду это пятно без пигмента, я спросила есть ли у вашего ребенка подобное пятно или нет, потому что оно может быть связано с артритом, когда снижаются лизосомные ферменты, то кожа может терять пигмент.
В общем забейте
Пожаловаться
Алина
Ева 

Нет, у моего такое нет.

Пожаловаться
Алина
Ева 

Извините, что опять пишу, а они провирялись на витилиго? Они бывают иногда одновременно с юра.

Пожаловаться
Ева
Алина 
Да, они же делали дерматоскопию
Пожаловаться
Елена

Кошмар какой-то. По теме не подскажу, здоровья вам!

Пожаловаться
Алина
Елена 

Спасибо большое. И вашим детям крепкого здоровья! ❤️